コメント
マママリ
会社の同僚の方に、左手に静脈奇形持ってる方がいます。
その方は20歳頃に指が激痛に襲われたことで病気に気づき、当時は有効な治療がなかった？とかで患部の指はもうわずかしか残っていません。
（指の根本の方で血管がくっついてしまい、指先まで血液がいかなくなって指先がどんどん壊死したそうです）
見た目を気にされて左手はいつも手袋をしてます。
一度見せてくれましたが、患部の指は第一関節までになっており短く、腫れてまん丸になってました。
何度かの手術や転院を経て、今は信頼できるお医者様と体に合うお薬が見つかったようで、安定して過ごせているそうです。
日々の治療の様子をsnsで呟かれているので私も少し様子を知っている感じです。
ご結婚されてお子さんもいます。
仕事も普通にされています。
今でも月一で通院しているようです。
本人でなくてごめんなさい。
何か力になれたらと思わずコメントしました。
うちの子にも静脈奇形ではないですが疾患があり今年入院を経験しているので、お気持ちとてもわかります…。
あすか
こんにちは(^^)
2歳の息子が唇、またその近辺に静脈奇形があり、しこりになっています。
受診科は形成外科です。一歳前にはじめて受診し、今までに3回通いましたが、様子を見てるだけで検査も、治療もしていません。
なので本当静脈奇形なの？悪い腫瘤じゃないよね？と不安になることもあります。また、治療に使う薬の治験が進んでいないそうで、どっちにしてもまだ治療には入れないような事を言われました。そして硬化療法には副作用もあり、治療せず経過を見るという選択をする方もいるようです。
心配ですよね😢次は3歳頃にまた受診予定です。
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はじめてのママリ🔰
お話ありがとうございます！
やはり基本小さいうちは経過観察なんですかね、
うちはエコーだけしてもらい動静脈の奇形との事でした。今後はやはり形成がいいかなとの事です。
不安ですよね💦
痛みとか大きくなったりとかしない事を願うばかりです😖- 1月6日
退会ユーザー
私自身が足に動静脈奇形があります。(足の甲と土踏まずの狭間みたいなところ)
気がついたのは27歳くらいのときです。痛みとかは全くなく、靴屋さんが気づいてくれて、認識したくらいです。
最初は脂肪腫かと思ったので、形成外科を受診。そして、放射線科にて硬化塞栓療法(簡単に言うと、奇形部を固めてしまう手術)という手術をしました。
術後から2年くらいは経過観察してましたが、それも終了し、何か変わったことがあれば再度受診と言う感じです。
もう調べていらっしゃるかもしれませんが、動静脈奇形は難病にも指定されないくらい珍しいものなので、対処療法しかないです😭
なんとなくの想像ですが、お子さんの場合はこれから体が成長していくので今、手術をしたとしてもいろいろとリスクがあるからかなーと思いました。
今現在、奇形の存在を把握していて、お医者さんに定期的に診てもらっているなら、手遅れになることは避けられると思います。
ちなみに私は術後8年経ちましたが、今は子どもを出産して、普通に暮らしてます。
ネットで調べると怖いことも書いてあるかもしれませんが、普通に暮らしてる人もいるよ〜と伝えたかったのでコメントさせていただきました。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
不安な中実際治療もされた方のお話を聞けて嬉しいです。少し気持ちが楽になりました。
まだまだ長い人生なので不安もありますがお医者さんを信じて向き合っていきたいと思います。- 1月18日
はちみ🔰
娘も生まれつきの静脈奇形です。
肩と手のひらにあり、手のひらは片方の手よりも腫れており、また青黒く、見ていて居た堪れません。
成長するにつれ、見た目も気にする年頃になるだようし、痛みが出てくるかもしれないと言われたり、不安です。代われるものなら代わってあげたいです😭
同じく、医師には今は経過観察とだけ言われ、将来的に完治するかとの問いにはなんとも言えないと言われました。
ただ、治療薬を研究途中(認可待ち?あやふやですみません。)とのことだったので、有効的な治療法を待つばかりです。
勝手ですが同じ気持の方がみえて嬉しかったです。
不安いっぱいですが、子供のために心強く頑張りましょう！
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はじめてのママリ🔰
娘さんもそうなんですね💦
ほんと、代わってあげられるなら代わってあげたいですよね、
一緒に頑張りましょう！！また進展があれば情報としてこちらなコメントを残そうと思うのでよければ覗いてみて下さい🙇♀️- 1月20日
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はちみ🔰
一緒に頑張ってくださる方がいて心強いです🥺✨
またこちらで情報共有できるのを楽しみにしています。
よろしくお願いします🙇♀️🌈- 1月21日
はじめてのママリ🔰
お話頂きありがとうございます🙇♀️
そうなんですね、その方も今は良いお医者さんに巡り合えたとの事でよかったですね。うちの子も良いお医者さんに巡り合って今のこの心配を笑って話せる日が来てくれる事を願います。
お子さん入院されたんですね、うちも先日鼠径ヘルニアの手術で入院しました！不安で不安で仕方がなかったですが今となっては早いうちでよかったと思えています☺️マママリさんのお気持ちとても嬉しいです。ありがとうございます🙇♀️