千葉県柏市在住の方が、小児眼科の有名な病院を探しています。娘さんが先天性白内障で、今までの病院での対応が難しくなったためです。どなたか情報をお持ちの方がいらっしゃいますか？
千葉県柏市在住です。
５歳の娘が２歳半の時に先天性白内障と診断され、手術をし、経過観察で日中のほとんどを見える方をアイパッチでかくし、メガネですごしています。
今まで柏市の慈恵医大でみていただいていたのですが、小児眼科の先生がいなくなってしまい、別の病院をさがしています。紹介してもらった病院が院長先生が体調不良でお休みに入ってしまい、別の先生も先天性白内障は珍しいのかわからないとのこと…
どこか県内で小児眼科の有名な病院をご存じの方いらっしゃいますか？？
とても困っていて、助けてください<(_ _)>！
- みぃ(生後2ヶ月, 7歳)
ヨチママ
「小児眼科 専門医」でググると学会のホームページが出てきます。
千葉県を選択すると５件くらい出てきて、その中で大きい病院となると順天堂病院ですかね…
良い専門医に繋がりますように✨
ママリ
こんにちは。うちの息子2歳も先日白内障かもとのことで大学病院受診予定です。
もしよかったら、長女さんの経過？どうやって気付いたのか、治療の流れなどお話しお伺い出来ないでしょうか。
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みぃ
こんにちは。
これから大学病院を受診されるんですね。
娘の時は白内障とは全く関係ない症状で受診して、先生に『白内障って言われたことある？』と初めて言われ、先天性白内障だと言うことがわかりました。(風邪を引いたときに下まぶたが赤く腫れているような気がして)
たまたま眼科を受診したときに発覚した感じです。
娘は計２回の手術をしました。
１回目は濁りをとって眼内レンズを入れる。
２回目は再び濁りが出てきてしまったので(空洞ができてしまったとかで)空洞を埋める手術(もううろ覚えですみません)
１回目の手術をしてから、見える方の目をアイパッチでかくして手術した目を使うようにしていました。
ほぼ１日をアイパッチをして過ごしていました。
おかげさまで視力もだいぶよくなり、今はアイパッチは１日十五分くらいしています。
まだ立体視力が足りなかったりで２カ月に一回通院しています。
先天性白内障と分かったときはショックで元気に産んであげられなくて申し訳なく思ってたくさん泣きました。
でも子どもの順応性はすごくてアイパッチしながらでも走り回ったり他のこと何ら変わりなく過ごしていました。
ママリさんもいろいろ心配かと思いますがきっと大丈夫です。
他にわたしで答えられることがあればお答えします。- 6月19日
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ママリ
お返事いただけて感謝しております。
たまたま見つかったんですね！でもそれだと早期に対応できてよかったです😢
その時はちなみに瞳孔が白くなってるなどの所見はなかったんでしょうか？
息子は肉眼で見るとうっすら白いです。
あと、その目が間欠性斜視だと思います（元々それが気になって、病院を予約し、目をよくわたしが気にするようになってから白いと気付いたところです）
娘さんは他の症状は特になかったのですかね！？
手術がんばられましたね😢
それは発見からどれくらいして手術になりましたか？
眼内レンズはやはり入れるんですね。
術後はどんな感じでしたか？
入院日数や、その後のケア？はいかがでしたか？😢
アイパッチを嫌がらずにしててえらいです！メガネやコンタクトはせずでしたか？？
今息子はいい方の目を隠すとものすごく嫌がります、、見えてないのかもと不安でなりません、、
優しいお言葉をありがとうございます😭
今本当に不安になってて大学病院受診するまで不安で不安で、、
本当にごめんねという気持ちがおさまらないとの可哀想で変わってあげたいです…
他の疾患（よくないもの）だとさらに怖いです…- 6月19日
みぃ
うちは言われてみれば白いかな…と言う感じです。
白内障と言われるまで全然気付きませんでした。ただ後になってみれば、白内障の方の目はまぶしいみたいで日が当たるところとかでは目を瞑っていたりしました。
うちは白内障だけです。
手術は診断された翌月にしてもらいました。少しでも月齢が小さい時の方がよいとのことでどうにかやってもらった感じです。
娘の場合は手術前日入院、手術翌日退院でした。
退院してからは目に水が入らないようにとのことでお風呂とかは神経使ってました。あとは目薬を確か３種類を１日複数回やっていました。(嫌がって大変でした…できるだけ寝ている間になったりしてました。)
アイパッチ、うちも最初はすごく嫌がっていました💦💦徐々に慣れていって当たり前になったような感じです。
なんの疾患なのか分かるまで不安ですよね…
早く受診して結果がわかるといいですね！！
ママリ
なるほどです。そうでしたか。
うちも眩しいようで目をつぶっています😢
斜視もあるので他の病気怖いです…
翌月にできたんですね！
なるべく早くしたいですよね、、するなら。
2泊３日なんですね。
退院後も少しケア大変ですね😢
目薬絶対嫌がります、、
やはりそうですか、、根気強く行くしかないですね。
ありがとうございます😭
あと三日なのにそれがすごく長く感じます😢
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みぃ
視力を矯正するなら少しでも早い方がいいみたいです。
入院は短期間ですが、そこからは長く時間がかかりました💦💦
でも今はもうほとんどアイパッチをすることなく、メガネのみで生活しています。まだ立体視力が足りないとかは有りますがそれ以外は他のこと何ら変わらない生活を送っています。
ママリさんのお子さんもきっと大丈夫ですよ！- 6月20日
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ママリ
ですよね。とりあえず早期発見治療ですよね。
その後が本当に長いですよね…😢でも命にかかわらないのなら、、やるしかですね。
少しハンデあるかもですが
その子なりに楽しく過ごしてくれていたら嬉しいですよね。
希望のお話きけました😢ありがとうございます。
とりあえず月曜日ですね。
結果聞くの怖すぎますが、、
腹括って行ってきます😢- 6月21日
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ママリ
ほぼ白内障まちがいないかなと言うことで専門の病院に紹介予定となりました。
質問なのですが、手術前は
白内障のほうの目だけで
ものを見せようとすると
見えない感じでしたか？
いい方の目を隠すと見えないのか嫌がります…
おもちゃを見せても目で追えなくて、、
またしや- 6月25日
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ママリ
途中で投稿してしまいすみません。
手術前に視力（白内障の方の目はどれだけ見えていたかなど）調べてもらえましたか？- 6月25日
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みぃ
手術前の状態では確か0.01とかだった気がします…
すみません💦もう記憶があやふや
で…
うちも嫌がっていました。やっぱり見えないんでしょうね…。- 6月26日
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ママリ
そんな感じだったのですね😢
思い返してもらってすみません😢
やはり見えないですよね…
今はどれくらいまで回復されてますか？？- 6月26日
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みぃ
今はメガネしてになりますが0.7～1.0くらいです。
小１ですが、とくに席を前にしてもらうことなく、他の子と同じように授業受けています！
ママリさんの息子さんは娘より早く診断されてるのできっと視力回復しますよ！
今回気付かなければきっと３歳時検診とかに分かって治療が遅れていたかもしれません。
今回気付けてよかった、と思う日がきっと来ると思います😊- 6月26日
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ママリ
それだけ上がったら嬉しいですね！！
いつかはコンタクトとかにもできるんですかね！？
眼科はどのくらいのペースで通われてますか？訓練など。
やはり混濁で今は見えてなさそうでした。再来週オペが決まりました。
確かに3歳児健診までに気づけたのはよかったです。
ちなみにみぃさんは診断された時
何時頃から白内障が進んでいたのかなどは医師からいわれましたか？- 6月27日
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