娘がNICUに入院中で、週に1時間しか会えないことに友達の一言で悲観的になってしまい、気持ちを保つのが難しい状況です。
自分の黒い気持ちに疲れます。
娘を1月５日に33週１日で出産しました。
10万人に1人の排泄系の指定難病を抱えているのもあり
NICUに入院中です。
コロナで本来面会禁止ですが
長期入院、手術が何度か必要という事で特別面会という形で週に1回1時間の面会許可が出ています。
中学から仲良い子の何気ない一言に悲観的になってしまった話です。
LINEで面会できる事になったと報告したら
1時間も会えるんだねって返事が来ました。
前向きな意味で言ってくれてる事も頭では理解してるんです。
ただその子は娘より１ヶ月と少し大きい赤ちゃんを育てています。
1時間もじゃないよ。週に1回1時間しか会えないんだよ。
貴方は毎日24時間一緒に居れるでしょ。
なんて捻くれた気持ちがどうしても湧いてきてしまいます。
まだ一度も抱っこできてません。
おっぱいもあげられてません。
退院の目処も何ヶ月先になるか分からないと言われています。
手術を頑張った娘に直接頑張ったねって声をかけてあげる事も出来ません。
泣き声を聞いた事もありません。
上の子達に当たり前にしてた授乳もオムツ替えも
全部全部娘にはしてあげる事ができません。
そんな中で友達とたったその一言にモヤモヤする自分が嫌で仕方ありません。
病気が分かった時は前向きにいこう！って思たのに
いざとなるとどうやって気持ちを保ったらいいのか分かりません。
- ゆ🧸🫧(27)(妊娠32週目, 1歳10ヶ月, 5歳3ヶ月, 6歳, 8歳)
ぽむ
辛い気持ちはよくわかります。
そういう時は完璧に信用できない他人は全て関わらないに限ります。
無意識に傷つけて人もです🙂
あとは自分の気力を上げるには
失礼ですけど、子どもを亡くした方とか、もっと重度で苦しんでる方とかを見て
まだ自分はマシだと慰める事です。(すみません失礼ですが唯一救われます)
普通だったら週に1回1時間しか会えないのなら
まだそれだけなんだね。寂しいね。って分かるものですからね。
ブラウン
私は子供が先天性疾患で産後2ヶ月半入院してたんですが、同僚から、
入院してると寝られるね！って言われてモヤモヤしました😅
悪気は無いんだろうけど、よくそんなこと言えるよなって人格疑いました。
もう少し考えて発言してほしいですね🤔
むにちん
週に1時間って、、、絶望的な短さですよね。。。1時間も会えるんだねって、どうしたらそんなことが言えるのか、と私は思いました。たったの1時間ですよ。。。黒い気持ち持つのは普通だと思います。
私も子どもが産後ひと月は入院してたので、コロナ前なので毎日面会行けました。何時間でも。それでも、一緒に暮らせるの楽しみにしてましたし、、、早く退院できないかなと思ってましたよ。。。
はじめてのママリ
私の娘も10〜15万人に1人の排泄系の難病もって生まれてきました。
同じ病気かな？と思ってしまいました。
本当に信頼できる子だけと関わるに限ります！
黒い気持ち、今も私たくさん持ってます😅
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ゆ🧸🫧(27)
私の娘は総排泄腔遺残です。
15万人ということは総排泄腔外反でしょうか？？
娘本人にも失礼と思いつつ
周りの一言一言に敏感に反応してしまい、真っ黒になります😭- 2月7日
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はじめてのママリ
同じ病気です🙄！
敏感になりますよねー。
母親や私の兄弟の言葉ですら敏感になってました😟
そのままでいいと思いますよ。人間ですから！
健康な子を産んだ人にはこの気持ちは絶対に分からないです。
でも言えるのは今やっと退院や入院がなくなって落ち着いてきて
家族全員でいられることが
どんなに幸せか…
健康な子の親にはわからないことを分かることが
私はとても誇りに思いますよ。
落ち着く日は絶対やってきます！- 2月7日
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ゆ🧸🫧(27)
同じなんですね！！
心強いです。
翼のとものグループLINEに入っておられますか？😳
ありがとうございます。
そのままでいいって言葉、すっごく救われました😭
我が子を産んでお世話が出来ることがどれだけ幸せな事か今とても痛感しております。
私もこの経験をさせてくれる娘を誇りに思いたいです！- 2月10日
はじめてのママリ
翼のとものYouTubeとかTwitterはフォローしてますが、LINEには入ってないです🙄
この病気は個人差がかなりあるようですが、うちの娘は
特別児童扶養手当の審査が通ったので
その他の手当含めると
毎月7.5万円くらい入ってきます。本当に助かります。
体は変えられないので、受けられる助成、手当の申請はしたほうがいいですよ！
わからなければ病院にソーシャルワーカーさんが居ると思うので聞いてみるといいとおもいます☺️
色々大変なことあるけど、お互い家族みんな幸せに暮らして行けるといいですね🥹🌸
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