染色体に問題があり、NIPTや羊水検査で検討中。妊娠継続について悩んでおり、同じ経験をされた方のお話を聞きたい。
染色体に問題があると言われました。
医師からは、NIPTや用水検査
妊娠継続をどうするか…
など、自分でも調べてみて考えてみて。
と言われました。
かなりショッキングな出来事で
心のダメージは十分受けてるので
厳しいコメントや批判は控えてください。。
もう、絶望的です。
ようやく授かれて母子手帳まで辿り着けたのに…
どんな子でも、我が子なら可愛いでしょう、きっと。
しかし、障害のある子の、私たち両親が死んだ後の人生
長男の将来…
1番は、私が寄り添って育児をできる自信がありません。
考えれば考えるほど、塞ぎ込んでしまいます。
同じような経験をされた方。
死産を選択された方、お話を聞かせて頂きたいです。
何週でどの段階で決断をされたのか…
あらゆる検査を一通り受けた
専門には診てもらわず、早い段階で決断した
など、何でもかまいません。
お辛い事ですが、お話を聞かせて頂きたいです。
- マチルダ(生後0ヶ月, 8歳)
コメント
ママリ
10週で同じことを言われました。
3日で決めて欲しいと。
1日泣いてそこからはひたすら
情報収集ばかりしてました。
マチルダさんはどこを見て
染色体異常を指摘されましたか？
私は13週の時に遺伝カウンセリングを
しっかり受けた上で
確率検査を受けました。
結果問題なしでした。
それでも不安で
来週中期でも検査を受けます。
はじめてのママリ🔰
第二子を18トリソミーで死産しました。
染色体異常の可能性を指摘されたのは12wのとき。後頸部の浮腫でした。
個人病院だったため大学病院へ紹介状を書いてもらい13wのときに受診。
後頸部の浮腫を確認してもらい、染色体異常の可能性が高いこと、するならば羊水検査のほうが確実な結果を得られることなどを説明されました。
私はどんな病気を持っていようと妊娠継続しか選択肢になかったので迷うことなく妊娠継続しました。
私は生まれるまでと生まれてからすぐに適切な処置や治療を行ってもらえるようにどの染色体異常なのかそしてどのくらい重いのかを明らかにするために18wのときに羊水検査を受けました。
結果18トリソミーでした。
私はfish法もお願いしたので13.18.21トリソミーと性染色体の4つだけは検査1週間後の19wに結果を聞けました。
全部の染色体の結果は検査2週間後でした。
20wのときには後頸部だけでなく、身体全体が浮腫に囲まれ、胸水も溜まり始めていました。
そしてその後心臓が止まり死産となりました。
あかり
ちょっと違うかもですが。
マチルダさんと同じで上の子はもう6歳くらいになり、久しぶりの妊娠で、ようやく授かれて母子手帳もらった後で心拍停止。流産手術をしました。
障害があるなら、私は産まないです。今現在NIPT受けて結果待ちですが、私は迷わず中絶します。仕事で障害児みてるので、12週の初期の中絶手術に間に合うようにNIPTも受けてますよ。
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マチルダ
正直、これがもっと現実となれば、
年齢も36歳なので、早く切り替えて、次に希望を持ちたいという気持ちもあります。
ただ、心臓がしっかり動いてて、今も元気に育ってるんだと思うと何とも…
こんなにも妊娠が不安だと思いもしてなかったです。- 1月8日
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あかり
私も不安でした。
そのまま妊娠が継続できても、早産で障害がでるかもしれない状況だったし。医者からも早めにあきらめるよう言われたくらいです。
36なら大丈夫ですよ〜
私は40近くですけど、流産後に今また妊娠してます。
障害児を育てるのは大変ですし、生活も変わりますからね。覚悟があるなら産むのもありだと思いますが。私は仕事で障害児みてるので、絶対産まないです。現実の大変さが多少はわかるので。
今なら12週までの初期の中絶手術に間に合いますし。早めにわかって良かったんじゃないでしょうか。- 1月8日
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マチルダ
初期の段階で決断しようとは思ってます。
そうなると、今すぐにでも検査をしてもらわないと間に合わないですよね？💦
36歳、まだ若いと思ってましたが、医師に年齢の事も指摘され、悲しい事ばかりです😅
お仕事で、障害児と携わってるのなら、現実をよくわかってらっしゃいますよね…- 1月8日
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あかり
まだまだ間に合います！
むしろ9週でわかるのは早いですよ！
私は8週で早期のNIPT受けたのですが、普通のNIPTは10週から受けられます。仮に10週でNIPT受けて結果待ちしても12週までに間に合いますよ😃ちなみに私は30代後半で、12週で手術してます。
私も40近くで産むので、そもそも無事に産めるか心配です、、、NIPTだって、陽性かもしれないですよ、、、。
年齢があがれば、陽性率もあがりますし。
そうなんです。ダウン症の子も毎年みてます。合併症で心臓を手術してる子もいるし、眼鏡率も高いし、中耳炎とか、単なる知的障害よりも合併症率が高い気がしてます。
もちろん、元気なダウンちゃんもたくさんいますが。
頑固で動かなくなったときは、気持ちを変えるようなアプローチしたりね。色々と仕事していてやり方がわかっていても家族にいたら大変だと思います。例えば、預かってくれる保育園探しから大変でしょうし。運良く仕事復帰できたとして毎朝でなきゃいけない時間にダウンちゃんの頑固が発動しちゃったら、、、その場から動かなくなるし。
可愛くても、朝から絶対に疲れますよ〜😂日々の生活が何となく想像できるだけに、産まないです。まあ、ダウンといっても性格も色々なので産まれないことにはわかりませんけどね。- 1月8日
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マチルダ
私の姉が、30代後半〜3人も出産してるので、まだまだ大丈夫だと思ってました。
今息子が6歳でようやく育児が楽になってきて。
2歳からのイヤイヤ期でもかなり大変だったので、
私には障害児を育てる器の広さと気力はとてもありません。
少し冷静になってきたので
セカンドオピニオンも受けてみようかなという気持ちにもなってきました。
初期からたくさんお金のかかる妊娠です🥲- 1月8日
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あかり
お姉さん、3人も！！
すごいですね🌟😃
マチルダさんもお姉さんとは血がつながっているわけだし、全然産めちゃいそうですよ😊
イヤイヤ期、大変ですよね〜💦私も仕事しながら大変だったの思い出しました。
セカンドオピニオン、良いと思います。心配だし、他の医師の話もききたいですよね。
お金かかるけど、私も同じ立場なら色々ききにいくと思います。そして、納得してから手術はしたいです。- 1月8日
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マチルダ
姉は若い頃に中絶もしてて
計4回は妊娠できてて
私は生理不順の不妊体質。
姉妹でもこんなに違うなんて💦
息子に兄弟を作ってあげたいのと、すでに産まれてくるのをワクワクしてる息子が愛おしいです。
子だくさんの家庭も多くて一人っ子に負い目を感じてる自分もいます。
お兄ちゃんをしてる息子を見てみたいし、新生児からまた育児をしてみたいです🥺
まだ早い段階ですが、検査受けてみようとおもいます！！- 1月8日
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あかり
そうだったんですね。
私も長らく不妊だったので、お気持ちわかります。
妊娠できて、順調に産んでいて良いなぁって思いますよね。
マチルダさんの息子さんはすでに赤ちゃんのこと知ってるんですね。それは、つらいかもです。説明しなきゃいけないし。でも、きっと息子さんもママを励ましてくれると思いますよ。もう6歳だし。
愛情いっぱい受けて育っているから、きっと優しいでしょう。
ぜひ、検査受けてみてください✨
お互いにまた新生児を育てられますように💖- 1月8日
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マチルダ
今回の妊娠、息子が最初に気づいたんです🥺
涙が尽きないですが、息子にはたくさん救われてます😌
たくさんお話をさせて頂きありがとうございます！
とても参考になりましたし、少し前向きになりました！！- 1月8日
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あかり
息子さんが気がついたんですか😃すごいです〜✨
よく気がつく息子さんなんですね！
私も流産は悲しかったけれど。子どもがいることで、救われました🥺たった1人だけど、産まれてきてくれて、一緒にいてくれるだけで、ありがたいですもん✨今ある幸せをいつも子どもが気づかせてくれます。
お役に立てて良かったです。
まだまだ寒い日が続きますが、暖かくしてお過ごしくださいね☺️- 1月8日
ママリ
まだ早い週数だと
リンパ腺が出来てないので
リンパ液が溜まって
NTが厚くなるみたいです。
とはいえ、私も今までの妊娠で
こんな風に我が子が写ったことがなかったので
ほんとに悪いことしか考えられませんでした…
11週で測ってもらった時は
少し小さくなってました
13週でもまたさらに小さくなってました
0ではないですが基準値内の厚みです。
ご主人様とは話せてますか？
私は主人が諦めて欲しい人だったので
検査を受けるのも難色を示してました。
でも、可能性だけで諦められなくて𓈒𓈒𓈒
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マチルダ
報告はしましたが、
旦那とはまだきちんと話せてません。
旦那さんもショックを受けてて…
というか、私が口を開く勇気がなく、涙しか出てこなくて…
来週の健診は一緒に来てもらう予定です。- 1月8日
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ママリ
そうなんですね💦
私もすごくすごく辛く
悩んでたので
お気持ちほんとにわかります。
私が当時すごく悩んで
色んなブログなどを見漁ってた時に
同じくNTを指摘されて
悩んだ経験がある方が
送ってくれた表です
少しでもお気持ちが前向きに
なれればと思いますが
よかったら参考にしてください。
渦中にいる時は
私も死産する未来しか見えてなくて
きっと大丈夫と前向きになったり
ダメだったら𓈒𓈒𓈒と泣き腫らしたり𓈒𓈒𓈒
今ですら不安です。
どうかどうかマチルダさんの赤ちゃんも
大丈夫でありますように。- 1月8日
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マチルダ
本当に、ポジティブとネガティヴが交互して、疲れてしまいます…
障害があっても、産む覚悟はできてたって事ですか？？- 1月8日
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ママリ
私はないです。
手術で治せるとか
普通に生きていける子なら
産みます。
でも、上の子達がいる状態で
ダウン症の子を育てる覚悟は
正直ありません。
私たちだけでなく
子供たちの将来にも関わってくることですから。
と、頭ではわかっていても
気持ちはついていかなかったです。
検査結果が出るまで
死産した際の手続きや骨壷なんかも
調べてました。- 1月8日
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マチルダ
前回5週で心拍確認前に流産してるんですが、心拍確認後はかなり残酷ですね…
私も同じく、上の子の事やこの子の将来のこと
経済的な事も含めて、とても覚悟はつきません…
せっかく宿ってくれた赤ちゃんには申し訳なさすぎます。- 1月8日
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ママリ
自分たちで子どもの心臓を
止めるという選択ですから
残酷で悩んで当然ですよ𓈒𓈒𓈒
お腹の中では元気なんですもんね💦
100パーセントの結果を知りたいのなら
11週からできる絨毛検査をオススメします。- 1月8日
べびたま
私も同じように10週の時に
この子は産まれてこない！と断言されました。
しかし調べてもNT値の異常は11週〜判断すると書かれていたので
そのヤブ医者に不信感を抱きました。
NIPTは元々、受ける予定でしたのですぐに受けました。
そこでは22染色体全てを確認できるプランがありましたので
それを選択しました。
結果を待ってる間も何度も検索をして落ち込んで泣いてばかりでしたが
遺伝子学（染色体異常）の専門医がいる病院を自分で見つけ出しNIPTの結果を持って
受診しました。
NIPTの結果は陰性で何も異常なしだったのに
ヤブ医者はそれでも産まれてこない！と断言していました。
そこでは遺伝子学の先生も一緒に初期のスクリーニング検査（経腹エコー）を１時間以上かけてみてくれて
何の異常も見当たりませんでした☺️
今はその遺伝子学の先生のいる病院に家から40分かかりますがかかっています☺️
東京23区外です。もしお近くでしたらご紹介します😉
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マチルダ
異常なかったのなら、医師指摘したのは何だったんでしょう？💦💦
100%の結果なら安心ですが、ここまでして産まれてきた赤ちゃんにもし何かあったらと考えると、とても複雑です。。- 1月8日
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べびたま
NTが大きいのは事実だと思います。
私も言われたのでお気持ちはすごくわかります😢私の文章読んでくれました？
似ている状況だと思います。
私も同じように染色体異常があると断言されて自分を責めました。
ただその医者だけでなくセカンドオピニオンを受けたほうが良いと思いますよ😢
あと医者も胎児をエコーを介して診ているので
100％を求めるのは違うと思います。- 1月8日
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マチルダ
10週の時にNIPTの検査を受けましたか？？
セカンドオピニオン、受けてみようと思います！
愛知県です。
産婦人科ではなく、専門の所へ行った方がいいですか？？
お医者さんは紹介状も出してくれるそうですが、そこへ頼るのもありですよね？？- 1月8日
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べびたま
はい☺️どんな決断をするにしても早いほうが良いと考え
10週５日で受けました。
大学病院や総合病院の産婦人科で遺伝子学や染色体の資格がある先生が良いと思います☺️
また、大学病院や総合病院にあるエコーなどは町医者にあるやつと性能が全く違うので
大きな病院へ行くことは良いことだと思いますよ😉
紹介状は絶対あったほうが良いです✨
私のヤブ医者は面倒くさそうに書いてくれたので😅笑- 1月8日
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マチルダ
ありがとうございます！！
火曜日にもう一度病院で診てもらって…同じ結果なら紹介状書いてもらおうとおもいます。
勇気がでました、ありがとうございます！- 1月8日
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べびたま
頑張ってください☺️
上のエコーを見ると私が指摘された時と同じくらいの大きさで
その後NTは小さくなりましたので
必ずしも大きくなっていくってことではないので✨- 1月8日
べびたま
因みにこれがNT値の肥厚が見られても
合併症がなく生存している子が多いですよ☺️
とゆう資料です✨
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べびたま
こんばんは☺️
府中市にある榊原記念病院です😊
私も今、お世話になっている病院で
産婦人科の先生も優しくて素敵な先生ばかりですよ😉- 2月1日
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べびたま
そうだったんですね☺️
小児科もありますもんね😉✨
私はNIPTは別で受けたのですが
NIPTもできますよ👍
私は『妊娠初期超音波検査による染色体異常リスク評価』も受けました☺️- 2月1日
ママりん
私は長男の前に授かった子が、10wで同じく染色体異常が見つかり、お腹の中で亡くなる可能性が高い、万が一生まれもお腹の外では長生きできないと言われていました。
言われた日からひたすら泣いて泣いて、一年がかりで授かった子なので悩み倒し、答えが出ないまま13w4dでエコーしたら亡くなっていました。
その前のエコーが10日前だったので、その後間もなくだったようです。
10年半経ちますが、今でも思い出すと涙が出ます。
そして死産から半年後に長男を妊娠して、長期入院の末に出産しました。
そして長男が８ヶ月頃に再び妊娠しましたが、20wで破水してしまい、羊水が濁り始めてた為、妊娠継続不可能となり、まだお腹の中で元気に動いているのに泣く泣く出産しました。
娘が息絶えるのを待つしかなく、ただただ地獄の時間でした。
そして3年前に半年の入院生活を経て次男を出産したのですが、生まれてすぐに心疾患、１歳半で発達障害、まだ詳しく診断は下りてませんが、恐らく知的障害があります。
エコーでもわからない障害や病気もあるんだな...とわかった反面、不思議と涙も出なかったですし、やはり2度目の死産後の出産だったので、無事に生まれてきてくれたことが嬉しくて、今は療育園に通って頑張ってくれています。
ちょっと途中から話が脱線気味になりましたが、ご主人様とたくさん話し合われて出された答えが、主様ご家族にとっての正解だと思います。
障害児の育児は、健常児育てるよりは確かに大変ではあります。
だけども我が子はどんな子でも本当に可愛いです。
ちなみにうちも長男が1年生 の時に次男が生まれました。
マチルダ
3日ですか！？
それは苦しいですね…
私は、エコー写真で背中？のむくみが気になる。
と言われました。
どれくらいのむくみかは聞けませんでした。
無知だった為、質問返しする事もできず、頭が真っ白でした。
遺伝カウンセリングというのがあるんですね！
まだまだ知らない事ばかりで…
確率検査は、用水検査の事ですか？？
ママリ
こんな感じでしょうか？？
私も同じくNT指摘で
これだけ大きいとかなりの確率で
染色体異常、もしくは内蔵異常がある
と言われました。
告げられた時の絶望感凄いですよね💦
でも、浮腫だけでは判断できないこと
NTは11週後半の赤ちゃんが大きくなってから
きちんとリンパ腺が出来てから計るもので
早い段階で測ってはいけない
など色々規則があるみたいです！
もしお住いが遠くなければ
私が検査を受けた病院
東京なんですけど
カウンセラーさんも先生も
ほんとに親切で安心出来ましたので
オススメしたいです😭💗
私は最初NIPTを受ける予定でしたが
NIPTって13.18.21トリソミー
の3つしかわかりません。
でも、NTが厚くなる理由は染色体異常の他に
心疾患など他の異常がある場合もあって
NIPTが陰性でも内蔵が𓈒𓈒𓈒などということも
あるそうです。
私は27歳なので年齢的な確率で
染色体異常より胎児の内臓疾患の可能性も
あるということで
まず、精密エコー検査を受けて
確率を出しました。
その確率次第では絨毛検査を
受けるつもりでした！
しかし、染色体異常は2万分の１以下。
内蔵や手足の指、へその緒の本数など
全く異常なしでしたので
確定検査には進まず𓈒𓈒𓈒今という感じです💦
マチルダ
本来の数週、先生からも言われました。
けど、この段階で指摘させたという事は、長年の経験で教えて下さったのかな…と思ってます。
本当に、絶望的でした。
健診後の待ち合いで泣いてるのは私だけで、他の妊婦さんがキラキラして悲しかったです。
染色体異常は、珍しくはないと言われましたが、世の中子だくさん、妊婦さんもたくさんいるのに…
問題がある方がある意味奇跡なんじゃないかと思ってしまいます。
私も、今後の成長で、良い方向にすすむといいんですが…
ママリ
下の方に返信してしまいました💦