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カスちゃん
ココロ・悩み

息子がてんかんの恐れがあり、大きい病院に紹介されることになり、不安でたまらないお母さんがいます。お話を聞いてあげてください。

お子さんがてんかん持ちのお母さんお話し聞かせてください😭

息子は発達グレーで年中ぐらいからチックっぽい症状があるのが気になってました。
それから年長で療育に通うことになり、
地元の発達のことに詳しい病院で息子の特性だったりを調べてもらう際にそのチックのことも相談して脳波を撮ってもらいました。
今日病院から連絡があり、てんかんの恐れがあると言われ涙が止まりません。
大きい病院に紹介してもらうのですが、
不安で不安でたまりません。
なにかお話を聞かせてください。

コメント

はじめてのママリ🔰

脳波の検査結果を見ててんかんの恐れを指摘されましたか??大きい病院で泊まりで脳波検査をしたりこれから大変だと思います…注射や服薬でてんかんを抑えられるといいですね🙂うちも薬飲みだして3年経過していますがてんかん今の所再発していません。まずはよく検査をしてもらってからですね。悲しい気持ちはとても分かります。私もあの時が今の所人生で一番カラカラになったと思います。

  • カスちゃん

    カスちゃん

    仕事中に電話かかってきたので昼からの仕事はほんと上の空でした。😭
    しかも今年から一年生なのでその準備があったり、てんかんのことを引き継いだり…
    入院して検査は大変ですね😭💦
    うちの子注射など大嫌いなので精密検査となると大変そうです。息子は全身がガタガタ震えて意識がなくなるようなてんかんではなく、ほんとチックみたいなピクっとしたので逆にそれが薬で抑えられたり、成長とともに治っていくといいなと希望を持ってなんとか精神を保ってます😭😭

    • 3月2日
DONA

うちの子はこの4月に小1になりました。
年長のときにてんかんになりました。
薬を始めもうすぐ1年になります。
薬を始めてからのてんかん発作はおきていません。
ですが、最近咳払いがおおく
風邪の症状がないので
チックなのではと疑っています。

もう大きな病院に受診しましたか?
脳波を撮った際にてんかんの波がみられたのでしょうか?
脳波を撮ってもてんかんの波は見れないこともあるみたいで…

  • カスちゃん

    カスちゃん

    コメントありがとうございます。
    年長のときにてんかん発作というのはどんな感じの発作でしたか?😭

    総合病院にかかり、やっぱてんかんの波があると言われました。異常な脳波が起きてる時、カメラでみると体に何か起こってるわけでもなく、先日24時間脳波をしてきました!

    • 4月9日
  • DONA

    DONA

    嘔吐からの視点が合わない
    酸素不足?チアノーゼがでたりしていました。ガタガタふるえる痙攣の時もありました。

    24時間脳波すごいですね。起きてる時の脳波もみれるんですね!
    波に異常があるときでも体の変化がないと言うのはどう言うことになるのでしょうか?

    てんかんの中に
    ぼーっとしてるとき
    てんかんがおきてたとかもありますよね。

    • 4月10日
  • カスちゃん

    カスちゃん

    うちの子もあります!!!!熱性痙攣も一度だけ起こした事ありますが、熱のときは痙攣ほどではないけど、なんかおかしい?ってことがよくあります😭‼️

    寝てるときの脳波もとれたので、よかったです。
    小てんかん?という小さいてんかんってことになるんですかね?私もよくわからいのですが、それが急に大きなてんかんになったりもするからと言われました💦

    ぼーっとしてることはよくあったのですが、単純にぼーっとしてるだけだと思ってたのではやく気づけてよかったです。

    ちなみにうちもきっと薬を飲むことになると思うのですが、何か副作用とかありますか?
    あとやっぱり毎日飲むんですよね?

    • 4月10日
  • DONA

    DONA

    心配ですよね😢

    小てんかんなら体の変化は見られないんですかねー
    てんかんもたくさんあって分からないですよね…

    うちの子も何てんかんかとかまだ言われていなくて

    副作用は薬の種類によって違ったりしますが
    うちの子はセレニカを飲んでいます。
    朝晩の2回を毎日です。
    副作用は眠気があったりするのですが
    今のところないです。
    薬を飲み出して1年です。
    定期的に採血をして
    濃度?をみて低いと量を増やしたりしています。

    • 4月10日
  • カスちゃん

    カスちゃん

    そうなんです。。
    でも小さいうちにわかってよかったです😭‼️

    そうなんですね!
    熱が出た時も発作とか痙攣とかも無くなりましたか??

    • 4月11日
  • DONA

    DONA

    本当ですね😖

    熱性痙攣も過去にあったので
    てんかんになる前から
    熱が出たらダイアップは飲んでいました。
    なので飲み出してからの熱性痙攣もなくなりました!

    • 4月11日
  • DONA

    DONA

    現在は毎日てんかんの薬
    熱が出ればダイアップを飲んでいます。

    • 4月11日
  • カスちゃん

    カスちゃん

    なるほど!

    ダイアップって座薬のイメージなんですが、飲み薬もあるんですか😭💦?

    • 4月11日
  • DONA

    DONA

    すみません、間違えました💦
    座薬です🙏

    • 4月11日