コメント
退会ユーザー
息子が片耳が外耳道閉鎖で聴力なし、形も小さいです。すみません難聴で治ったわけではないのですが、目に留まったので、、、
原因は妊娠中のトラブルも考えられるっていう一言が酷すぎて辛いです。私も正直妊娠中のトラブルが原因かもしれないけど、出会うお医者さん助産師さん皆さん原因なんてわからないから絶対自分を責めないでねって言われます。
本当に原因なんてわからないのですから、お互い自分を責めず今できることやりましょう、、！
ちーとも
はじめまして♪現在一歳七ヶ月の娘が居ますが、彼女は両耳難聴です。
左が中等度、右は高度難聴です。
娘は、産後の新生児聴覚スクリーニング検査でリファーだったので大学病院に行って検査をしました。
新生児聴覚スクリーニング検査を受けた病院でも、大学病院でも検査をしてくださったのか、妊娠中のトラブルでは無い。と言われました。
難聴には、妊娠中にサイトメガロウイルスなどの感染症が原因ということもあるそうですが、遺伝子の原因である事が多いそうです。
妊娠中のトラブルが原因と、軽々しくママさんに言える医者に腹が立ちます！
難聴が早い段階で分かる事は、今後の成長のサポートの幅が広がります！娘は一歳七ヶ月にして、めちゃくちゃ喋ります！補聴器を生後三ヶ月から装用していたからかも知れません。ただ、赤ちゃんや乳幼児は大人みたいにボタンを押して聴力検査ができる訳ではないので、聴力を不確かです。なので、私も探り探りですが、とにかく娘は元気で可愛くて幸せです(^^)
今は暗い気持ちで不安でしかないと思いますが、大丈夫！！
私の周りの難聴児ママさんみんな幸せそうでニコニコですよ〜！
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はじめてのママリ🔰
横から失礼します。生後1ヶ月の娘も両耳中度難聴疑いです。娘さんが１歳7ヶ月でお喋りが上手とは、とても希望が持てます😭もしよろしければ、以下に回答いただけないでしょうか…？
3ヶ月からの補聴器とは、かなり早い方かと思うのですが、病院の方針ですか？それともちーともさんが強く希望してのことでしょうか？
おしゃべり上手な娘さんになるまでに、ちーともさんが接し方などで心掛けたことはありますか？
今後、幼稚園や小学校は通常学級に行かせるつもりですか？または聾学校ですか？
恐れ入りますが、よろしくお願い申し上げます。- 2月21日
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ちーとも
こんばんは(^^)気付くのが遅くすみません！
①都内の大学病院に通って居ますが、病院の方から補聴器のお話しが出た感じだったので、そのままお願いした流れです。補聴器を勧められたのは大学病院に初めて行って一ヶ月後に詳しい検査をしたその日に結果が出た際に、勧められました。正直、頭が真っ白だったので補聴器というワードを聞いただけで衝撃的でした(-｡-;
ちなみに、現在通っているろう学校の赤ちゃんクラスでは生後２ヶ月から補聴器装用しているお子さんも居て、最短だと言われています。病院の先生が「早めにしてみた」と後々言ってたそうです。
②オムツ替える時やミルク、お風呂何でもとにかく行動する前に「オムツ替えるよ〜」など声をかけて、やっている過程を説明したり感想を伝えたりしていました。第一子だったので赤ちゃんに話しかける事が自然に出来なかった為、みなさんにとっては当たり前の事かもしれないですが、私はかなり意識してやっていました。あと娘が生後２ヶ月になる少し前から、ろう学校の赤ちゃんクラスに相談に行って通い始めていたのは大きいと思います。娘にとってもかも、知れませんが親にとって心の支えになってくれています。その月齢に合った接し方を教えていただいています。あとは、娘が生後３ヶ月の時から私が手話教室に通い始め、ベビーサインではなく手話も交えて話しかけていました。
③保育園の通園を考えていますが、色々吟味して慎重に見学していきたいと思っています。管理職の方や先生が協力的なのか、補聴器装用をしてもサポートしてくれるのか。園によっては、補償出来ないので断られることもあるそうです。
その先の小学校への進学は娘の成長を見ながらと思っています。今のところ、娘の性格は積極的な方だなと思っているので本人が望めば通常学級に進学させたいですが、５歳までに何があるか分からないのでどちらも視野には入れています。
そして、今の聴力レベルだと集団生活の中で配慮いただかなくては生活しづらい部分もあるのでロジャーの活用も考えています。
まとまりのない文で申し訳ないですm(._.)m何か気になる点あればおっしゃってください(^^)- 2月21日
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はじめてのママリ🔰
詳しくご説明いただきありがとうございます！！私も都内在住で、つい先日聾学校の赤ちゃんクラスの先生にお会いしました。もしかしたら、同じクラスかもしれないですね！手話にも取り組まれてるとのこと、素晴らしいです！できることは何でもしていかないとですね。
すみませんが、追加で質問させてください💦
補聴器を装用すると決めてから、実際に手元に補聴器が手元に来るまで、どれくらいの期間がかかりましたか？耳の形とか取るんですよね？ちーともさんのお話を聞いて、うちもなるべく早く装用し始めたい気持ちになっています！
難聴の原因は分かっていないのですよね？遺伝子検査とかされる予定はありますか？
通われている大学病院はT大ですか…差し支えなければ。。うちは大学病院では無いところに通っているのですが、大学病院のほうが良いのかなと思っておりまして…
お時間ある時に、よろしくお願いいたします🙇♀️🙇♀️- 2月21日
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ちーとも
同じクラス！素敵な偶然があるかもですね(^^)❤️
①生後１ヶ月で大学病院に初めて行き検査予約。
生後２ヶ月で精密検査。検査後、先生から補聴器の話があり、次回の通院の際に補聴器装用をどうするかお考えを聞かせてくださいと言われ、その日の夜に旦那と装用することを決めました。
生後３ヶ月の通院で装用する事を伝え、そのまま院内で補聴器屋さんの紹介を受け、レンタル器を借りる事に。耳栓型イヤホンで2週間様子見。
2週間後、イヤーモールドを作るために病院に行き、耳型を取りました。
生後４ヶ月イヤーモールドで補聴器装用。の流れです。
現在は、娘専用の物ですがそうなるまでが我が家は長かったです😅
中等度用の補聴器にするのか左右で別々の物にするのか、どちらも軽度用にするのかで、先生と言語聴覚士さんの意見が別れてしまい最終的には親御さんの判断です、と言われて板挟みになったので悩んだ期間がありました。結果、中等度用にしました💡
②遺伝子検査はしていません。二度ほど勧められたのですが、遺伝子は、人間の最も重要な個人情報ということ。その検査のせいで将来希望する職に就けない可能性もあること(かなり特殊な職業なんだと思うのですが)、そして娘の日々の聴力検査結果に変化が無いので進行性の確率が低い事の３点で、今はまだしない方針を決めました。娘が自分で検査を受けるか判断できる時でも遅くないと思っています。
③通っている病院の、最寄り駅は西新宿です💡で、分かりますかね笑
大学病院に通っていない方が、周りに居ないのでどんな感じなのか想像が付かないのですが、
大学病院に通っていて良かった点はやはり補聴器装用の流れがスムーズだった事かな？と思います。業者さんが居てくださるので有り難いですし、病院側とも連携が取れています。
成育に通ってる方は、ろう学校に出入りしている業者さんにお願いしているようですよ。- 2月21日
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます！補聴器はまずレンタル機を貸してもらえるのですね。次の通院時に補聴器を早めにつけたいと伝えてみたと思います。
感音性難聴難聴だと、補聴器をつけても言葉の聴こえが不鮮明なのは変わらないと聞いたのですが、娘さんの喋り方は普通のお子さんと同じ様な感じですか？（聞き方が失礼で本当にごめんなさい…難聴者特有の喋り方ってありますよね？そんな感じはありますか？）まだ１歳だから、いずれにしても喋り方は不鮮明だとは思いますが😅
遺伝子検査はいろいろな考えがおありなのですね…！確かに、急いですることも無いのかもしれないですね。ゆっくり考えます。
大学病院、分かりました！笑 ありがとうございます🙇♀️今の病院が物足りない事になったら、大学病院も検討してみます！
聾学校のように相談に乗ってくれる機関があることは本当に助けられますよね。私も今後定期的に通う予定です✨- 2月22日
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ちーとも
私も難聴特有の喋り方になるか心配でしたが、特にそんな事はなく😶
「ワンワン」などよく使う言葉は、初めて聴く方でもしっかり伝わる発音は出来てます😊
ただ、「プーさん」と「うーたん」など母音が似ている言葉は聞き間違いもあるので「プー」と「うーたん」と呼び方を変えて教えています。
ろう学校の相談が今の時代あるのは本当に有り難いと思います！私は、ろう学校のおかげで安心して受け入れることが出来たので、もし今不安になっているママさんが居たら頼れる場所がある事お伝えしたいです☺️- 2月22日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます！娘さん発音もお上手なんですね。ちーともさんの日頃の関わり方によって培われたものなんでしょうね！うちもこれから聾学校でいろいろ学んで、受け入れていきたいと思います。色々とお話を聞けてとても勉強になりました😊ありがとうございました🙇♀️
- 2月22日
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はじめてのママリ🔰
以前、上記でやりとりさせていただいていたものです！3ヶ月になる娘が、補聴器をつけることが決まったのですが、たーともさんのお子さんの最初の補聴器はベビー型でしたか？または普通の耳掛け式でしたか？
療育先でベビー型というのを初めて聞いて勧められているのですが、性能的に大丈夫なのかな？と不安になってきまして😂良かったら教えてください🙇♀️🙇♀️- 3月24日
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ちーとも
質問者様のお返事では無いので、ここでやり取りすること申し訳ありません💦
はじめてのママリ🔰さん
我が子の補聴器は耳掛け式です。ベビー型は勧められていません。私自身初めて聞いたので調べてみました。耳掛け式は、耳栓になる部分イヤーモールドを成長に合わせて作り替えなきゃいけないのでその度に費用が掛かります。我が子は片耳9000円です。素材もソフトとハードで選ぶこともでき、素材によっても補聴器本体も支える力が変わってきます。病院から勧められたのはソフトの素材でしたが、柔らか過ぎて補聴器を支えられないので、ろう学校の先生からハードを勧めていただいてからは、安定しました。
病院から借りていたデモ機にソフト素材で作った1番初めのイヤーモールドをつけた状態の写真を添付します。
ちなみに、イヤーモールドですが今現在までで作り替えたのは３回です。１回分のみ補聴器購入時に区の補助金からイヤーモールド代も出て自費負担は1割です。- 3月25日
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はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます。初めての補聴器から耳掛けしかだったのですね！うちは、お座りが出来るまではベビー型がおすすめと言われました。まだ耳が柔らかいから、耳掛け式は掛からないとのことで…。でも、イヤーモールドをハードにすることで安定するのですね！！参考になります🙇♀️写真もありがとうございます！とりあえずレンタル品のベビー型を試してみて、早めに耳掛け式に移行できるか、療育先に相談してみます♪
質問主さまと関係のないやり取りで申し訳ございませんでした💦💦- 3月25日
はじめてのママリ🔰
原因を調べるために妊娠中に何かに感染していなかったか調べるらしいです…残酷だなぁって思います。
ありがとうございます