コメント
年子怪獣mama🦖🐾
長男が口唇口蓋裂です☺️
私でよかったらお話聞きます🫶🏻
橙
次女が口唇口蓋裂です！
いまちょうど手術入院中です(^^)
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とんとん
コメントありがとうございます🙌 手術入院はやはり母親も付き添いますよね？💦 どのくらいの期間の入院になりますか？
- 1月28日
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橙
今回は口唇裂の手術で1週間ちょっとの予定です！付き添い入院しています。☺️
ちなみに、やっぱり赤ちゃんなので大部屋は難しく(泣き声やお昼寝など…)入院２日目で個室に移動させてもらいました(笑)
左側唇顎口蓋裂です！
術後3日ですが、すでに傷口も綺麗になってきており感動しています😭- 1月29日
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とんとん
付き添い入院大変そうですね💦 娘さんもママさんもお疲れ様です🫶✨
すごい！もう綺麗になるんですね！赤ちゃんの治癒力はすごいですね💘 今回の手術以外に、おしゃべり始める頃にまた手術はありますか？- 1月29日
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橙
ありがとうございます🥹✨
一歳をすぎてから、口蓋裂の手術があります！
病院によって手術方針は様々かと思いますが、2回(軟口蓋と硬口蓋)に分けて手術をすると言っていました。
そしてもう少し大きくなってから、上の歯茎部分にある裂を手術します。- 1月30日
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とんとん
手術は数回あるのが普通なんですね💦 小さい体でよく頑張ってますね🥹
ちなみに治療費は結構かかるものなんでしょうか？- 2月1日
ママリ
子供が口唇口蓋裂です👧🏻
妊娠中にわかりました！
今は2回目の手術が終わり、定期的に検診に行っています🏥
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とんとん
コメントありがとうございます🙇♀️ 育休後、保育園を検討しているのですが口唇口蓋裂の子でも受け入れてもらえるものなんでしょうか？💦
手術お疲れ様です😊
定期的とはどのくらいの頻度ですか？- 1月29日
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ママリ
うちの子は0歳児から保育園行ってますよ！
申し込みする前にも希望の園に問い合わせしましたが、今まで園児でいたことは無いけど、特に問題ないと言われました。
ミルクの間は哺乳瓶が特殊な物だったのですが、対応してもらえました🍼
１回目の口唇の手術後から、鼻の矯正の為に鼻にレティナという物を入れていたのですが、万が一落ちてしまったら誤飲の可能性もあるのでと言われたので、家の中でつけるようにしていました。Instagram見ていたら、対応してくれる園もあるようです。
2回目の術後は１ヶ月保育園はお休みしています。
今は形成外科と言語の診察が半年に１回、耳鼻科は２ヶ月に１回あります🏥
耳鼻科は２回目の口蓋の手術の時に、鼓膜にチューブを入れたのでチューブが抜けていないかと耳掃除の為に通っています👂- 1月29日
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とんとん
保育園の件、安心しました😮💨
まだ具体的に決めてませんが、産休入ったらいくつかの園に確認してみようと思います🙌
術後１ヶ月保育園がお休みしてる間のお仕事はどうされてたんでしょうか？💦
やはり長い目で見ないと通院期間は続くんですね🫣
1回目の手術後で見た目は分からないくらいになりましたか？- 1月30日
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ママリ
仕事はお休みしました💦
術後１ヶ月は傷口を触らないように手を固定するので、それだと保育園では預かれないと言われたので🥺
預けなくても保育料は普通に払わないといけないし、仕事も休まないといけないので大変です。
１回目の術後は傷口がしばらく赤かったですが、今は傷もだいぶ落ち着きました。
唇の左右差が少しあるので、小学校に入る前に、修正手術があるかもと言われています。
うちの子は片側の不完全で、鼻の変形も生まれた時はありましたが、今はほとんどわからないくらいになりました👄- 1月30日
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とんとん
そうなると有休を人一倍にとっておかないとですよね😭
保育料もかかってきてしまうのは仕方ないことだけど痛いですね🥲
小学校に上がる前なら安心ですね！やはり純粋な子供ならではの、相手にその気がなくても傷ついてしまうこともあるかと思うと心配です💦
可愛さに変わりはないと思うのですが、目立たなくなってよかったですね💓 私も安心しました😮💨- 2月1日
はじめてのママリ🔰
娘は口蓋裂のみですが、エコーでは口の中は見えないので産まれてから言われました。
明後日いよいよ口蓋裂の手術日程や手術までの流れの説明を受けます😣
今からソワソワしてます💦
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とんとん
コメントありがとうございます😊🫶
生まれてからだったんですね！
口蓋裂ですとやはりおしゃべりに影響が出てきますもんね💦
口蓋裂の場合は歯がきちんと並んでないのでしょうか？
私の場合、エコーで見て歯は並んでこうだから口唇のみかもしれないと言われたのですが、お口の中はエコーで見えないとのことだったので😨- 1月30日
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はじめてのママリ🔰
今上と下それぞれ4本ずつ生えていますが、歯並びは普通だと思います。
多分うちの子は裂けている部分が軟口蓋といってのどちんこ付近だけなので歯並びに影響は出なかったのかなと思います😊
口蓋裂手術後に歯並びが悪くなる子はいるそうです。
最初の説明で口唇口蓋裂は完治と言えるのは18歳頃と言われました💧- 1月30日
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とんとん
結構奥の部分なんですね💦
本当にいろんなパターンがあって一概に言えないですね。
歯科矯正も必要になってきますよね🥹
18歳…正直なところ長いですね🥲 でも完治できる病気でよかったです✨- 2月1日
はじめてのママリ🔰
私も長女が口唇口蓋裂です☺︎
よかったらお話ききますよ🙆♀️
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とんとん
コメントありがとうございます🙌 お話できて嬉しいです💓
お腹の子が口唇裂とわかる前に、コウノドリという漫画で知ったんですけど、ネットで調べて見て目を背けてしまったことがあります。正直なんでうちの子なんだろうと診断された時はショックでした。
調べれば調べるほど大丈夫かな？と不安が大きくなるばかりで💦
でも今はそんなに重くとらえるような病気じゃないと分かったので前向きでいられます👶💓
産まれてから初めてお子さんを見た時、どのようなお気持ちでしたか？- 2月1日
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はじめてのママリ🔰
コウノドリ、私もTVのドラマでみたことありました🥹❤️
わかります、、その気持ち、、
何で自分の子😭って1番に思いました。私の場合は、産まれてから口唇口蓋裂と分かったので、
産まれたら、普通は嬉しい気持ちになるはずなのに、えっ😭と思ってしまった自分がいます。。毎日泣いていました😂
子どもの顔を見たときは、正直びっくりして、自分の子で可愛いと思うはずなのに、、えっという気持ちが大きかったです😭
でも、今は本当に可愛いくて仕方ありません❤️口唇の手術は終わっているので、少し傷跡の赤みが目立つこともありますが、口唇口蓋裂というのを忘れるくらいです💓
口蓋の手術はコロナやら体調不良やらで2回延期になっており、３月に手術の予定をしています🤞🏻
最初はテープやらレティナやら大変ですが、我が子のためだと思いがんばりました❤︎
まだまだ言葉や歯など心配なことは山程ですが、子どもと一緒に一つ一つクリアしていきたいと思っています🐥❤️- 2月1日
ぴの
今3歳の娘が左側完全口唇口蓋裂で鼻から口までパックリ割れてました👧🏻
今はどちらも手術終わって経過観察という形で半年おきに通院しています！
たくさんコメントあるのである程度の情報は得られているかもしれませんが、もし質問などあればいつでも聞いてくださいね☺️
とんとん
コメントありがとうございます🙌 息子さんは出産前から口唇裂と診断されていましたか？その場合、出産前に専門の病院に話を聞きに行ったか知りたいです🥹
年子怪獣mama🦖🐾
うちは16wで口唇裂確定もらいました😌
特に先に話を聞きに行ったりはせず、生まれてから新生児科の先生におすすめの病院をいくつか教えてもらってって感じでした☺️
とんとん
生まれてからだったんですね😊
うちの場合は、エコーで右側が鼻の穴と繋がってぱっくりしてる感じだったので、完全口唇裂ってものだと思うのですが、息子さんはどのタイプでしたか？
また口蓋裂はエコーではわからないものなんでしょうか？
たくさん質問すみません💦
年子怪獣mama🦖🐾
もちろん生まれる前からある程度病院のリサーチはしてました☺️
うちの子は不完全両側唇顎口蓋裂といって、両側が鼻までいってないタイプでした🙌
口蓋裂もエコーじゃわからないってよく言われますが、私が行ってた病院では口唇裂の裂の幅が広ければ口蓋裂もほぼあるって言われました💦
とんとん
やはり生まれる前からの準備は大切ですよね！産院で勧められた専門チームのある病院が電車で1時間ほどなのですが、どのくらいの距離の病院に決めましたか？産後、電車で連れて行けるのか心配です💦
不完全だとエコーでも繋がって見えてましたか？
なるほど！幅もあるのですね🤔
4Dエコーはされましたか？今したいけど迷ってて🫣
年子怪獣mama🦖🐾
私も専門チームのある自宅から電車で1時間のところにしましたよ〜🥰
むしろそれ以外の所が遠すぎて…😂😂(笑)
産後とはいえ術前じゃない限りそこまで通院頻度高くないので1時間だったら全然大丈夫だと思います🙌
いえ！中度の口唇裂だったので普通に裂けて見えました😅
4Dもしましたよ〜💓
ある意味本当の覚悟が出来るので迷ってるならやった方がいいかなと！😌
ちなみに生まれてきてから見た寝顔と4Dエコーの顔が同じすぎて技術って凄いなぁって思いました🤣(笑)
とんとん
よかった〜ありがとうございます🥲
どんな感じの裂なのか気になるんで、やってみたいと思います💓
そんなに実物と近いんですね！楽しみです笑
あと生まれた後、赤ちゃんが友達や家族に会う時どんな反応されるのか不安で🥹💦
年子mamaさんは生まれる前から周りにお話しされていましたか？
年子怪獣mama🦖🐾
小さい子連れての通院はなるべくなら近いところがいいですよね😢
どう説明したらいいんだろう、とかなんて言われるんだろう、とかめちゃくちゃ考えちゃいますよね😭😭
私はお互いの両親、家族には割とすぐ話しました💦
友達は予定日が3日違いの子にだけ産前に話しました😌
それ以外の友達には産後に「こういう疾患で生まれてきて、びっくりしちゃうかもしれないからお顔はスタンプで隠すね」と言って報告しました😅
でも「○○が頑張って生んだ子なんだから可愛いに決まってる！スタンプなしの顔も見せて〜」って言ってくれた子たちだけは今も交流あります🥺
とんとん
普段から車移動なので、電車ってだけでも気張っちゃいます笑
お友達はいい人ばかりなんですね🫣💓
外出した時の周りの目なども今から少し不安でして💦
テープはずっとしてるものなんでしょうか？
年子怪獣mama🦖🐾
周りもそこまで他人の子の顔まじまじ見ることないので💦
そこはそんなに心配いらないかなって思います☺️☺️
テープは先生の指示がある限り付けっぱなしです🙌
うちの子は術後半年で外れました😌
ちなみに…ホッツ床、NAM、レティナといういわゆる口唇口蓋裂の治療で用いられるものをうちは使わず治療が終わったのでそういう場合もあるみたいですよ〜😳😳
とんとん
そうですよね💦 私が結構赤ちゃん好きでよく見ちゃうので自意識過剰になっちゃいました笑
テープって手術後で前もつけるんですよね？
やっぱり子供によって色々な場合があるんですね🫶 勉強になります✨
年子怪獣mama🦖🐾
容赦ない子どもとかは顔どうしたの？って言ってきますけどね😅(笑)
それも病院や程度によるみたいですよー！
裂の幅が広い子は手術までにできるだけ狭まるようにテープで寄せるみたいですが、うちは何もなかったです😂
手術代も県内であれば乳児医療証使って負担1万くらいで済みます😌
県外の病院だと医療証使えないので一旦払わないといけないですが、市に申請すれば返ってきますし、限度額認定証使えば手出し15万程度まで抑えられます🫶🏻
なので金銭面もそんなに心配いらないですよ🥰