６歳の男の子がネフローゼ症候群と診断され、入院が決まっていない状況で、入院期間や治療の大変さ、入院が嫌な子どもへの対応について質問したいです。
子どもが、ネフローゼ症候群になった方にお聞きしたいことがあります。
６歳の男の子がネフローゼ症候群と言われました。ショックすぎて涙が止まりません。
今、コロナに感染していて、まだ入院する日は確定してないのですが…
①入院期間ってどのくらいでしたか？
②治療は大変ですか？？
③入院が嫌と泣く子どもに、何と声をかけてあげるのがいいですか？？
(嫌か〜そうだよね〜…でも、元気になりたいから、病院でしっかり治そう！としか言えませんでした)
よろしくお願いします。
- ちゅーりっぷ🌷(3歳4ヶ月, 7歳, 8歳)
コメント
ゆう
いきなりのことでショックを受けますよね。
子どもではなく私の話で良ければ…
①入院は2ヶ月ほど
浮腫などの症状は1ヶ月しない間に落ち着いてきましたが、多量の薬で免疫が下がるため外に出られませんでした。
薬も副反応の心配があり急には減らせず徐々に減らさないといけないので、元気になってきてからは帰りたくて仕方ありませんでした。
②治療はプレドニンの服薬がメインで、大変ではありませんでした。
効きが悪く一時ステロイドの点滴も行いましたが、基本は服薬のみなので治療で痛いとかはありませんでした。
ネフローゼの型を調べる腎生検だけは麻酔してても少し痛く、何時間か動けないのが辛かったです。
治療方法はネフローゼの型でまた変わるとは思いますが…。
③なんと声をかけてあげれば良いのか私も分かりませんが、自然だいすきさんの声かけは良いと思います。
大人と子どもで変わると思うので役に立たないかもしれませんが💦
調べた時子どもの方が寛解しやすく成人までに完治する方も多いみたいです。
今どのくらいの症状なのか分かりませんが良くなるといいですね☺️
kkib☺︎
私の子供も昨年末にネフローゼになりました。
自然だいすきさんのお子さんと同じ、6歳の男の子です。
①病院に行って即入院となり、3週間かかりました。
②治療はプレドニンと言うステロイドの薬を毎食後に2-3錠と胃薬を１日1錠をしっかり4週間飲み切り、その後隔日で8錠を4週間飲み切り終了です。
薬は慣れてくるので問題無いのですが、副作用のムーンフェイスと食欲増進に苦労しました。ムーンフェイスは今まだ落ち着いてません。
③個室から出る事も2週間は許されなかったので、ゲームしたり、病院の保育士さんが遊んでくれたりしたので何とか入院生活は過ごせましたよ。
下の子と、主人にもなかなか会えなかったので、毎日テレビ電話しながら夕食を食べたりしてました。
子供自身は痛いとかしんどいとかは無かったみたいなので、保育園に行けない、家に帰れないストレスが1番辛かったみたいです。
病気なんて無縁だと思ってたので、初めは気持ちが追いつかず毎日泣いてました。
今は元通りの日々がやってきつつありますが、毎朝の尿検査や、感染症対策で気が抜けません。再発しない事を祈るばかりです。
お互い頑張りましょう！
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ちゅーりっぷ🌷
コメントありがとうございます。
kkib☺︎さんも大変でしたね💦
3週間で退院できたんですね！息子の場合は、5〜6週間と言われてます😭
まだ、ムーンフェイスにはなっていませんが、毎日顔を観察してます…副作用で眼圧が上がって数日頭痛が酷く、寝てることが多かったです。でも、眼科から処方された薬の服用を始めるとすぐに効果が出て、頭痛からは開放されました！
食欲増進は…同じく苦労してます💦
やっと入院生活にも慣れてきて、昨日から体力を改善するためのリハビリも始まって、行動範囲が少し広がって本人もとても喜んでいました。
毎朝の尿検査…感染症対策…退院したらそれが待ってる…不安ですが、再発しないことを祈るしかないですよね💦💦
同い年の男の子🍀心強いです！！！
お互い頑張りましょう！！
ありがとうございました！！！！- 1月26日
さーちゃん
その後、どうですか？落ち着いてますか？
もしよければ教えてください。うちの7歳の娘ももしかしたらネフローゼかもしれなくて…どういう経過で入院期間とかが知りたいです。
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ちゅーりっぷ🌷
返信がめちゃくちゃ遅くなって申し訳ございません。
その後いかがですか？？
うちの子は、1ヶ月半ほど入院しました！
今、１年以上経ちましたがありがたいことに再発は一度もしていません。３ヶ月に1回通院してます。また、２日に1回のペースで朝に尿検査をしてます。毎日元気に走り回って普段通りの生活をしてます！- 2月29日
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さーちゃん
返信ありがとうございます♪
腎臓の病気なんですけど、ネフローゼではなかったです💦でも、2ヶ月入院しました💦
毎月、通院して1週間に一度尿検査してます。また来年、入院して、腎生検予定です。- 3月1日
ちゅーりっぷ🌷
コメントありがとうございます。
質問をさせていただいた次の日に、緊急入院となって、今も入院してます。
始めは点滴でアルブミンとステロイドの投与から始まりましたが、今は、点滴も外れて、プレドニゾロンとファモチジンの内服薬になりました！副作用で眼圧が上がったので、眼圧を下げる内服薬と目薬もしてます。
腎生検するのかなぁ〜と思っていましたが、今回はしなくていいかなと言われました！何時間も動けないのはつらいですね…
色々と教えていただいてありがとうございました🍀
再発する可能性が高いので、今後のことが不安ですが…頑張ろうと思います！！