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ゆい
産婦人科・小児科

2歳の娘が川崎病で入院中。退院予定が発疹で延長。再発の可能性に不安。治療が限界なら大学病院転院も。心身共に負担大。同じ経験の方の意見が欲しい。

川崎病について、ご経験のある方や専門の方いればアドバイスほしいです、、😭
今2歳の娘が川崎病のため入院しており、昨日退院の予定が直前に発疹が出てきてアスピリンの薬疹かもと一旦服用中止し入院延長、少しずつ発疹がよくなってきて退院の目処が立ち始めたところで次は微熱からの38℃と熱が出てきました、、、
明日血液検査の予定ではあるのですが再発の可能性はあるものでしょうか、、、?
先生や薬剤師の方からは熱が出始めたところは薬疹の影響とも思うし1度川崎病発病してるから再発も否定できないとのことで、、、😭😭😭
付き添い入院NG、面会も親1人だけ交代不可の数時間だけともう2週間入院しており娘のメンタル面も不安ですし、自分自身も仕事も休みながら下の子のお世話もしながらと考えなきゃいけないこともありつつ娘のことが頭から離れず、心の余裕がなくなってきました…😢
さらに再発の場合、今の病院ではこれ以上の治療ができなく市街の大学病院に転院になるという、、

再発は可能性あることはわかっていますがいざそうなってしまうかもしれないとネガティブになっています、、、

同じ境遇だった方などご意見いただければ嬉しいです🥹

コメント

はじめてのママリ🔰

すみません、少しですが小児科で働いていました。

川崎病で再発した子は実際にいましたね。発熱した当日に、再度グロブリン製剤を投与していました。
曖昧で申し訳ないのですが、川崎病の治療は確か早め早めにしないといけなかったように思います。
免疫グロブリン製剤を投与した後はすぐに解熱して、元気になってましたよ☺️

娘さん、今はお熱だけでしょうか?

再発とかなく、早く良くなるといいですね😣

  • ゆい

    ゆい

    そうなんですね、、
    昨日面会時は熱だけで他目の充血などはなく、ただ薬疹アレルギーかと思われてた発疹はまだ残っていたのでこれが川崎病の症状だったかもです、、先生たちは川崎病ではないと思うんだけど熱上がってくると川崎病再発も疑わないとね、、、とのことで😞
    一昨日の血液検査ではCRP数値など回復期傾向でかなり下がっていたので治ったものだと思ってましたが😖
    入院中に1回目のグロブリン投与で解熱からの高熱があったため2回目実施しました。それ以上の治療はここではできないとのことなので市外の大学病院に転院するかもともうすごくネガティブになってしまって、、、

    • 6月3日
ちょこれーと

上の子が川崎病で転院しましま😭3週間の入院となりました🥲
1回目、2回目のグロブリンでは治らず、転院して3回目の治療はステロイド投与でした💦
うちの子も治療のたびにCPRの数値は下がってましたが、やはり基準値になるまでは、薬投与後は落ち着くものの、その後熱が出続けました💦
不安すぎて、心配すぎて、変わってあげたくて生きた心地しなかったです😭

付き添い入院できないのは、心配ですね😭💦

  • ゆい

    ゆい

    返信遅れてすみません😞
    そうなんですね、、!それはしんどいですね、、、うちも熱も下がり発疹もなくなりあとは血液検査の結果次第ってとこで少し数値があがってるところもあり退院の目処が立たなくなってしまいました、、、原因もわからず薬も服用していないし食欲も機嫌もいいのにベッドから1歩も出れずでストレスやばくて、、
    もう早く退院させてほしいです、、😖

    • 6月5日
はじめてのママリ🔰

子供が2回川崎病してます😭
1回目が2歳の時
2回目が5歳です。
再発の確率は4%とお医者さんから言われ見事にその4%に我が子は入ってしまいました。
入院中は子供も家族も辛いですよね。
我が子の場合は薬の効きが良かったですが1回目投与して落ち着いたと思ったらまた熱が上がってきた感じでしたが2回、3回入れて徐々に落ち着いてきました。
大体入院期間は1回目は10日間
2回目は9日で退院できました。
今は苦しい時期だとは思いますが徐々に落ち着いて元気を取り戻してくると思います!
入院生活大変だとは思いますが
無理だけはしないでください!