心疾患持ちの娘のいちご状血管腫治療について、ヘマンジオルシロップ服用のリスクや選択肢に悩んでいます。保育園での対応も心配。次回診察で主治医に相談予定。
心疾患持ちの子のいちご状血管腫の治療について
先天性心疾患があり生後1ヶ月未満で一度手術を受け、次回の手術に向けて体重を増やしていっているところです。
一度目の手術は姑息術のためまだ苦しいのかミルクの飲みは良くなく、1日の哺乳量は500〜700あたりです。完ミです。
心疾患のための薬も朝晩服用しています。
娘の左手の甲には拳全体から指の第二関節あたりまでに広がるいちご状血管腫があります。
何も知らない人が見たらギョッとするくらいには大きく、痛くないの？これなに？と聞かれることも多いです。
術後経過が落ち着いてきたため、ヘマンジオルシロップの服薬を始めるかどうか検討しているところです。
……が、ヘマンジオルシロップには低血糖や心拍数の低下、低血圧などの副作用があると聞き、
・心疾患のある娘が服用していいのか
・服用開始時は入院で様子を見れるが帰宅してからは大丈夫なのか
・そもそも服用開始しただけで重篤な状態になってしまわないか
・ただでさえミルクを飲めていないのに低血糖になってしまうのではないか
など心配だらけで毎日検索してしまいます。
女の子だし左手だしいずれ結婚したら指輪とか綺麗にはめたいんだろうなと思うと早めの治療をしたほうがいいとは思うのですが、どうにも怖くて踏み切れません。
心臓の手術が無事成功してしばらくしたら保育園等にも通わせたいのですが、そこでもこれ何？と聞かれたり娘が何か言われて気にしてしまうのではと思ってしまい……
娘の命のため、というより半分は私自身の心配やストレスを減らすためなのですが、ヘマンジオルシロップの服用を避けるという選択をしてもいいものでしょうか？
大きくなってからレーザーという選択をしてもいいのでしょうか？
次回の心疾患の診察の際に入院日程を決めるとのことなので、その時に主治医の先生に相談しようと思っています。
心疾患をお持ちでないお子さんの保護者の方でも、客観的に見ての意見をいただきたいです。
- tamu(2歳1ヶ月)
コメント
ママ
うちは早産児だったのでリスクがあるから薬が使えずレーザーのみです。
産まれた総合病院のNICUを退院してからすぐに大学病院に紹介状だしてもらい、レーザーしました。
レーザーは血管腫が膨らみ切る前の成長期にやる方が効果的なのですが、息子の健康優先だった為、血管腫の成長が止まってからレーザーしました。
でも元々血管腫って放置しても6-7歳までには消えるし、膨らみ切るのを食い止める方の意味の方が大きいみたいです。
レーザーをすると消えるのが本来より1-3年早くなるそうです。
レーザー治療に麻酔は使いませんでした。レーザーを当てる部分に弱い麻酔のテープを貼っておくだけ。
レーザーが出来る病院は限られているから、今の病院で出来るのか、出来ないなら紹介状書いて貰い、話だけ聞きに行ったら良いと思います。
息子もお顔どうしたの？って聞かれる事結構あるけど、
生まれつきの痣なの。6歳頃までには消えちゃうらしいよ。
って答えています。
結構よくあるのか、
血管腫？うちの子もあったよ！
ともよく言われます。
tamu
お返事ありがとうございます！
リスクがあると避ける選択もありますよね……今のところ先生にレーザーの選択肢が出てきてないので🤔となってました。
私も健康優先でいきたいのでその方法ができないか聞いてみます！！
レーザーは全身麻酔とどこかで見たので心疾患あるしどっちみち無理かなも思ってましたが希望が持てました……！！
親が気にしすぎないことも大事ですよね😌
この気持ちこのまま主治医の先生に伝えてみます！