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しん。
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下の子がMRIをして、結果、係留脊髄(脊髄脂肪腫)でした。潜在性二分脊…

下の子がMRIをして、結果、係留脊髄(脊髄脂肪腫)でした。
潜在性二分脊椎の一種で、脂肪腫が将来悪さして歩行障害や膀胱障害に合う可能性があるとのことでした。

しかし、その症状がでる確率は1%未満で、身長が伸びきったらもう症状がでることなく一生をすごせるし、身長が伸びきる18歳くらいまでなんの症状もなくすごせる可能性のが高く、無駄な手術になる可能性もあり、実際に手術をせずに年に1回経過観察をして症状がでて手術することになったのも1%いかないらしいです。
症状がでてから手術する場合も、何年も放置をしない限り手遅れになることはなく、経過観察を毎年やるだけで急激な悪化はないだろうと言われました。

逆に予防的手術をする場合は、赤ちゃんのうちなら記憶に残らないし、手術期間の2週間を確保するなら赤ちゃんの方がやりやすいし、付き添いできないけど寂しい思いもしない。デメリットは手術なので麻酔のリスク、化膿のリスク、縫った箇所の感染による再手術…など。

経過観察ですごせるなら必要のない手術、同じ診断をされた方はどういう結論にしましたか?
似たようなことを言われた方、その後どうしたか参考にしたいので教えてください。

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