小児てんかんで薬が効かず、デパケンに変えたが飲みづらい。同じ経験の方いますか？
こんにちは😃
小児てんかんのお子さんのいる方💦
薬はすぐに合うのがみつかりましたか？
一般的な、セレニカを3ヶ月飲みましたが月1の血液検査で全然数値が上がらず痙攣がおきます。
量を、増やしても効き目がなく。先生もこんなに効かないのは、みた事ないと。
デパケンに変えましたが粉は酸味があり全く飲ななくて、シロップに変えました。成分は同じなのでセレニカよりは吸収しやすいそうですがこれで、落ち着いてほしいです😔
同じように薬がなかなか効かなかった方いらっしゃいますか？
- しずく(3歳6ヶ月, 8歳, 15歳, 17歳, 18歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
うちは3ヶ月くらいで見つかりました。それまでは発作止まらずでした。テグレトール(カルバマゼピン)を飲んでいます。小児の脳神経外科に通っていますが、すぐに合う薬が見つからないこともよくあると言われましたよ😞うちは早い方ですぐ見つかってよかったと言われました。
ままり
うちはテグレトールとビタミンB6でようやく落ち着きました！
早く合う薬見つかるといいですね😭
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しずく
ビタミンですか！
なにか効果が？？- 7月5日
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ままり
生後２ヶ月でてんかんが分かり
ビタミン欠乏症？のてんかんがあるみたいです😅
遺伝子検査など色々しましたが、結果はなにが原因かわからずでした！
けど、うちの子はビタミンも服用しないと痙攣するので飲んでいます💦- 7月5日
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しずく
そんな、小さな時に💦心配でしたね。
てんかんの専門医にみてはもらってますが、なぜ薬を吸収しないのかわからない…と言われこちらもモヤモヤしています。
色々な、てんかんのタイプがあるんですね。- 7月5日
退会ユーザー
うちの娘は3歳から投薬開始していて、最初はセレニカだけ、効かずにセレニカとイーケプラ追加されましたが1年経っても効かず…セカンドオピニオンで行った病院でイーケプラが無効かなと言われて、ラミクタールすすめられてセレニカとラミクタールにしたとたんに発作の回数がガクッと減りました!
まだまだ発作がなくなりはしませんが、今のところこの2つで落ち着いていて年齢や体重によって量を増やしています！
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しずく
返信ありがとうございます😊
娘さんも小さい時から薬頑張ってるんですね。セレニカの粉末の薬に変えました。今の所まだ2週間ほどですが、発作は起きてませんが来月の血液検査で血中濃度が上がっていればいんですが😓
脳腫瘍や脳出血とかはなく、いわゆる小児てんかんと言われています。落ち着いてくれないと、小学校入って色々制限するのはかわいそうですよね😔- 7月15日
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退会ユーザー
うちは、最初の頃は週1で発作があったので今となれば本当にセカンドオピニオンして良かったなと思います！
うちはてんかんの他に知的もあるので、これから小学校生活も大変だろうなと覚悟しております😂
とにかく、発作が起きると脳にダメージが起こると言われてなるべくなら取り除いてあげたいと必死です😂
お子様の血液検査の結果、良いことを祈ってます！- 7月15日
しずく
早速にありがとうございます！
薬も脳波の出方によっても違ったりするみたいで、セレニカが1番いいみたいなんですがそれが効かないと心配です。
お子さんは元気にされてますか？
うちは、2歳8ヶ月の男の子で遊びたい盛りなのでこれから制限があると可哀想です。早めに落ち着いてほしいです。
はじめてのママリ🔰
てんかん専門でやっている先生ですが、そんなに簡単に一個の薬が効くものじゃないと言われました💦波形で薬がわかるとも言われませんでした💦うちも同じ頃に発症しました。心配ですよね。うちは薬が見つかってからは一度も発作起きておらず、日常生活の制限も何もありません。最後の発作からそろそろ5年経ちます。まだ薬は飲んでいます。小児てんかんは良くなることも多いようなので、悲観せず、早くいい薬が見つかるように可哀想ですが検査や服薬頑張ってもらいましょう😢きっと良くなります😢薬が見つかれば検査の頻度もかなり減るので、本人も楽になると思います。採血とか検査も可哀想ですよね😢
しずく
同じ頃に発症されたんですね💦もう５年も発作がないとは、すごいです！ちゃんと欠かさず薬を飲んで頑張ったんですね☺️
採血も、なぜか慣れてしまって大人と同じように番号待ちして呼ばれたら座って泣かずに出来ます。病院に、慣れたくは無い…
今日は、朝の薬が飲めずに保育園に行きました。連絡がないかヒヤヒヤです。
完治を願って頑張りましょう！
はじめてのママリ🔰
うちも採血一度も泣きませんでしたが、今日は注射ある日〜？といつも聞くのでやっぱり嫌なんだなぁと可哀想で🥲お互い完治すると良いですね🥺早く合うおくすりが見つかりますように！