10ヶ月の息子がサイトメガロウイルス感染症と診断され、辛い現実に直面しています。リハビリや療育に励む中、やるせない気持ちでいっぱいです。
やり場のない気持ちを吐き出させてください。
先日下の息子(10ヶ月)が先天性サイトメガロウイルス感染症と診断されました。歩くことや言葉は難しいかもしれないと言われ涙が止まりません。
首すわりをせず、6ヶ月のころから総合病院に通院していました。原因不明の精神発達遅滞と言われていて、原因を探っている中で今回のMRI検査と結果でした。MRIを撮るにあたって主治医からは『息子くんの様子を診るかぎりMRIでは何もでないと思うけどね〜』という話しを受けていて、私自身もそう信じていましたが現実は厳しいものでした。
いつ罹ったんだろう。母子感染なので私の感染が原因。
サイトメガロウイルスの存在は知っていたから、上の子の食器を別にしたり口をつけた物は食べないなど基本的な対策はとっていたのに。
コロナ禍の妊娠で"感染"には人一倍気をつけていたのに。
新生児スクリーニングで片耳がリファーになったときに何故サイトメガロを疑い検査しなかったんだろう。(耳は再検査でパスしています)
今回の結果がわかるまで、首のすわらない息子を抱えて今出来ることをしようとリハビリや療育にも必死で通っていました。療育に理解のない主人にイライラする時もあったけど、子供のためと思って1人考え探して行動していたのに。息子を今の状態にしたのは私でした。
息子はとっても可愛いです。少しずつ、本当に少しずつですが彼のペースで成長しています。診断を受けたからといって変わるものは何もありません。これから先も息子の成長を支え見守るのみです。
ただ、やるせない、情けない、申し訳ない気持ちでどうしようもありません。ずっと心配してくれていた私の親には報告しましたが遠くに住んでいるのでさらに心配を増やしてしまっただけ。それもまた申し訳なく。
質問ではなくてすみません。
- パピコ(2歳8ヶ月, 6歳)
コメント
はる
2人のお子さんの育児、いつもお疲れ様です😌 火事と育児に加えての大きな悩みは本当に辛いですよね……。
私の娘も一年前に前歯を猛烈に強打し、常に固定していないと歯が抜け落ちてしまうような状態になってしまいました。嫌がる娘を半ば無理矢理お風呂に入れて、暴れた娘が浴槽の縁に口を強打してしまったのが原因です。
100％私のせいですし、毎日泣いていました。
歯の動揺だけでなく、それに付随する症状も出たりして……
今でももう口腔外科と小児歯科を何度行き来してるかわからないくらい通い詰めですし、まだまだ歯が生え変わるまで期間がありますし、不安でたまらないことばかりです……。
起きてしまったこと、そうなってしまったことは変えられないけど、後悔ややるせない気持ちは消えないですよね。
パピコさんのお子さんのように、将来に関わることとなると余計お辛いと思います。
今、パピコさんをぎゅっと抱き締めたいです。
mimi
決して自分を責めないでください。
息子さんには今の姿での幸せが必ずあります。
置かれた場所で咲きなさいという言葉があり、私の息子も障害があるので辛くなったりふと悩んだ時に、胸の中で唱えることがあります。
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パピコ
ありがとうございます。素敵な言葉ですね。気持ちが沈んだ時に唱えたいと思います。
- 4月10日
はじめてのママリ🔰
2ヶ月の私の息子にも先天性の難病があります。
検査結果を待っている間の気持ち、自分を責めてしまう気持ち、結果を聞きどうしようもなく絶望してしまう気持ち、全て理解できます。
親として最大限手を尽くしてもどうにもできない無力さ、本当にやるせないですよね。
私もまだ完全にふっきれたわけじゃないんですが、今は少しだけ「自分を責めたって治らんものは治らん！」とも思えるようになりました。
きっと息子さんは息子さんのペースで、見ている世界で、一生懸命頑張っています。
そして、心を尽くしてくれるお母さんのことが大好きだと思います。
たまにはマイナスな気持ちを吐き出しながら、パピコさんと息子さんが楽しく過ごせますように。
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パピコ
励ましのお言葉ありがとうございます。子供の病気となると母としてとても辛いですよね。現実と向き合って前に進もうとされていることがとても素敵です。
私も息子の成長と一緒に少しずつ前を向いていけたらと思います。- 4月15日
はじめてのママリ🔰
初めまして
私の娘も同じ先天性サイトメガロウイルス感染症です。
生後３か月に診断され週1でリハビリに通っています。
１歳になりましたが、首は少し安定してきてはいますがまだ完全にはすわっておらず寝たきりです。
妊娠6ヶ月頃に頭囲だけ成長が停滞していて、発育曲線が下回っていました。
医師からは小頭症かもしれないし頭が小さいだけで異常がないかもしれないと言われました。生まれて見ないと断定はできないので妊娠中は不安な日々を過ごしていました。
里帰り出産を希望していて、胎児の頭囲が小さいこともあり里帰り先の大きい病院で１度検査入院をしましたが、何も異常は見当たらないと言われ同じ病院で出産しました。
この時は大きい病院だった事もあり安心しきっていたんだと思います。
今思えば、いくつか要因が重なり見逃されたのかなと思いますがもう今となってはわかりません。
先天性サイトメガロウイルス感染症は新生児期に治療すれば大きく改善されるようです。
恥ずかしながら当時サイトメガロウイルスの存在は名前だけしか知らなかったので、自分に少しでも知識を身につけていれば！出生後検査をお願いしていれば！と今でもずっと後悔しています。
サイトメガロウイルスはどこにでもいるウイルスだからお母さんのせいじゃないよと周りの方は言います、わかってはいますがそれでも自分を責めてしまいます。子どもの将来を狭めて申し訳なく思っています。今でも時々１人で泣いています。
ただ子どもは元気に毎日を過ごしています、リハビリも泣きはしますが一生懸命頑張ってる姿も見ると逆に私が救われます。励みになれず、長々と逆に私が吐き出してすいません。
他の方も仰ったようにたまにはマイナスな気持ちも吐き出してもいいと思います。
私が言えたことじゃないですが、パピコさんもお体にお気をつけてお互い頑張りましょう！
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パピコ
私も里帰り出産でした。検査入院している点、診断が生後3か月だった点、はじめてのママリさんの後悔する気持ちがとてもよくわかります。
辛い内容かと思いますが、同じような経験をされた方がいると知り、とても励みになりました。詳しく教えていただきありがとうございます。
子供のペースでゆっくり頑張りましょう！- 4月15日
ままりん
うちの子も先天性サイトメガロウイルスです。新生児スクリーニングで片耳リファーでしたが、両耳難聴でした。産科医には、サイトメガロウイルスの所見はないと言われましたが、どうしてもとお願いして検査したら陽性でした。
MRIの結果もあまり良くなく、うちも、歩かないかもしれない発達障害があるかもしれない、散々言われましたが、今月から歩くようになり、発達障害も今のところないと言われてます。
この子を殺して自分も死のうって何回も思いました。でも、今はとっても可愛いです！
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パピコ
片耳リファーでサイトメガロの検査を依頼されたんですね！治療はされたのでしょうか？
0歳の時点で『歩かないかもしれない』はとてもショックですよね。そこから歩けるようになったという明るい情報ありがとうございます！そこにたどり着くまでたくさんの葛藤と心労があったのだと想像します。息子も歩くことを1つの大きな目標として一緒に頑張っていこうと思います。- 4月23日
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ままりん
治療はしました！そのおかげなのか、高度難聴から中等度難聴になりましたし、今の結果なのかな？って思ってます☺️
７ヶ月で寝返りが出来なかったので、これは何かしないといけないと思いリハビリに通い始めました。１歳９ヶ月と歩き出しは遅かったですが、歩けるようになり安心しています。- 4月23日
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パピコ
返信ありがとうございます！
治療されたんですね！効果も見られて良かったです^_^
早期のサイトメガロの検査もそうですが、異変に気付いて動かれていることがすごいです。お子さんもそんなお母さんがいて幸せですね！- 4月24日
パピコ
優しいお言葉ありがとうございます。やるせない気持ちを共感いただいたこと、いろんな葛藤、不安と戦っているお母さんがいることを知り心強く感じました。
お風呂嫌がりますよね。状況とてもわかります。不安ですよね…お子さんの新しい歯が元気に生えてきますように。