コメント
ゆほま
長女が11ヶ月の時に川崎病になりました。
予後はとてもいいと言われました！
発熱何日目ですか？
あこまま
以前小児病棟で勤務していました。
川崎病はその子によって症状の強さも、退院するまでの期間もさまざまです。
グロブリンの点滴を2クールする子もいましたよ。その後、徐々に内服薬に変えていって…といった治療の流れでした。治りがけには手足の皮むけもありますし、次から次とさまざまな症状がでて、ご家族も心配かと思います。
川崎病は今認められている症状が軽快してからも、心疾患が発症しないかフォローが大切になってきますので、ひとつひとつ担当の医師に治療内容や効果なども確認しながらだと、精神的な負担も違ってくるのではないでしょうか…
お子さん早く良く治りますように。
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ぽにょ
はじめまして。コメントありがとうございます。
1クールごに、指のかわむけがあったので、よくなってるのかなと思っていたら再熱し、落ち込みました。
それぞれ症状があるのですね。2クールで点滴が終わることを願うばかりです。- 1月18日
rye
大変ですね。
ぽにょさん、やすめてますか？食事してますか？
うちは、上の子が12歳で川崎病をしました。グロブリンの血液製剤の輸血治療は、年齢と体重で本数が決まるみたいですね。
上の子は、23本投与しました。熱が1度下がってから再度、40度近く高熱出されちゃって2日程経過観察してから後10本追加で2回目の輸血治療しました。熱が綺麗に下がると全身に出てた発疹が引きました。夏休み丸々入院生活でした。今は半年毎に予後の検査のみですし、部活のバスケに励んでます。
入院当時は、中学生で患うのは珍しい症例だからと写真撮られまくりでした。だいたい、小さい子が患う病気らしいです。
ずっと点滴だから不安で仕方ないと思いますが、治る病気なので心配ないですよ。医師と看護師にお任せしかないかと思います。不安な事は看護師に話すと落ち着きますよ。ただ、暫くはバイアスピリンと言う血液サラサラにするお薬を内服するので出血、内出血しやすくなるので注意してください。
グロブリン製剤は高額治療になるので旦那さんに早急に限度額認定証の発行手続きしてくださいね。収入にもよりますが、付添の寝具代と食事は実費になりますが、治療費などを含めると10万前後に抑えられます。生保、県民共済、コープ共済などに加入してるなら入院費給付の手続きを早めに書類の取寄せしてるといいですよ。
お子さんが寝てるうちに食事したり、ゆっくり休んで下さいね。
早く良くなるといいですね。お大事にしてください。
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ぽにょ
はじめまして。コメントありがとうございます。
12歳で発病、さぞ驚かれたことと思います。でも、今元気にバスケをなさっているとのことで、励みになります！
息子もバスケをさせたいと思っていたので…(主人がですが)
医療費は、市が負担してくれるはずなので、大丈夫そうです。
保険はだめだったので、本当によかった…
詳しく教えてくださりありがとうございました。
なおる病気なので心配ないとのお言葉に、とても励まされました。ありがとうございました！- 1月18日
ぽにょ
はじめまして。コメントありがとうございます。
娘様、予後がいいとのことで何よりですね！発熱５日めで、点滴をして一旦さがったのですが、七日めで再熱。
８日目に二回目の点滴をして、九日目現在下がってます。