コメント
なーぽん
上の子が低身長の疑いがあり、3歳のとき-2.1SDだったので採血して引っかかりました。
2回引っかかると公費？で治療できるらしかったのですが2度目の検査では引っかからず、その後-1.8SDら辺を行き来していて検査すらできない状態です😭
検査に2回引っかかると、乳児医療の上限で治療できますよ✨
市町村によって負担額違うと思いますが…
ᙏ̤̫ PIZZA ❤︎
現在上の子治療中です。
お金の心配はあまりしなくていいと思います。
1年に1度面倒ですが手続きすれば負担してくれるので大丈夫です
注射の効果ははじめの1年がグンと伸びて、あとは平行線といった感じだそうです。
注射は毎日腕、お腹、お尻、足のどこか1ヶ所に打ちます。
同じところに打ち続けると皮膚が硬くシコりになるようで
毎日場所をかえますので小さな内出血の跡が絶えません…
成長ホルモンが不足しているのを補う物なので、副作用はほとんど無いようです。
ただほぼ毎日注射するので本人も初めは泣くだろうし親の心が折れそうですよ😓
とりあえずは小児科で身長の相談をして専門の先生がいる所を紹介してもらうのがいいと思います
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はじめてのママリ🔰
お金のこと成長具合のこと丁寧に教えていただいてありがとうございます！
毎日大変ですねおつかれさまです😢
ちゃんと話聞いてこようと思い、昨日小児科行ってきました。早く治療した方がいいのはあるけど、週1の注射はお互いストレスになるし覚悟はあるかというのと、-2.5sdを超える慢性疾患として認定されるからずっと治療費の負担がないとお聞きしました。先生的にもまだ急いでしないといけないことはないんじゃないかなと言ってました。
検査も30分に1回の採血など普段かかりそうですよね💦
小さいのは心配ですがもう少し待ってれば追いつくかな、とかいろいろ過ってまだ治療するかは迷ってます。😔- 11月17日
はじめてのママリ🔰
過去の質問に失礼します。
上の娘が4歳3ヶ月92.9センチで-2.3SDです。
焦って初診でホルモン検査の入院予約してしまいましたが、先生もまだ経過観察でもいいよと言っていたのと、渡された入院資料みてなかなか大変そうで娘の負担が心配でキャンセルするか悩んでいます。
その後お子さんいかがですか？
注射されてますか？
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はじめてのママリ🔰
お返事遅くなってすみません🙇♂️
うちは入院はしていませんが、日帰りの検査を何度かしました。やはりホルモン分泌不全だったため5歳から治療を始めました。
治療を初めて半年くらい経ったいま、6cm程伸びました。自宅で週一ホルモン注射(本人は身長伸びるの嬉しくて楽しみにしてるくらいです😂)、1ヶ月に1回病院で経過観察してます。
お役に立てることがあればお答えします🫡- 2月10日
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はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます！
嬉しいです！
日帰りで検査できたんですね😲
半年で6cmすごいですね👏
お言葉に甘えて質問させてください！
①5歳から治療開始とのこと、
3歳でこちらの質問されたあとしばらくは経過を見て、5歳から検査→治療されたのでしょうか？
実は先日検査の入院予約をキャンセルして経過観察に変更したい旨を病院に連絡しました。
5歳になってからまだ-2SD切ってたらまた検査を検討しようかと思っています。
が、やはり不安になり、、、
でも検査も心配で😭
②4歳頃、身長はどれくらいでしたでしょうか？
③ターナー症候群というのもあるとみて心配です。遺伝子検査もされましたか？
うちは外来でできる血液検査で内臓系ではないこと、手のレントゲンで骨年齢はマイナス1歳であることだけ検査済みでわかってます。
もしよければ教えてください🙇♀️- 2月10日
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はじめてのママリ🔰
すみません、下に返信してしまいました💦
- 2月11日
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はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます！
本当に感謝しかありません🥹
①検査開始から治療までに1年以上かかることもあるのですね💦
そうですよね、女の子はリミットが早いんですよね😭
実は弟が同じ病院で食物アレルギーの負荷試験で2ヶ月に1回ペースで同じ病院に入院していて、その度に母や夫に仕事休んでもらってるので、そこに娘の入院も入ると毎月レベルになり預け先の確保も心配で😭親は片道2時間のところで近くもなく。
でも大人の都合だけで先にのばすわけにはいかないので、来月、先生と話してくださいって言われたので、相談してみます😭弟のとき相談しても入院回避できなかったので他の病院も探しつつ、、、
②4歳3ヶ月、まさに今の娘なのでありがたいです！
うちは92.9㎝なので同じくらい、娘さんの方が大きかったのですね！
今-2.3SDで-2.5SDは切ってないからって先生が言ってて安心してた節はありましたが油断ならないですね💦
この1年で伸びたのは4.8㎝でした。伸び率もあまりよくないですね😭
③遺伝子検査されたのですね！
1ヶ月後、入院キャンセルしたから今後について話し合うので（やはり入院するのか、経過観察するのか、いつまでか）こちらも希望してみます💦
もうひとつだけ、質問させてください🙇♀️
MRI？CT？は撮りましたか？
当初、入院して成長ホルモン負荷試験が終わったら次にしようって言われていたのですが、こちらも鎮静剤が心配で迷っています💦鎮静剤で撮れなかったら入院して麻酔って言われています😱
自宅から1番近いのが私立の総合病院のためかかりつけにしていますが、ママ友間でもすぐ入院させられると聞きます💦- 2月12日
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はじめてのママリ🔰
ちなみになぜか病院で測ると94.5㎝と高く出たのも迷っている要因で💦
でも翌日園で身長計借りましたがやはり92.9㎝、家でも92.9㎝😇
同日に弟も計りましたが2週間前の役所での1歳半検診から＋2㎝になっていて、病院の身長計も怪しんでしまっています😱- 2月12日
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はじめてのママリ🔰
いえいえ！
①開始から一年以上でしたが、途中出産や赤ちゃんの預け先がないから〜と私も後回しにしてしまって、、、😭
弟くんアレルギー持ちなんですね。弟くんの入院もあると日程調整なかなか厳しいですね💦
先生にも相談して、良い進め方が見つかることを祈ってます🥺✨
②同じくらいですね！
私も油断してたら、その後も全然伸びなくて結局-2.5sdいきました💦
伸び率もあまりよくないし、娘と状況似てます🥺
③遺伝子検査できるといいですね！
MRIやCTは撮ってません！特に先生から話でなかったです。撮ることで、低身長に関係する原因なにかわかるのですか？🤔💦
病院が確実だと思ってましたが、姉弟共に差が出てるのであれば身長計おかしいのかなってなりますね😱
ネットで調べたら朝と夜で2cmなんて変わるし、測り方(抑え方、靴下の有無)とかでも誤差はあるとか書いてありました💦
やんわり差があるみたいなんですけど〜って伝えたら優しい人なら丁寧に測り直してくれそうですが、、、🫣
あと、園で測った過去の記録で、伸び率がよくないのは確認できるのでそれは病院にも共有したらいいかもですね💡- 2月13日
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はじめてのママリ🔰
すみません、私も下に返信してしまいました🙏💦💦
- 2月15日
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はじめてのママリ🔰
① 毎日バタバタすぎて子供とちゃんと向き合えてるかな、と思ってたところなのでそんなふうに言ってもらえて勇気もらえます🥹
大変なこともありますがお互い頑張りましょう🥹✨
②③
先生に相談していい方向に進めるといいですね！
脳に腫瘍、成長以外にも影響ありそうでちょっと怖いですね😱💦それは私も今度先生に聞いてみようと思います💦
2センチの差でかいですよね〜🙃
それはなんかおかしい気がしますね💦他のお家のお子さんとかも高く出たら病院側も確認しそうですが、、、それで高く判定されたら治療進めないし嫌ですね😱- 2月22日
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はじめてのママリ🔰
返信いただいていたのに遅くなりました🙇♀️あれから進捗がありました！
娘は偏食と食べムラも酷く寝る時間もまちまちだったため生活改善をしました！これまで拒否でしたが低身長の外来の血液検査の採血でショック受けたのかきちんと食べる、寝るようになり、、、-2.3SDから-1.9SD〜-2.0SDに改善してきました🥹主治医的には1ヶ月ちょいの短期間ではなんとも言えないと言われてしまいましたが😅
入院はやはり必須みたいで他も年長からなら外来可もありましたが年中までは入院ばかりで。もう少し様子見て-2.5SDを切ったら検査入院、それ以上だったら半年後の５歳誕生日頃に判断することにしました🙇♀️
ちなみに脳腫瘍だと手術になるようです。おそらくはじめてのママリさんのお子さんは診断おりてるし大丈夫とは思うのですが診察ついでにでも聞いた方が安心ですね☺️
本当に3人お子さんいてしっかりされてて尊敬です✨私も頑張ります！
お互い頑張りましょうね☺️
色々と教えてくださり本当にありがとうございました！- 3月22日
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はじめてのママリ🔰
ちなみに身長誤差は幼稚園にも病院にも言ったところ、次の測定で幼稚園は高めに、病院は低めになり、同じくらいの身長なりました😂
- 3月22日
はじめてのママリ🔰
①
かかりつけ医に相談して、経過観察してましたが、伸びが悪くて(1年間で3cmくらいしか伸びない)、たぶん3歳半過ぎから検査し始めたと思います。でもクリアできない時もあって計6回程検査しました。そのうち2回が基準値以下(ホルモンが分泌されてないことが判明)だったので、5歳0ヶ月から治療に入れました！
検査、小さい子には負担ですよね。私もみていて辛かったです。
5歳で治療スタートは早い方だと言われましたよ！
まだ先でも大丈夫な気はしますが、女の子だと生理来ると終わり(治療できるけど意味ない？)みたいなので、私も焦りはありました😭
弟さんもおられるし、入院は何かと大変だと思います。日帰り検査できないか相談してはいかがでしょうか？それか日帰りOKの病院があればそちらに相談してみるとかどうでしょうか🥺？
②4歳0ヶ月の記録がなく、、、4歳3ヶ月のときは93.1cmでした！
③遺伝子検査のようなものもしました！先生に言われるがままだったのですが、遺伝子の写真を見せられ、問題ないよと説明受けた記憶があります。手のレントゲンも撮りました。
はじめてのママリ🔰
①ご出産！！それは仕方ないですね！！新生児預けられないし😌
妊娠、出産、産後もある中、お姉ちゃんの身長にも気にかけてあげられてて素晴らしいです！
うちは妊娠出産のあった2歳代、身長の測定、記録すら全くしてあげられてなかったので尊敬しかありません😭
②ですね🥺
偏食と食べムラがひどく寝る時間も遅かったのでまずは生活習慣を見直し中なのですが、先生にも次回の来月受診日に相談して、検査も前向きに考えようと思います💦
③遺伝子検査も次回の来月受診日に言ってみます！また採血と知ると娘は大暴れするかもですが🥹
MRIでは、脳腫瘍がないかを確認するみたいです！稀に脳に腫瘍ができてて成長ホルモンの分泌に影響が出ていることがあると説明された記憶です🤔
朝と夜で2センチ😱-2.0SD下回り民としてはかなりの誤差ですね😇！！！
結んでた髪の毛も解いて計りなおしたりもしたのですが94.5でした😱いつもこの病院だと高く出る気がします💦
病院に提出した成長曲線は園の記録を記載しています☺️
はじめてのママリ🔰
2回引っかかるとなんですね😮！
うちは3ヶ月程前に採血しましたが、特に問題あるとは言われずもう半年ほど様子見ましょうと言われました💦
3ヶ月前は-2.1sdだったので、どんどん差が広がってて心配になってます😥
一度小児科に相談してみた方がいいですね🥺
はじめてのママリ🔰
複数回に分けてすみません🙇♂️
ちなみに治療はしなくても、食事とか普段の生活で気をつけてることありますか？🥺
なーぽん
うちはきっと遺伝で小さいのだと思うのですが、食事は特に気をつけたりはしてませんが残さずに食べるように言ってます✨
低身長の相談乗ってくれる小児科に行った方がいいと思います😉