コメント
はじめてのママリ🔰
お子さんの手術あるあるですよね。。
コロナ前の話になりますが。
知り合いのお子さんが入院日に検温したら38℃で入院中止になって、病院の食堂でカレー食べて帰ってきた。。っと、言ってました。（超元気。多分興奮して体温が上がっていた模様。）
家に戻ってからも平熱で、「あれは何だったの？！」って、ママさんが呆れていましたよ。。
今は落ち込んでしまうと思いますが、気を取り直してくださいね。
はじめてのママリ🔰
うちの子が口蓋裂で去年の秋に手術予定が、熱の後に下痢で延期、その後また下痢して延期、その後先生の手違いで延期、となり最初の予定から3カ月後の一歳9カ月で手術になりました😅
予防接種との兼ね合いもあるし、小児科の先生にも話を聞いてもらいながらでしたが、小児科のかかりつけ医から、「早く綺麗にしてあげたいだろうけど、全身麻酔だから1日でも1カ月でも大きくなってる方が体が強くなるからね😊俺の孫が同じ状況なら全身麻酔だし、延期してもらう😊」と言われてそれもそうかと思いました😅ちなみに術前検査をした大きな病院で手術前に聞いたら熱は下がってて下痢だけ残ってるなら手術すると思いますよ。と言われてましたが、やはり小さい子には細心の注意をはらってのことでの延期でした😊
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ゆち
お仲間がいました🤩
口唇口蓋裂ってだけで変な目で見られたりするからこちらも嫌だし娘も嫌だろうから早くやってあげたいって思うんですけど
どうしても痰が取れなくて
病室で同じ誕生日の子はもう手術できてて
痰とか結構出ましたか？って聞いたらうちの子も結構出てたよって言ってたのにうちの子は無理だったぁって悲しくなりました。
1回目は院内でコロナがって言われて手術延期されて今回は痰で麻酔科の許可が降りずに延期でした。- 11月9日
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はじめてのママリ🔰
私も早くしてあげたい気持ちと、痛い思いをさせる辛さとがあって、延期になるとそれも不安、しかも手違いもあっての延期で何もかも不安ばかりでしたが、終わってしまうとやはり子供が元気で万全な時にしてもらってよかったなと思います😊あの不安と焦りの日々はなんだったんだ！逆に体調が万全でない時にしてたら‥と思うとやはり延期になってよかったと思えるようになりました😄
少しでも不安要素があるよりないほうがもちろんいいので、前向きに考えましょう😊- 11月9日
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ゆち
女の子なのに可哀想とか色々なことを言われて来たから悔しさと申し訳ない気持ちでいっぱいでした。
でもママリを通していろんな経験して来た方がいて本当に心強いです
前向きに行けるように頑張ります！
本当にありがとうございます😭
負けずに頑張ります😭- 11月9日
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はじめてのママリ🔰
お互い頑張りましょう😊
- 11月10日
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ゆち
はい！頑張ります🥹❤️
- 11月10日
はじめてのママリ🔰
同じ方ではないですが、
逆にそのような方が出て前倒しになったことがあります😭
同じくこども医療センターです！
8ヶ月だと矯正つけるのも嫌がったりで大変だろうし、早く空きが出るといいですね😭🙏😭🙏
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ゆち
え、ほんとですか？
こども医療センター手術変更多いんですかね？
早く空きが出て欲しいです😭- 11月10日
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はじめてのママリ🔰
結構多いみたいです！あるあると言われて、最初の手術予約の時に前倒し希望出してました😂(希望あり＋治療の進捗から選ぶみたいです🙆♀️)
早く日程決まるといいですね🙏🙏！- 11月11日
たそ
こども医療センターの形成で別の手術をしています！
1時間程度の簡単な手術で、たまたまた出た空きのところで受けました。
1週間前に鼻水が出ても中止で、そういうケースが多いと言われました！
なので中止になっても空いたところで入れるよと。
予定としては来年の夏まで埋まってるけど、どこか空くよと言われました！
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ゆち
たそさんの場合どのくらいで空きが出ましたか？
- 11月10日
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たそ
うちは初診で手術するなら早くて3週後と言われ、それ以降だと半年まで埋まってます…
と言われました。その3週後もたまたま空きが出たと言われました。
体調不良や手術予定を組んでいてもやっぱりまだ辞めておきますっていうキャンセルがわりと出ると言われました。形成や皮膚科の手術は件数多いですよね💦- 11月11日
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ゆち
自分のところはまだまだみたいです😭
連絡は全然来ません。
形成も皮膚科も多いですよね😭- 11月11日
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たそ
早く出来ると良いですね🥺
私は個室を取って2泊しましたが、看護師さん優しくて安心して過ごせました！
外来での口蓋裂の赤ちゃん見かけましたが、他人はそんなに気にしてないです！周りの視線が気になる気持ちもわかります🥺
ゆちさんとお子様にとって早く良い方向に進むように祈っています！- 11月12日
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ゆち
医療センターでもお口割れてるよとか言われたりしてかなり傷付きました。
ありがとうございます😭- 11月12日
K
はじめまして。いつも育児お疲れ様です。
両側の口唇口蓋裂の妹がいて、幼い頃からこども医療での手術を繰り返していました。(自分の子では無いので、気持ちの辛さは比べられないと思います。軽々しくすみません。)
熱が出た、などの中止はあったと思いますが、そんなに長く期間が空くことはなかったと思います😊
口蓋裂の子は授乳などもとても難しく、色々工夫されていて負担も大きいと思います。こども医療の口蓋裂の手術を担当してる先生は日本の中でもトップレベルらしく、とても上顎も唇も綺麗にして頂き、術後の傷跡なども丁寧にケアして頂き傷跡も綺麗になり、私の妹の場合は脂肪注入しふっくらした唇にしていただきましたよ😊
術後の痛々しい姿にまた心がとても痛み涙が出そうになった記憶がありますが、絶対に綺麗になります！どうか、「ごめんね」と自分を責めず、将来綺麗になるからね！と明るい気持ちと言葉をかけてあげてくださいね😊親が悲しそうだと辛いそうです。愛情たくさん貰ったから恨んでなんかないよ！と、妹からの言葉がありました😊
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ゆち
初めまして。ありがとうございます😭
自分の子も両側口唇口蓋裂です。
3日間入院して隣の子も誕生日同じで同じ病気の子でお母さんが傷口とか見せてくれてすんごく綺麗だったから実は少し楽しみでした。
だけど中止になっちゃって悔しさとショックさがでかかったです。
どこかに出掛ければ変な目で見られたりジロジロ見られたり嫌な気持ちで沢山です。
うちの子はそんなに変なの？ってすごく思います。
離乳食を上げてもミルクをあげても鼻から出たりで本人笑っててこっちも笑いにつられたり
楽しい事はたくさんなのに周りからの視線が痛いです。
妹さんも綺麗になったんですね︎💕
うちの子も楽しみです😭🎶
私もいつか子供達にそんな言葉貰えたらなって思います。- 11月11日
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K
どうしても心ではわかっていても周りの目が痛いことは赤ちゃん連れていると付き物ですよね……
でも、我が子の可愛さは母親の私達が1番分かっていて、見た目ももちろん、見た目以外の仕草やその子の中身も全て愛おしい、そんな幸せな気持ちは母親の私達だけの特権、また逆に我が子を思い悲しくなり涙が出る今のこの時間も、何年も続くうちのほんの数年だと思うと、ふとした時に辛い気持ちもいい思い出になるかな、なんて考えながら育児していて、それは新米ですが母になり初めて知った感覚です😊
なかなか難しいことですが、心身ともに休める時間は休んでください🙇♀️
お忙しい中、長文で失礼しました。お手隙で読んでくださいね😊- 11月12日
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ゆち
ありがとうございます😭
励まされました🤭- 11月12日
ゆち
しかも泣いた後に胸の音聞いてていやみんな泣けば痰とか絡むでしょって思っちゃいました。
ありがとうございます😭