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ゆみ
子育て・グッズ

8歳男の子がネフローゼと診断され、初めての経験で不安と泣き止まず。同じ経験の方の体験を知りたいです。

昨日ネフローゼと診断されて入院中です(8歳男の子)
おしっこも1日2回で浮腫も身体全体的
とにかく初めて聞いたのでネットで調べまくって
不安でしかなく泣く事しかできず、難病にまさか息子
がかかるなんて思ってもなかって本当今だに信じれず
同じネフローゼかかったって人おられますか??
どうだったのか聞きたいです!

コメント

もるこ🐹ゆるダイエット部ᵕ̈*

私や家族ではなく友人ですが…第一子出産後にネフローゼで入院しましたが3ヶ月ほどで退院しずっと薬を飲んでました。その後3人子ども産んでいて今は年に一回定期検診のみで薬は飲んでいないそうです。息子くん早く良くなると良いですね🥲

  • ゆみ

    ゆみ

    ありがとうございます😭少し気持ちも楽になれました教えて頂きありがとうございます🌟

    • 5月1日
はじめてのママリ

お辛いですね、、。
我が子も去年2歳でネフローゼ初発だったので、お気持ちすごくわかります(>_<)
去年10月に退院してから元気だったのですが、数日前に風邪で再発してしまい現在入院中です。
お子さん、現在は体調どうですか?寛解されましたか?

  • ゆみ

    ゆみ

    経過は順調で6日目で-になり初日は4+だったんですが、
    一昨日から下痢で2日間-続き昨日が+-だったんですが-と同じくらいの数値ということで少し安心しています!
    退院した後インフルエンザ等の予防接種打ちましたか🤔??
    反ワクなのでなるべく打たせたくなく今後どうしようか迷ってます。

    再発されたんですね😭😭
    再発される前は風邪等引かなかったですか??🤔

    お互い入院辛いですね😭

    • 5月10日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    経過順調で良かったです(*^^*)✨
    我が子も1週間ほどで寛解して、今はプレドニン内服を隔日投与でしています。

    インフルエンザのワクチンは念のため打たなかったです💦


    退院したあとは3回ほど鼻風邪を引いてたんですが、その時は寛解維持していました。

    今回4回目の鼻風邪で再発してしまいました😭

    入院生活どれぐらいですか?

    付き添い入院、親もすごく大変ですよね。。
    頑張りましょう😭

    • 5月10日
  • ゆみ

    ゆみ

    寛解早いのに再発するしないは関係ないんですね🤔!

    インフルエンザワクチン旦那と話私達も打たせないどこって話してます!
    打たせてない方いて安心しました!😊
    4回目の鼻風邪で再発する時って又
    浮腫から尿が少なくなったりして
    気づかれたのでしょうか??

    退院後も尿試験紙使われてますか?
    使われていたらどの頻度くらいで使われてますか🥲?

    初発なので1ヶ月しっかり治療して
    おこうって言われました病院によって
    3週間の場合もあるけどって話てました!

    再発での入院は初めてって事ですよね🥲?
    今回入院期間どのくらいなりますか🤔?

    • 5月12日
  • ゆみ

    ゆみ

    体調は今入院して12日目ですが
    体重も1週間くらいでもどり、
    -3日続いて+-なったり-なったりで
    先生からは寛解と言われてます🍀*゜
    ただ息子は元気なので病院生活が
    暇みたいでそれが可哀想です🥲

    • 5月12日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    ママリを見てない間に
    少し返信遅れてしまいました💦
    その後お子さん体調どうでしょうか?
    今はプレドニンの内服薬で治療中ですか?

    退院後は家で毎日
    尿検査をしていました。
    病院側から退院後、尿蛋白3+が1日でも出た場合と、尿蛋白が2+が2日以上続く場合は電話して受診してほしいと言われていて、今回の風邪で2+が2日連続で続いたのがキッカケです。


    再発の入院は今回初めてになります!
    初発の入院期間は2か月でした(>_<)
    病院によって入院期間本当に様々ですよね。。

    今回も1か月ぐらいかそれ以上、かかりそうな感じです😭

    • 5月15日
はじめてのママリ

子供の話ではなくてすみません。

私の叔母が高校生の時にネフローゼになりました。むくみも酷く尿も出ないぐらい重症だったそうですが、結婚し子供も産んで今元気に生活しています!

私自身も24歳で腎臓を悪くし今も薬は飲んでいますが元気です!将来子供は産めないかもと医者に当時言われていましたが1人産みました。

そして私の弟も数年前腎臓病を患いましたが今は通院も薬も無しです。

そしてそして最近父が腎臓が悪いとわかりました。

私も、まさか自分がなるなんてでした。
我が子のことならば尚更不安で心配だと思います。

腎臓病は完治はしないと言われていますが、私も叔母も弟も父も透析してないしみんな元気ですよ😄

  • ゆみ

    ゆみ

    ありがとうございます😭😭
    勇気づけられます。

    • 5月10日