コメント
mom.
18トリソミーって事ですか?
あゆり
末っ子が染色体異常で色々とブログみたりしました。上の子はどの程度の医療的ケアが必要でしょうか?
部分モノソミーの部分トリソミーだと運動発達ゆっくりで精神発達遅滞な子が多いイメージです。
呼吸機能にあまり問題が無ければ何とか2人見れるかな?
うちの子は気管切開で24時間人工呼吸器使用なので、そこまでの重心児だと1人でも難しいです(^_^;)
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りぃ
上の子は気管切開していて吸引、栄養注入など色々しています。
まだまだ手術を繰り返すってのもあり余計不安です😢- 4月28日
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あゆり
うちの子と同じですね。
1人目のおこさんがその状態であれば二人目にどんな子が産まれても大変さは変わらないような気もします。
個人的には。
手術する場合は付き添いは必ず必要ですか?
レスパイトや日中の一時預かりとかは利用していないですか?
行政サービスをどれだけ受けれるか?
受けようと思うか?
でも変わってくると思います。- 4月28日
りぃ
トリソミーでもモノソミーでもなくて
7番染色体長腕バンドに18番染色体の一部断片がついているんです。。