生後3ヶ月の息子が喉頭軟化症と気管変形と診断されました。人工呼吸器は必要ないとのことで、様子を1ヶ月見てもらうことをお勧めされています。どうすればいいか迷っています。

うに

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  はじめてのママリ🔰

  鼻からカメラを入れるファイバースコープの検査入院の前にCT撮りました。その結果については特に言われませんでした。
  うにさんのお子さんはどういった時にゼーゼーしますか？

  • 10月28日
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  うに

  うちは２ヶ月位からゼーゼーはなくなりました☺️ですがそれまでは起きてても急に苦しそうにしたりチアノーゼ出たり、本当に一日中なんか変な呼吸でした💦
  いまだにイビキかきますが呼吸にはもう問題はありません！
  泣いたあとはたまにフガって変な音しますが😅
  私も12月に産み風邪を引かさないように必死でした。ただミルクが飲めて体重が増えてるなら全く問題ないよと仰ってました🤗

  • 10月29日
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  はじめてのママリ🔰

  2ヶ月でゼーゼーがなくなったのですね✨
  診断されてから色んな音が気になってしまっています。
  体重も増え、飲めていれば問題ないと色んなサイトを見ても書いてあるのに、人工呼吸器を勧められたことで、重症なのではないか、治らないのではないかと心配になってしまっています。
  自然に治りますよね？🥲

  • 10月29日
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  うに

  うちも人工呼吸器も視野にと話をされ頭真っ白になり旦那も号泣でした😂
  今も経過観察には行ってますが一歳くらいには大概の子が完治と診断されるそうです👌半年くらいからは本当にかなりましになりましたよ！絶対大丈夫ですよ🤗！

  • 10月29日
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  はじめてのママリ🔰

  私も言われた時は頭真っ白になり大泣きでした。
  こんなに元気で、ニコニコなのに、なんで‥と泣いてばかりでした。
  うにさんのお言葉凄く嬉しいです！🙌
  治ること信じて頑張ります！✊

  • 10月29日

nana

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  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます。
  いびきかきます！
  病院で赤ちゃんはいびきをかかないって言われて、びっくりしました。
  呼吸器系の風邪を引くと苦しくなると言われました。
  風邪を引かせないようにしないとと思い、必死です。
  徐々にゼーゼーする音は消えていくものですか？

  • 10月28日
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  nana

  確かに小さい頃は余計風邪の時は可哀想な感じになります😣
  
  小さい頃の音は格段になくなりますよ！
  
  そして、双子なのもあり、通院が困難だったので、産まれてすぐメルシーポットという電動の吸引器買いました。すごく助かりますよコレ!　いまだに結構使います。
  鼻の穴に入れて鼻水を吸います!
  
  3歳になった今では体も大きくなったので吸引するチューブの先端を買い足しました。付属のやつは小さいやつで赤ちゃんとかに使いやすいです。　新たに買ったのは別売りのボンジュールという商品名の物なのですがこれもかなり吸ってくれます！
  
  吸引してあげるだけで寝つきや、機嫌も良くなったりするのでかなり重宝しますよ!

  • 10月29日
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  はじめてのママリ🔰

  メルシーポット調べて購入してみます！
  ありがとうございます😭
  突然、人工呼吸器と言われてパニックになりました。
  体験談を聞けて、大丈夫なんだって少し安心しました。
  しっかり飲めて、体重も増えていれば大丈夫ですよね？🥲

  • 10月29日

♡♡

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  はじめてのママリ🔰

  はじめはミルクや母乳を飲むときだけゼーゼー、ヒューヒューしている感じでした。
  それに気付き始めたのは一ヶ月過ぎてからでした。
  気になって動画に撮って病院で見てもらいました。
  吸気性喘鳴と言われて、その原因を調べるために、鼻からカメラを入れて調べたところ喉頭軟化症と言われました。
  赤ちゃんにはよくあることだから、珍しくないと言われました。
  しっかり飲めていて、体重も増えていたので、周りに言われなければそこまで気にならなくて病院へ行かなかったと思います。
  診断を受けてからはちょっとした音が凄く気になるようになって、泣いているときや、飲んだ後も音がするようになりました。
  今、3ヶ月でこれから音のピークを迎えて、少しずつおさまって来ると説明を受けました。
  凄く心配になりますよね🥲

  • 10月29日
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  ♡♡

  詳しくありがとうございます。
  ゼーゼーヒューヒューしていて調べるとよくある事だったりそうではない違うことが書かれていたりで😵
  私も体重も増えてるしミルクも飲むしで機嫌いいから気にしなくていいのかなとか思ったりで😢
  心配なのですが本人は元気でよくある事で終わらせちゃうのも気になるしと思いママリでお見かけしてコメントさせてもらいました。
  詳しくありがとうございます😭

  • 10月29日
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  はじめてのママリ🔰

  私も全く同じように思っていました。
  はじめはネットで調べて、気にしなくても大丈夫だと書いてあって、平気かなぁと思っていました。
  でも、何なんだろうと思って病院を受診したところ、大学病院紹介されて、吸気性喘鳴だね〜心配なら検査してもいいし、様子見るでも大丈夫！どこの病院でもできる検査じゃないから、しとく〜？みたいな感じでした。
  うちもしっかり飲めてて、体重も増えていて、機嫌もよく、顔色もいいです。
  結果を聞いて、心配で仕方なくなりました。

  • 10月29日
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  ♡♡

  そうだったんですね。
  機嫌がよくてミルクも飲めてて体重増えてても大丈夫とは限らないですよね、、
  大丈夫かもって思ってましたが1度病院受診してみます。
  心配ですよね。
  心配な所色々お話聞かせてくださりありがとうございます。

  • 10月29日

ままり

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  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます。
  不安な気持ち、先生に伝えていいのですね。
  人工呼吸器のことを言われた時も、あとはご家庭に任せますと言われて、突き放されてしまったように感じとても不安でした。
  次回の検診の時に伝えてみます。

  • 10月29日
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  ままり

  全然、伝えてください🙆
  
  実際、お子さんに何かあったときに
  受け止めきれず、考えることを避けてしまうご家庭はとても多くいます。
  「まさか自分の子供がこうなるなんて」
  「我が家は大丈夫だと思っていた」
  そう思うのは当たり前です。
  
  私は医療職柄、そういったお子さんと上手に向き合えないご両親をたくさん見てきました。
  だからこそ、私たち医療スタッフがいます。
  確かに、最終判断はご両親です。
  ですか、
  何に悩んでて何が不安かを教えていただければ
  解消する糸口を私たちは専門知識や経験という形で他の方よりも多く知っています。全ての知識をご両親にお伝えしたいと思っています。
  ただ現状ではご両親からのヘルプサインがないと
  私たちは動けません。
  なので是非、伝えてください。それが最善の答えが見つかる方法だと思います。

  • 10月29日
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  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます。
  ファイバースコープの結果では人工呼吸器を勧められて、酸素濃度は問題なくて、付けても付けなくてもどっちでも大丈夫と言われて、付けるメリットが何なのか、付けるとどうなるのか、付けないと治らないのか、わからないことばかりです。

  • 10月29日
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  ままり

  是非、そういったことを
  医師に確認するべきだと思います😁
  私は医師ではないのでそういったことを説明するのは業務違反になるのでお話できませんし、
  あまり人工呼吸器の説明をネットばかりで情報を集めるのもよくありません🙅‍♀️
  何が正しい知識なのか判断できないからです🥲
  もちろん、体験者や親族の声も必要ではありますが一例として考えるべきです。
  なので一度、病院でお話をしに行ってください。

  • 10月29日
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  ままり

  ちなみに私はリハビリ関係です。
  軟化症のお子さんのリハビリもします。
  もし、興味があれば呼吸リハビリというものがありますのでそういったお話を聞いてみてもらうのも1つかもしれません。

  • 10月29日

とも