心室中隔欠損の子供を持つ方への相談です。兄弟の健康管理に神経質になり、外出についても悩んでいます。理解してくれる方いますか？
心室中隔欠損のお子さんお持ちの方いますか?
5月に生まれた下の子が5mmの穴と診断され、定期受診、シナジス接種しています。
風邪、熱に気をつけるよう言われてて、
最近ではインフルやRS、胃腸炎がちらほらと流行っていて
とても、神経質になってしまいます😭😭
上の子が学校から菌をもらって来たり熱出たらどうしよう…
咳をしているだけで下の子に移さないようにしなきゃ…と。
咳をするだけでマスクして！と長男に強く言ってしまい
自己嫌悪…
お気持ち分かってくださる方いますか？
また、心室中隔欠損症のお子さんお持ちの方は
基本お出かけは近場だけでしょうか？？
長男に水族館行きたい…と言われて
でも近くの水族館でも2時間近くかかるし…
でももうすぐ夏休みが来るし…どこにも連れて行かない
のもかわいそうだよな…と思っていて。
本来8月には3ヶ月になるし、水族館もいこー！ってなるし
近所のゲーセンにも連れて行けるのに…
下の子の病気のことを考えると、上の子に我慢させちゃうし
下のこと上の子の関わり?に悩んでいます。
- まる(1歳6ヶ月, 8歳)
コメント
退会ユーザー
下の子病気もちで、神経質時期ありました😂
シナジス一年打ってましたがRSかかりました💦
先生からRSかかること多い、シナジス打てば重度なることあまりないと言われました🤔
下の子はRSかかり呼吸荒く食べれなかったので入院しました。
分かります😭
上の子咳してるだけマスクなるときあります。
上の子喘息あり、風邪？喘息どっち？！なるときあります😂
一歳までは近場遊んでました🤔
下の子病院や検査入院ばかりで、遠出できなかったです。
一歳半なってから落ち着き遠出するようになりました！
はじめてのママリ🔰
兄弟がいないので参考になるか分かりませんが💦
娘が8ミリで生後2ヶ月の時に手術しました！
心室中隔欠損と心房中隔欠損でした！
娘の場合は生後1ヶ月ですぐ心不全になってしまったので入院していて出掛けられもしなかったのですが、
入院してなかったら私もとても神経質になっていたと思います！！
熱が出たりするのは本当に怖いので😱
バイキンが穴に巣を作ったりしてしまうようで💦
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まる
心不全の症状ってすぐ気付けるものでしょうか？
定期検診で先生が診てわかるものなのでしょうか？
病状説明の紙に汗を多くかくと書いてあるのですが、最近よく汗をかいていて、特に寝汗がひどくてすこし心配になっています…。- 6月28日
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はじめてのママリ🔰
汗はかきませんでした💦
でもミルクの時とかにかいたりするみたいです。
声が弱々しくなったりしました😭
1番わかりやすいのが哺乳不良かなあと思います！嘔吐もしやすくなります！- 6月28日
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まる
生まれた時から、たらーんといった少量からゲホッと中量の吐き戻しが多くて、とても，気になってはいるのですが、先生には体重増えてる飲む量が多いだけ問題ないと言われるばかりで…。
でも母乳のんで、1時間後にまたすぐ母乳の泣きをする時もあって量が多いんじゃなくて吐き戻しですぐお腹空くのかな…と，思ったり。でも、飲んでくれるから哺乳不良では、ないってことですよね…- 7月2日
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はじめてのママリ🔰
娘も、飲みはするんですが、吐き戻しは必ず1日に一回はありました💦
哺乳不良は全く飲めないのではなく、飲ませ方によって飲むことはできると思うのですが、飲むのに時間がかかっていたり、飲むこと自体しんどそうだったり、吐き戻しが多くなったりなどが哺乳不良だと思います…
5ミリということなのですが、医師からは塞がりやすい場所に空いているとか塞がりにくい場所に空いているとか何か言われましたか？？- 7月2日
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まる
母乳の量が多く、出が良いため、溺れかけてるような苦しさはあるので
それが心不全の苦しそうなので、ただ母乳の量についていけないのか…次の病院の時に，伝えてみようとは思います。
大動脈弁の近くにあるから大動脈弁の変形も経過見て行くと言われています。塞がりにくい場所もあるのですね…。- 7月4日
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はじめてのママリ🔰
あるみたいです💦
うちの娘は塞がりがあんまり見込めないような場所にあると言われてしまって、自然に少しでも塞がるのを待つ前にすぐ手術でした💦
肺高血圧症が出てしまっていたのもあり、もはやシナジス打つ前に手術でした😭- 7月4日
トトロ
うちの子も3mmの穴があり
今日初めてシナジス打ちました！
以前シナジス打つ数日前
生後1ヶ月半ごろにrsかかり入院しました。１ヶ月くらい完全に治るまでかかりました😭
それから同じく長男が少しの鼻水、咳込みが出た瞬間から
病院いこ！吸引しよ！マスクして！下の子に近いちゃダメ！と同じく強く言ってしまいます😅
大きなお出かけはまだいってないですが、ゲーセンなどは行ってます😆
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まる
一ヶ月半でもRSうつってしまうんですね…そして1ヶ月もかかるんですね😭かわいそうですね…😭
上の子の咳鼻水にはほんと過敏に反応してしまいます…。
ゲーセン行かれてるのですね…
休みのたびにゲーセン行きたいと言われてるので、ほんとごめん…ってすごい我慢させちゃってるなぁってなっちゃいます。
首座ったら連れて行ってあげることにします♪- 7月4日
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トトロ
うつりました😓
その後にも良く風邪を兄からもらい🤧💦薬と吸引ざんまいです😭、、、
私もすごく反応してしまいます…
最近行き始めました！！感染症の心配がなにもなければ
どこそこ行きたいですよね…- 7月4日
ママリ
下の子が生まれてすぐ8ミリの孔が見つかりました。
生後1ヶ月くらいで陥没呼吸、発汗多い、手足の冷感などあり、3ヶ月以内には手術でしょうと言われました。
しかし利尿剤を飲むようになり、それがよかったのか心不全の症状は徐々に落ち着いていき、体重も増えていったので手術延期を続け、穴も小さくなっていき、手術はほぼしないと思うというところまできましたよ！
心配ですよね。
私も生後半年くらいまでは、神経質になっていて、外出もあまりせず上の子は旦那と外出してもらったりしてました。
一歳から保育園に入れたので、そこからはどうしようもないので開き直りました笑
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まる
コメントありがとうございます。
やっぱり、心不全で汗多くなるのですね…
今の季節、心不全でなのか暑くてなのか自己判断できなくて…💦
8mmから何ミリまで小さくなりましたか?- 7月15日
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ママリ
確かにわかりにくいですね。
けど授乳したり、心臓をよく使うとき？に、汗がすごかったです。
はっきりは言われてませんが、3ミリくらいになったと言われ、その半年後の検診では手術は必要ないが、まだ孔は閉じてないと言われました。- 7月17日
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まる
5mmも小さくなったのですねすごーい！娘ちゃん頑張りましたね！！！このまま順調に自然閉鎖してくれるといいですね、、🥺🌈
手術件数も多い手術とのことで手術してすぐに治るならいいのかなとも一時期思ったりもしたのですが、やっぱりものごごろついた時に傷が残ってたら嫌だし、それを見ているこっちも辛いですよね。- 7月18日
ママリ
娘も生まれて8ミリあり今は3ミリで塞がってはないですが入院とかもまだなく一才から園に通って他の子と同じ生活してます😊
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まる
8mmから3mmまで小さくなったのですね！！！8mmって結構大きい方だと思うのですがすぐに手術にはならなかったのですね😮💨手術しないで穴も小さくなってるようでよかったです！！🌻
ちなみに、いままで肺高血圧とか、心不全の症状があったことはありましたか？？- 8月2日
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ママリ
一度も症状出た事なくて生まれてすぐ数ヶ月は利尿剤飲ませてましたが、それ以降は特に薬なく入院もないです🥺
そのかわり塞がってないので半年に一回検査しに病院へは行ってます💦- 8月2日
まる
うちの長男も喘息あって…どっち…ってなります💦
シナジス打ってても呼吸荒くなるのですね…重症化しないための注射してても安心できないですね😕
毎月痛い思いしてるのに…可哀想です。
ちなみに、RSは何ヶ月の時なりましたか？