女性は、脳性麻痺の兄の介護に苦しみ、弟だけでいいと思うほど辛い状況。支援を受けながらも、育児を続けることに迷いを感じています。
投げ出したい
双子の兄が脳性麻痺の1種です。脳室周囲白質軟化症です。
2月が予定日でしたが、3ヶ月早く産まれました。
抱っこしてもオムツ替えてもギャン泣き。ミルクは拒否。頭がおかしくなりそうです。今日初めて一緒に泣き崩れてしまいました。弟は泣きますがほっといても割と大丈夫です。
兄のためになにをしてもギャン泣きされて、どこか痛いのかなにも分かってあげれなくてつらいです。
6キロ超えてきて力も強く、ひっかかれたり握られて痛くなります。
もう兄を育てるのを辞めたい。弟だけでいいと思っちゃいます。
訪問看護やリハビリ、義母のサポートも受けてます。旦那は泣いててもある程度はほっとけといいますが泣き声で気が滅入ります。
- ありさ(2歳0ヶ月, 2歳0ヶ月)
コメント
ST
毎日毎日お疲れ様です。
双子ちゃんってだけでかなり大変なのに、脳性麻痺（すみません、どういう状況なのかはわからないのですが）があるとより大変ですね。
ご主人はほっとけと簡単におっしゃいますが、ご主人のサポートはどんな感じなのでしょう？そうやって簡単に言いますがママさんはご主人がいない間もお一人で育児していて泣き声もずっと聞いているから滅入っちゃいますよね。
ご主人が帰ってきたら休憩できると良いのですが…😔
てんちゃん
毎日大変ですよね。
ほんとお疲れ様です。
脳性麻痺1種も分からず、双子でもありませんが、次男が重症心身障害児です。
産まれた時は、周りの子より一回り大きく健康でしたが、５ヶ月くらいからあれよあれよと言う間に寝たきりになりました。
原因が分からず、日々子どもの苦しさが増し、意思疎通も出来きなくなり、しんどさから怒こり、呼吸困難に。
母親なのに何が嫌なのかもわかってあげられなくなりました。
そんな自分に腹が立つけど、離れると命に関わるし、、、
追い詰められ一時は命を絶つことも考えました。
どれだけサポートを受けても、大変なことに変わりはないし、泣き声聞こえたらほっとけないですよね！！
病院にもよるかもですが、レスパイトはないですか？？
ママの休息や他の家族との時間を大事にするための制度？です。
我が子は３ヶ月に一度、一週間弱レスパイトに行き、自分の息抜きや、上の子と出かけたりしています。
私も余裕というか、落ち着くまでに2年かかりましたが、もうすぐ3歳になります。
はじめはどうしてもしんどさや不安が勝つし、入退院の繰り返しで追い込まれます。
でも、いつの間にか、手を抜いていいところや、協力機関も増え、しんどいよ！って発信できるようになり、自分を取り戻す事ができました。
今はまだまだ大変な時期なので、サポートしてもらってるのに、なんて思わず、どんどん周りに訴えてください。命を守るってほんと重いです💦
ぱわふる母ちゃん
お疲れ様です。
うちの双子も2人とも脳室周囲白質軟化症で1種1級の手帳持ちです。
2人とも似たような発達ですが、双子の兄の方が少し重く、よく泣く、引っ掻く、噛み付く、壁や床に頭を強打する自傷行為などあり、ありささんと同じように泣き声を聞くだけでイライラしたり、逃げ出したくなることが度々でした💔
今4歳7ヶ月になり身体の発達はまずまずですが、知能面がぐんと伸びてこちらが言うことはほぼ完璧に理解し、本人からも言葉にして訴えることが出来るようになってきて、だいぶ楽にはなってきたように思います💡
周りの子に比べると出来て当たり前のことが出来るようになるのに何倍もの時間がかかりますが、それでも確実に成長してできることが増えて来てます😌
その時の喜びはとても大きいし、すごく嬉しく感動します😌💓
当事者にしか分からないしんどさ・辛さだと思いますが、必ず楽になる時がくると思います。
母もイライラしたり、投げ出したくなるのは当たり前です。
頑張りすぎず、吐き出して、無になったりもしてください😌
ありさ
主人は夜中泣いている時に私に変わってミルクをあげたりしてくれてます。仕事で疲れてるだろうに感謝しています。が、ある程度はほっといてもいいんじゃないと言います。
ST
そうなんですね😌
私もある程度は放っておいて良いと思っているタイプなのですが、夜間に泣かれると放っておきたくないですよね、こっちも休みたいですし😔
昼間家事をしている間は泣いていても放っておいたりしてますよ♪