妊娠中で医療的ケア児を育てるお母さんがNIPTと羊水検査を検討中。上の子は原因不明の障害で、羊水検査で同じ障害を見つけるのは難しいと言われている。同じ経験の方の対応を知りたい。
今現在妊娠中で医療的ケア児（上の子）を育てておられるお母さんはいらっしゃいますか？😭
今病院で、上の子のことがあるので、NIPT？と羊水検査をどうするかご主人と相談してみてくださいと言われました。
上の子の病気は原因不明の嚥下障害で、診断名もついておりません。唾液すらも誤嚥してたので生後すぐに気管切開、胃ろう造設しております。
しかし、身体、精神的な発達障害が見られず、年相応の知能で意思疎通もきちんととれており、普通に歩いてもいます。
このように原因不明、経過も予後も不明のため、娘と同じ障害を羊水検査などで見つけることはまず不可能だと言われたのですが、トリソミーだけは分かるそうなので、そのリスクだけでも減らしておくべきなのか迷っています。さすがに障害児を2人育ててるのは私も夫も厳しいという判断になったので。。（気分を害された方がいましたら、申し訳ありません…）
上の子に障害があった方は皆さん検査をされているのか教えていただきたいです😭宜しくお願い致します。
- レビー小隊(生後11ヶ月, 4歳1ヶ月)
コメント
ココまる♡
我が家は下の子が医療的ケア児で気管切開をしています。
生涯寝たきりでしょうと先生からは言われており重い障害を抱えて生きています。
元々は異常な低血糖と言われ、色んな機関に原因究明をお願いしたのですが結局原因分からずで、、💦
3人目の予定は今はないですが、もし3人目を妊娠したら間違いなく検査します！
賛否あるかもしれませんが🥲
やまお
うちは第2子が18トリソミーです。
最近3人目を産みましたが大阪のクリフムで絨毛検査しました。
羊水検査も絨毛検査もリスクはあるといってもすごく低いし、産むまでわからないまま過ごすのは不安すぎて無理だったので。
第2子もすごく可愛いですがおっしゃるように私も障害児2人育てる自信もないし1人医療ケア児いると一か八かはもう出来なかったです。
検査はお金もかかりますがとりあえずトリソミーでないという安心が買えるのは大きいです。
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レビー小隊
お返事ありがとうございます。
そして、とてもタイムリーな情報をくださり、ありがとうございます。
絨毛検査というのはDrから聞いていないのですが、それは羊水検査とはまた違うものですかね？
金額もかなり変わりますか？😥
そうですよね。
いくら確率が低いとはいえ、全てのトリソミーを調べてもらったほうがやはり安心はできますよね。
また夫と相談してみます。- 5月27日
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やまお
羊水検査より少し早くからできる検査で私が行った所は11週からできました。
専門のとこじゃないとやってないとこも多いかもしれません。
羊水検査より3万くらい高いみたいです。
私の場合は第二子が妊娠中に中絶期間過ぎてから小さいとか心臓の部屋が…とか言われて検査してトリソミーがわかりそこから出産までが色々考えてしまいほんとに辛かったので…。
第三子の時は年齢的にも高齢だったし主人も受けたらいいという考えでした。
お金もかかるし悩ましいですよね。
リスクは0.1%とかだったのであまり気にしてなかったですが気になるならNIPTでもある程度精度高いのかな🤔- 5月27日
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レビー小隊
再度、お返事ありがとうございます。
とても分かりやすく説明していただき、助かります😭
Drから絨毛検査の話はなかったので、もしかしたら今の病院（一応個人産院とかではなく、大病院の産婦人科ですが）ではできないのかもしれないです。
また次回の受診時に確認してみようと思います。
中絶期間を過ぎてからだともう今後どうするか考えることすらできないので、お辛いですよね。
その言葉を聞いて、さらに重みを感じたので、やはり可能な検査はすべて受けようという気持ちになりました。
お忙しい中、貴重な情報を本当にありがとうございます。- 5月27日
レビー小隊
お返事ありがとうございます。
息子さんも医療ケア児で、さらに原因不明なのですね。
分からないとモヤモヤしますし、さらに日々の吸引や注入なども時間をとられるし、本当に大変ですよね。
やはり、検査されますよね。
ちなみに、もし検査するならNIPTにされますか？それとも羊水検査までされますか？💦
羊水検査だと全てのトリソミーが分かるとのことですが、お腹に針を刺すので流産のリスクも少しだけあり不安なのと、3種類のトリソミー以外は元々産まれてこれる可能性もかなり低いとのことなので、羊水検査までするのはどうなのかなと思っております。。