コメント
やすたかえさん
同じ病気もちではないですが､筋肉が萎縮(かたくなる)して動かなくなっちゃう病気だったと思います(´× ×`)
やすたかえさん
ネットに載ってましたー！
やすたかえさん
2枚目です！ もう1枚あります！
やすたかえさん
最後です！ 参考になれば(>_<)
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にゃんぴち
わざわざありがとうございます(´・ω・｀)- 1月29日
れい
うちの子も同じ診断されました
よろしければお話詳しく聞きたいです
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はじめてのママリ🔰
かなり前のコメントにすみません。
質問者さんも突然すみません。
その後どうなりましたでしょうか？
娘がその病気を疑われていて今月末受診予定で、もしよろしければお話し聞かせてください- 11月7日
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れい
こんばんは。
2歳前に亡くなりました。
多分色々気になることが沢山あると思うので本当になんでも聞いてください。
娘さんはお幾つですか？- 11月10日
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はじめてのママリ🔰
そうだったのですね、、きっとお辛いのになんでも聞いてくださいといっていただきありがとうございます。
娘は年長で5歳です。
発症年齢でタイプ？が違うようなことをネットで見かけたのですが、れいさんのお子さんは発症年齢が早かったのでしょうか？
娘は5歳になって疑われましたが、首座りも遅かったので発症年齢がそこだと中等度になるのかななんて思っています。- 11月11日
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れい
私の子は生まれてすぐだったので
1型というふうになります。一番重症です。
5歳なんですね！
コケやすくなったりとか何かあって
検査するようになったのですか?!- 11月11日
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はじめてのママリ🔰
1型だったんですね。遺伝子検査もされましたか？
遺伝子検査をするかもしれませんと説明を受けて、遺伝子、、！と驚きました
鉄棒にぶら下がれなかったり筋力がないことから発達障害が疑われて、療育センターに通うことになって、そこの所長に筋肉の病気がないか調べたほうがいいと言われました。喘息もちで大きい病院に定期的にかかっていて、そこでこんなことがあって〜と伝えるとSMAって調べてみてくださいと言われ今に至る感じです。
療育センターはなぜか紹介状が2ヶ月ほどかかるそうなので、結局は定期受診している喘息の主治医の先生が神経科に紹介してくださることになりました。
長々とすみません🙇- 11月12日
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れい
遺伝子検査は、確かしてません🤔
なるほど…
早く調べてくれるといいですね😭- 11月12日
にゃんぴち
コメントありがとうございます♪
完治しましたか？
やすたかえさん
難病だかで完治できなかったと思います(>_<)
にゃんぴち
治療なされてるんですか？
やすたかえさん
うちの子はかかってないのでしてません(>_<)
にゃんぴち
そうなんですね(^ω^)