その他の疑問
お子さんがてんかん持ちの方、いらっしゃいますでしょうか?お聞きしたい…
お子さんがてんかん持ちの方、いらっしゃいますでしょうか？
お聞きしたいことがあります。
①薬は飲んでいらっしゃいますか？
副作用が強いとお医者さんから聞きました。
個人差があることは重々承知ですが、どういった副作用が出ましたか？
②てんかんとわかるまで何度か検査はされましたか？
どういった症状が出てわかりましたか？また何度かそういった症状は出ましたか？
息子がてんかんかもしれません。
病院にも罹っているのですが、担当の先生が常にいらっしゃるわけではなく、なかなか聞けません…。
個人差があることはわかっているのですが、参考程度に教えていただけると嬉しいです🙇♂️
- まめきち
コメント
くるとん
自分が突発性小児てんかんでした。
①薬はデパケンを飲んでいました。副作用は眠気でしたが、もともとたくさん寝るタイプなので、副作用だったのかよく分かりません。笑
②2回目に倒れた時、救急車で運ばれて1週間検査入院をしました。脳波の検査や、デパケンの処方量や副作用を見るための検査入院だったと思います。
デパケンを飲み始めてからは倒れたことはありません。
私は総合市立病院の小児科と脳神経外科を行ったりきたりしてました。
まめきち
ありがとうございます🙇♂️
とても貴重なお話を本当にありがとうございます。
くるとんさんご自身がてんかんだったのですね。
1週間も検査入院されていたのですね。とても大変だったんですね😣
今もお薬は服用されていますでしょくうか？
てんかんだった場合、子どもの時だけもあれば、ずっと続く場合もあり、なんとも言えないと言われており不安で💦やはり薬はすごいですね👀
くるとん
検査入院はおやつも出て、本も読み放題だったので、楽しかった記憶があります。笑
てんかんは遺伝性と、遺伝は関係ない突発性がありますが、私は後者でした。10年間症状が出ない状態が続いた後、先生に「99%再発しないから、もう飲まなくていいよ」と言われ、通院も終わりました。申し訳ありませんが、遺伝性のほうは分かりません💦
寛解までは3ヶ月に1回→6ヶ月に1回くらいで緩やかに頻度を減らしながら、病院に通って脳波の測定をしていました。
私の知っているてんかんの発作は意識がなくなり、派手な痙攣を起こします。意識はすぐには戻らず、私の発作に遭遇した人たちはすぐに救急車を呼びました。友達は泣くくらい怖かったそうです。笑
意識が戻ったのは病院に着いてしばらくしてからです。
「てんかんかも」と仰るのは明らかな発作はまだ起きていないということでしょうか？
総合病院の相談窓口に電話して、小児科と脳神経外科どちらを受診すべきか聞いてみるのもいいと思います。てんかんであれば、脳波を取ればすぐに分かるはずです。
まめきち
そうだったんですね！！
それは快適そうです…🥺
そうなのですね！
そういった種類があることも知りませんでした💦
私の家系にも主人の家系にもてんかんの人はいないので、息子も遺伝性ではないのかもしれません。
なるほど。
脳波の検査はお薬服用しながらも続くのですね。
いえ、てんかんのような発作はもう４回起きているのです。
４回目でやっと落ち着いて動画を撮影できました😣
脳波の検査も1度していただき、動画も見ていただいたのですが、その脳波の検査では異常がなかったようなんです。
ただ動画も見ていただいてるので先生からは
″今回の脳波検査では異常がなかったが、一度の検査でわかる人は半分くらい。てんかんではないとは言えない。これからも検査を続けていきましょう″
と言われました。
お友達さん、すごく怖かったそのお気持ちわかります💦
私も息子が発作を起こした時はすごく怖かったので😣
息子の場合はくるとんさんとはまた違う発作な気がします…。
派手な痙攣は息子はなく、初めは焦点が合わず、こちらの呼びかけに応じることができなくなります。その後顔の神経がピクピクし初めて、手や足をバタつかせ、叫びたくても叫べず、気絶する感じです。
こういったてんかんの症状も人によって違うのですかね…😣💦
ありがとうございます🙇♂️
くるとん
4回も起きていたら、すごく心配ですよね💦いつ起こるかも気が気ではないし…お気持ちお察しします。
私は薬を飲みつつ脳波の検査をしていましたが、たしか数年は脳波の波形が乱れたままでした。発作起きてないのにこんなに乱れているのか〜と思った記憶があります。
突発性小児てんかんの場合は、ほぼ10代の間に寛解すると担当医師は言っていました。
ちなみに私がかかっていたのは「ローランドてんかん」と言います。症状を改めて調べてみたら、私のように派手な痙攣と気絶だけではないようなので、ご参考になれば…！
脳波の検査でわからないてんかんもあるんですね。知りませんでした💦
早く原因がわかって治療できるといいですね😣
お大事になさってください。
まめきち
そうなんですよね。せめていつ起こるのか前触れがあればと思ってしまいます💦
そうなんですね！
そんなに乱れているものなのですね…。
この前検査していただいた脳波は特に乱れているなと思うものではなかったのです。(あくまで素人目線ですが💧)
息子も10代の間に寛解するものであって欲しいと思います😣
詳しい病名までありがとうございます！
早速調べさせてもらいます🙇♂️✨
私もわからないものなんだと驚きました😰
だけどこれだけ発作が起きていて、てんかんではないと言われたほうが正直怖いですよね…😓
じゃあ一体何の病気なのだと💦
本当に詳しくありがとうございました🙇♂️💕
お優しい言葉までありがとうございます！😢✨