先天性病気や体の異常が見つかった子供を持つ方へ。体重増加不良や入院中の子供に対する心情やストレスについて相談したいと思っています。同じ経験のある方、お話を聞かせてください。
先天性の病気や、産まれてから体に異常が見つかったお子さんをお持ちの方アドバイスや経験談などお願いします😭
娘は2500g未満で小さく産まれ、心室中隔欠損症と左声帯麻痺が今のところ見つかり入院中です。
ミルクの飲みも悪くただでさえ小さく産まれているのに体重の増加不良もあります、、、。
3000gになかなかなりません。
関係ないのかもしれませんが妊娠中、身体がしんどくてもギリギリまで立ち仕事で働いていたり、私自身も心室中隔欠損症なので、色々なことが自分のせいなのではないかと自分を責めずにはいられません。
色んな検査をしてもらって然るべき対応をとっていただいて経過を見るのが1番なのは分かっているのですが、点滴で大泣きしていたりしている姿を見るのは辛いです、、、
娘は入院するのは2回目なのですが、その時はずっと付き添いで私の体もしんどかったのですが今回は逆に付き添いができず病院も少し遠いので、わがままですが寂しくなってしまったり感情もぐちゃぐちゃになっています。
お宮参りのことだったり、生後１ヶ月から飲めるね麦茶！など家族と話していたりしていたのでなかなか上手く赤ちゃんらしいことが進められず、娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
友人や親戚からは赤ちゃんに会わせて！！の圧、、、
ですが正直に病気のことを細かくいうのもモヤモヤしてしまいますが、催促されるのもストレスです。
同じような経験ある方お話聞かせてください😭
- はじめてのママリ🔰
(๑･̑◡･̑๑)
末っ子が心室中隔欠損です。
妊娠中に分かりました。
幸い小さな穴で経過観察中です。
入院したとの事ですが、その時に医師から何か言われませんでしたか？
私は末っ子が新生児の時に大学病院へ受診した時、先生に普通の子と同じように育ててくださいと言われたのでそうしました！
ただ、心配だったので極力外には出さないようにしてました。（公園、散歩、病院は除きます）
りちゃこ
疾患は違いますが、胆道閉鎖症で2ヶ月の時に手術、1歳で肝移植をしています。
気休めかもしれませんが、お母さんが妊娠中無理をしたからとかではないと思いますよ。
私は悪阻で半年以上休職し、実家で寝たきり生活して過ごしてましたが子供は先天性の疾患を持っていました。
こんな小さな身体で大きな手術をして可哀想だなと思う事ももちろんありましたが1歳の時移植手術の際にオペナースに抱かれて行く時泣きそうな顔をしながら泣くのを堪えてるような顔を見たとき「あー、1番辛いのはこの子なのに頑張ろうとしてるんだな」と自分達が悲観してちゃダメだと思いました。
生涯免疫抑制剤を飲まなきゃいけないことや移植をしたことで大人になってもお酒は飲めないこと、再移植となると可能性は0ではないことなどこれから長い人生を生きるうえでハンディキャップを背負ってしまいましたが薬の影響で食べちゃいけないものがあったり定期通院があるのみで今は他の子と同じように保育園に通っています。
質問者さんの心中お察ししますし、責めてしまう気持ちよく分かります。
お子さんは制限などがあっても出来ない中でもちゃんと色んな刺激を受けてちゃんと育ってくれます。
お子さんと一緒に出来ることを出来る範囲の中でやってあげられれば良いんじゃないかなと思います😊長文失礼しました💦
あーちゃん@ポムバサダー🐶
うちの娘は早産の低出生体重児です👶
娘も心室中隔欠損症でしたが、自然に塞がりました！生後7ヶ月で小児循環器の受診は卒業しました！確かに体重の増えが悪かったと思います…。早産だったこともあって、勝手にわたしが焦ってました🥲
でも今は身長80cm、体重10kgと平均的です！
わたしも娘がNICUに2ヶ月ほど入院していたので、親戚や友人に会わせ始めたのは生後6ヶ月すぎてからでした！わたしの気持ちの整理もあまりついてなかったので💦
なのでむぎさんのお気持ちわかりますよ😭むぎさんは自分を責めることはないと思いますよ☺️娘さんが早く元気になりますように✨✨
はじめてのママリ🔰
娘は妊娠中から心室中隔欠損と言われてて穴が大きかった為先月手術しました。
私も妊娠初期に重い物もったりしたからかなとか
自分自身が不整脈、心臓弁膜症だから私のせいなのかと思ってました。
産まれてからは娘の呼吸が早く苦しそうだったり
むぎさんのお子さん同様に体重の増えが悪いなどで切ないし申し訳ない気持ちで泣いたりしました。
けど術後はミルクの飲みも見違えるほどよくなり
離乳食もたくさん食べてくれるので
まだ平均より体重少なめですがどんどんムチムチになってきました😊
今は色々不安やストレスがあると思いますが自分を責めたり溜め込んだりぜずにお過ごしください🙁
長々と失礼しました🙏
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