心臓の穴が大きめで手術が必要。手術後の日常生活について心配。手術以外の選択肢はないか。
下の子の妊娠中に心臓に穴があるが小さいから心配ないと言われていましたが産まれてから精密検査をすると5-6ミリの大きめな心室中核欠損と言われました。
カテーテル手術ではなく開腹手術とのことで生後3-4ヶ月になったら行うそうです。
それまでは利尿剤を毎日飲むこと。
月に1度シナジスを打つこと。
それ以外は普通に過ごしていいと言われました。
まだ産まれて2週間ですが、これから心不全の症状が強くなると思うと言われとても心配です。
上の子は保育園に通っているので、菌ももらってくると思います…
産前産後で保育園をやめて自宅保育をしようと思っていましたが手術と入院の期間にちょうどかぶるので保育園は続けようと思っています。
同じように開腹手術をした方、術後はどれくらいでお出かけなどできるようになるのでしょうか…？
保育園の送り迎えや上の子を外に連れて行くには下の子も必然と連れて行かなくてはならないので、、
またやっぱり開腹手術以外に手はないのでしょうか🥲
- よっちゃん(2歳10ヶ月)
コメント
ひよこ
上の子が先天性心疾患で開胸手術しましたが術後半年は免疫力下がってるから気をつけてねと言われました！
退院するのに１ヶ月かかり、
退院してから1ヶ月は買い物、通院以外は出ませんでした🤣
術後はフォローの検診に2週間に１回、シナジスのために１ヶ月に１回通っていたので月に2～3回ほど通院してました！
感染症（特にRS）は重症化しやすいと言われてるので保育園休ませられるならその方がいいかなとは思います💦
心室中隔欠損もあったので説明受けましたが、自然と塞がったりカテで閉じたりするのは穴が小さい場合なのでうちの子は開胸しました！
気持ちとしては開胸して欲しくないですよね😭
退会ユーザー
過去の投稿にごめんなさい🙏
産まれたばかりの息子も今度精密検査を受けるのですが、心エコーってどんな感じで何分くらいかかりましたか？💦教えて頂けると助かります🙇♀️
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よっちゃん
先ほど気付きました！
心エコーとレントゲン、などで1時間くらいだったと思いますが、大学病院は混むのと、赤ちゃんが動いてしまうので大人より時間はかかるかもです😅- 7月11日
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退会ユーザー
いえいえ！ありがとうございます✨レントゲンは一瞬だと思いますが、エコーに1時間くらいかかりますかね？？調べてみると短い人もいれば長い人もいて欠損症のエコーだと長いとどのくらいなのかなと、、
その後は経過観察のままですか☺️？- 7月11日
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よっちゃん
エコー自体はそんなにかからないと思います！
毎回エコーはありますが🥺
大きさが大きいほうなので、来月手術になりました！- 7月11日
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退会ユーザー
そうなんですね💦眠らせてのエコーをする予定なのですが、長くかかると言われ、、、
今は起きたままエコーですか？
来月の手術になられたんですね、よっちゃんさんもお子さんも大変かと思いますが、頑張って下さい😭そんな中お返事ありがとうございます😭- 7月11日
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よっちゃん
眠らせてなのですね！
それはやったことがなく、、
時間かかりそうですよね😣
起きたままやってます！
今月に検査入院で、カテーテル検査するみたいです。
いえいえ、お互いに大変ですが、頑張りましょう🥰- 7月11日
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退会ユーザー
眠らせてのエコーではないんですね💡起きてる状態だと30分くらいが限界ですかね？
うちは眠らせないと出来ませんみたいな感じで、、
心臓の事になると心配でたまらないですよね🥲- 7月11日
よっちゃん
エコーって産婦人科でやるようなやつじゃなくてですか？
エコー自体心臓部を見るので30分もかからないですが、どういうやつなんでしょうね😣
本当心配ですよね😭
よっちゃん
コメントありがとうございます！
術後もやっぱり気をつけないといけないんですね😭
産まれてから友達や親戚にお披露目したいのにどのタイミングでしたら良いかも分からず…
保育園は退院後に休ませたほうがいいってことでしょうか？
やっぱりそうですよね😭
でも、治るなら仕方ないことですが開胸は傷も残るし心苦しいですよね🥺
ひよこ
お披露目した時は少人数でやったり会う前は感染症の感染に気をつけてもらったりしました！
コロナ禍以前から術前術後は感染症にうるさいかったですし、コロナのことも病院によって方針が違うと思いますのでまずは先生の指示に従うのが1番かと思います😊
私なら退院前後は出来るなら休ませますが難しいなら退院後から休ませます😌
よっちゃん
なるほど！子がいる友達などは気を遣っちゃいますよねお互い🫣
ちょっと先生にも聞いてみます！
今日も上の子が熱でお休みになってしまいました…
ひよこ
私は娘の命の方が大事だったので事情話しても会う前や会ってる時に感染対策しない子は距離置きました😢
お熱だったんですね💦
具合どうですか?😞
よっちゃんさんも看病お疲れ様です😌
今なら術前検査2週間位は家族が熱ありませんでしたか?とかもチェック事項に入ってくるかと思いますし入院して直ぐにする血液検査とかでCRP高かったりすると手術延期になったりします🥺
よっちゃん
そうですよね。私も伝えてみます！
2日高熱だったのでRSなど検査したのですが陰性でした！
今日は熱も下がってきましたが…
やっぱりきょうだいがいると感染リスク高くなりますよね😭
本当気をつけたいと思います😰