一歳半の娘が胸郭不全症候群と診断され、将来の心配や手術、生活について不安があります。他のお母さんの経験や共感を求めています。
お子さんの成長の途中で骨の異常や疾患が見つかった方いらっしゃいましたらお話お聞きしたいです。
私の娘は出産時に特に問題なく産まれ、その後も健康そのもので過ごしていたのですが、一歳半の時に骨に異常が見つかり(最初は骨が飛び出していることに気付いたのがきっかけでした)、胸郭不全症候群という診断をされました。肋骨がうまく作られておらず、今後は肺への影響もおそらく出てくるとのことで「定期的な手術」「呼吸困難」「気管切開」と言った言葉が出てくるので不安です。
ひととおり検査をしましたが、とにかく「あまり見たことない症例」「原因不明」とのことで、どのような経過を辿るか予測がつかないそうです。
今すぐにできる処置はないので、経過観察中ですが娘自身は元気にしています。ただ、同時に診断された脊柱側弯の症状が顕著に現れているのも気になります。
娘のこれから、どうなってしまうのかな。今はこんなに元気なのに。息苦しいのかな。走り回ったりできなくなるのかな。身長も伸びづらくなるのかな。ちゃんと大人になれるのかな。県外で手術となったら？仕事は？お金は？どうしよう。
こんなことになってしまってごめんね。
そんなことばかり考える毎日です。
質問でもなくとりとめのない内容ですが、もし状況やお気持ちを共有できるお母様がいらっしゃったらお話ができたらなと思い投稿しました。読んでいただきありがとうございます。
- りーふ(3歳1ヶ月)
コメント
マッキー
うちの上の子は、普通分娩で、何の問題なく、産まれましたが、たまたま2歳くらいの時に、ある小さい病院で身長の事を指摘され、大きい病院に行きました。そこで検査したら、成長ホルモン分泌不全性低身長症と言う病気？でした。結局身長が低いんです。
3歳か4歳位から、それのホルモン注射を寝る前に毎日してます。今は7歳ですが、継続ですよ。だいぶ伸びましたが、まだ小さい方です。かなり悩みましたよ。早く治療した方が伸びが良くなるとの事で決めました。
退会ユーザー
私の息子は、2歳半でくる病と診断され、原因を調べたら代謝に異常があるかもしれないとの事で
血液検査の結果が毎回悪いので
毎日服薬していますが、服薬してもなかなか良くならず
原因も不明なので県外での遺伝子検査をすすめられています。
同じように、くる病って大人になった時の身長とか大丈夫なのかなと思ったり
遺伝子検査って、親の遺伝のせいってこと？自分のせいかもしれないの？と悩んだり
遺伝するならもう2人目も無理だなって思ってまさに悩んで落ち込んでるところです。
まぁ重度知的もあるのでどちらにしろ一人っ子にした方がいいんですが…
どうしてうちの子がって
すごい考えますよね。
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りーふ
お話ししてくださりありがとうございます。
自分のせいだと、、思ってしまいますよね。自分を責めても、どれだけごめんねと伝えても病気が治るわけではないと分かっているけど🥲
私の場合は病気が分かる前に離婚もしてしまってるので、重ね重ね娘には申し訳なく思ってしまいます。せめて病気のない身体に産んであげたかった、、
今回久しぶりにくる病という言葉を聞き、検索してみました。自分の中では昔の病気という認識でした(失礼でしたらすみません💦)原因不明と言われるお辛さ分かります🥲
息子さんにとっての良い治療法が見つかることをお祈りします。- 2月13日
のんママ
はじめまして。まだこちらは見ておられるでしょうか？
私の娘も、肋骨が上手く作られていない疾患でした。おそらく、同じカタカナの長い名前の症候群を言われているのではないかなあと思っています
正直同じ方がいらっしゃったのでとてもびっくりしている所です。とても、珍しい疾患ですよね。
うちの娘は加えて心疾患もたるので、気管切開もしました。
不安ですが、子どもの生命力はとても強いと感じています😊
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りーふ
お返事遅くなってしまいごめんなさい💦
本当に珍しいみたいですね😥たまたま、骨の治療で国内でもかなり経験をお持ちの先生に診ていただくこともできたのですが、やはり「なぜこうなるのか、、」と頭を悩まされていました。でも、例が少ないということは逆に良い経過を辿る希望もあるかもしれないとおっしゃっていただき、私も娘の強さを信じてみようと思いました。不安は尽きないですが💦
のんママさんの娘さんと同じかもしれないのですね。驚きと同時に勝手ながら心強さを感じています。
娘さんの生命力の強さに私も励まされる思いです。
お話ししてくださりありがとうございました😊- 3月13日
りーふ
お話ししてくださりありがとうございます。少しでも効果が見えると希望が持てますね。私の娘も産まれてからずっと身長体重共に成長曲線ど真ん中だったのですが、病気わかってから一気に下降しおそらく二歳の頃には外れてしまいそうです🥲
娘のために何ができるのか、、模索中ですが継続の大切さを忘れずに向き合っていきます。