潜在性二分脊椎でお子さんが手術された方。不安で食欲不振、吐き気、涙が止まらず、胸が張り裂けるほどつらい。検査で悪い結果が出たが、手術の必要性は親の判断次第。混乱している。

はじめてのママリ🔰

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  カラー

  ありがとうございます！
  探して見てみました。とても参考になりました。くよくよ悩んでしまって。

  • 10月15日

はじめてのママリ🔰

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  カラー

  いえいえ！嬉しいです。
  その後落ち着いて夫婦で話合い手術することに決めました。
  症状出ないかもしれないけど出てからだと治りが遅いか治らない可能性もある、今は順調に生地しても急に2歳ぐらいから歩けなくなったりする子もいるとか。手術をすれば症状は出ないと言われました。うちは10ヶ月になったころの手術です。
  まだよく分からない赤ちゃんのうちの方が本人も辛くないのかな？と思います。
  市の助産師さんや保健師さんに相談してもこのぐらい気付かないよって、言うぐらいうちの子の場合見た目分からないと思います。
  
  みーさんお子さんは11ヶ月とのことですがもう伝い歩きや歩いていたりされていますか？双子ちゃんでどちらか一方のお子さんなんでしょうか？兄弟で成長に差があったりしますか？
  先日問診でおしっこの間隔が早いか短いか聞かれたけどオムツだし、良く分かりませんと答えました🫤

  • 12月8日
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  カラー

  あとMRI撮らないだけで実は潜在性二分脊椎の人は結構いてそのまま大人になるまで気付かない（症状が出ない）場合や症状出て初めて気付くなどらしいです。一昔前はMRIの画像が鮮明ではなかったので大変な思いをしてまでMRIを撮るよりは症状出てからにしましょうという感じで経過観察することが多かったが今はMRIが綺麗に撮れるのでとりあえずMRI撮りましょうとするので見つかっちゃうらしいです。
  
  最初投稿した時は気持ちが落ち着かず居ても立っても居られない状態でしたが今は落ち着いています。気持ちに寄り添って頂いてありがとうございます😊

  • 12月8日
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  はじめてのママリ🔰

  お返事ありがとうございます！
  手術されることにしたんですね。私も、もし可能ならそうしようと思っていたところです。
  一卵性の双子の1人のみで、今伝い歩きは問題なくできています。おしっこの間隔わからないですよね😅😅
  実際症状が出ないこともあるとはいえ、予防的に防げるのなら手術しようと思います！少し迷っていたのと、同じような方があまりおらず不安だったので経過を教えていただけて、大変助かりました。ありがとうございました…！

  • 12月9日
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  カラー

  コメント遅くなりました💦
  一卵性でも違うんですね💦
  乳児1人でも大変なのに2人も同時に育ててらっしゃって本当に尊敬します✨
  伝い歩きもしてるとのこと、少し安心ですよね！
  うちも手術はかわいそうだけど異常が見つかってしまったし手術することで予防できるならやれることがあるならやってみようという感じです。
  症状出てからだと治りが悪かったり治らないこともあるみたいです。

  • 12月16日

はじめてのママリ🔰

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  カラー

  手術を来週に控えており胸のつかえは取れないまま不安でいっぱいです。そんな最中11才で全く症状なく元気に過ごしてらっしゃる娘さんのことを教えて頂き本当に嬉しいです！
  手術時間、そんなに長くかかるとは思ってもいなかったので説明の時に聞いてみますが覚悟しておきます。
  いくつか質問してもよろしいでしょうか。
  
  病状はうちの子と似たような感じで、脊椎係留の解除の手術をされたのでしょうか。脂肪腫などはありましたか？
  年に一度のMRIは何の確認でしょうか？再係留の確認でしょうか？何歳ぐらいまで年に一度のMRIはやると言われていらっしゃいますか？
  
  初めての病院にかかるときなどの問診票に【今まで罹った大きな病気や手術はありますか】の項目はなんと書いていますか？一生書かなくちゃいけないのは大変ですよね😭
  娘さんは病気のことは分かってらっしゃいますか？将来結婚して子供を作る時には気を付けてと言っておいた方がいいのか？今から心配しています😢
  あと年に一回の経過観察があると生命保険など入るのは難しいのでしょうかね💦
  
  すみません💦たくさん聞いてしまいました。うちの子と全く同じ病状ではないと思いますが
  時間がある時に教えて頂けましたら幸いです。

  • 1月15日

はじめてのママリ🔰

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  はじめてのママリ🔰

  すいません。新たな場所に書いてしまってました。
  問診票には、潜在性二分脊椎と記載してます。

  • 1月15日
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  カラー

  お忙しい中お答え頂きありがとうございます😊
  身長が止まるまでですか💦今の私にはとっても長い期間と感じてしまいます🥶
  年に一回びくびくしちゃいそうです💦
  結婚してこどもを作る時の心配ですが、遺伝するかもしれない？と気にしてしまいました💦
  
  生命保険は入る際に告知や部位不担保はありましたか？
  
  また質問してしまってすみません🥲

  • 1月16日
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  はじめてのママリ🔰

  私もすごく長く感じていました。
  特に排尿障害や歩行障害が気になったので、しっかりオムツが外れるまでと歩行が安定するまでは不安でした。
  時々、お漏らしをしたり足が痛いと言うともしかしてと思ったり不安だらけでした。
  今も検査の時期が近づくと不安になりますが、重ねるにつれて慣れると言ったら変ですが受け入れられるようになってきました。
  以前は手術歴があることもなぜか周りに言いたくない時期もあって😢
  二分脊椎の原因には遺伝性もあるって話もありますよね。私も気になりますが潜在性だと遺伝は関係ないと言われました。実際親戚にはいません。潜在性の人は分かっていないだけの人も多いようなのでなんとも言えませんが。
  子どもには理解ができるときがきたらしっかり説明しようとは思っています。
  
  保険に関しては病名と手術について告知しています。
  潜在性二分脊椎という病気と手術自体が予防的手術なので病気には当たらないとのことでした。
  実際、今のところ障害もないし定期的な内服などもないので確かにと思います。
  しかし今後、症状が現れ障害者手帳をもらうとかになれば連絡してと言われています。
  なので不担保もないです😊
  なかなかネットで検索しても
  潜在性の情報は少ないので
  遠慮なく質問してください😊

  • 1月16日
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  カラー

  心情など詳しくお話し頂きありがとうございます。同じ親として子を心配するのは当たり前でみんな一緒なんだなと心が救われました。回数を重ねるごとに慣れるというのも実際経験しつらっしゃるママリさんの言葉で気持ちが少し楽になりました！
  お漏らしや足が痛いなど言った時はその都度受診しましたか？それとも年一のMRIまで待ちましたか？
  MRIの眠剤を使わなくなったのは何歳からですか？
  
  生命保険のお話もとても参考になりました！不安が一つ消えた気がします🥹

  • 1月18日
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  はじめてのママリ🔰

  自分を責めたり今後のことを心配しますよね😢
  お漏らしや足の痛みは続くようなら受診をと言われていました。
  実際、オムツが外れてからお漏らしすることや足の痛みを訴えることはありましたが、お漏らしも連続してではなかったので、普通におきるお漏らしだったのと、足の痛みも次の日にはよくなったりしていたので成長痛だったのかなと思って受診はしてません。
  年に一度の受診の際に一応、伝えていました。
  お漏らしは年齢ごとになくなったので二分脊椎の影響ではなかったようです。
  足の痛みは年に一度くらい言いますが、まだ成長段階なので毎日続かなければ大丈夫かなと判断しています。
  眠剤は小学生から使わなくなりました。
  というのも、眠剤が甘いシロップで嫌がり、お昼寝時間に重なるように検査の時間を予約したり、できるだけ朝早く起こして眠気がくるように工夫しましたが、病院の雰囲気を感じとるのか眠らせるまでに時間がかかったり検査の音で起きたり、検査を受けるのに時間がかかるようになりました。
  そのため保育園年中ぐらいから点滴を使用し鎮静をかけ検査を受けるようになりましたが、強いので検査後もずっと寝てしまって起こすのも大変で疲れました。
  小さい頃から手術をしたからもし、おしっこをしたいのがわからなくなったり、足が変な感じがしたら教えてねと伝え、検査もそのために必要と伝えていました。時々、テレビでMRIがうつると、○○もしてるやつ！と言い出したのでYouTubeでMRIの動画を一緒に見て
  音はするけど、怖いものじゃないこと、じっとしていたらすぐに終わることを伝えていました。
  一年生のとき、一度挑戦してだめなら点滴という流れで行っていただき、動画のかいあってかできるようになりました。
  あと、ヘッドホンから好きな音楽を流してくれるみたいで音に関してはそれで克服しているようです😊
  出来るだけ検査を頑張ってえらいねって褒めたり、検査後には売店で好きなものを買ってあげたり病院に嫌なイメージがつかないようにしていました😊
  眠剤を使わずにできるようになるまでが苦労だと思います😢

  • 1月18日
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  カラー

  本当に詳しく教えて頂きありがとうございます😭
  お漏らしや足の痛みは今後注意していきます。普通？の子もお漏らしや足の痛みもきっとあるはずなのに敏感になって余計な心配をしそうです。心配性なので🥲ママリさんの経験を参考に成長を見守っていきたいと思いました。ネットで検索すると再係留した症例や20代、30代で症状が出た、なんて方もいらっしゃるので病気と一生付き合っていかなきゃいけないのかななんて深く考えてしまいます。
  
  1年生から眠剤使わずにいけたのですね！うちもMRIはまだ一度ですがミルクの制限も時間まで寝ないようにさせるのも大変でした💦
  点滴は強いのですね💦起こすのが大変で疲れたとのこと、想像するだけでも疲れました🥶
  ママリさんの工夫してらっしゃること、すごく勉強になりました！YouTubeで怖くないもの、褒めてあげる、終わったらご褒美を買ってあげる、大きくなったら絶対やってみます！

  • 1月19日