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あい
子育て・グッズ

口蓋裂の子育てに関するアドバイスを求めています。母乳は搾乳して哺乳瓶で与える方が良いでしょうか?

昨日第一子を出産しました⑅◡̈*
口蓋裂だという事がわかりました(>_<)
ずっと動物の仕事をしていたので
口蓋裂に関して、多少知識はあったのものの
いざ自分の子が口蓋裂です。と言われてしまうと
誤嚥させたらどうしよう…
将来手術とか大丈夫かな…
など、子育てへの不安+αが出てきました(>_<)
なので、口蓋裂のお子さんをお持ちの方に

これに気をつけたほうがいいよ‼︎
このグッズあったら便利だったよ‼︎など

何でもいいのでアドバイス等いただけたらな
と思います(>_<)♡

そしてやはり、母乳だとしても
直に飲ませるのではなく
搾乳して口唇口蓋裂用の哺乳瓶で
飲ませる形になるのでしょうか?



コメント

わちゃ子

我が子は今年の3月に2歳で手術しました。
それまでは、あまり固すぎるものは食べさせなかったり、詰まりの危険のあるものも注意しながら食べさせてました。

授乳は直接無理だったので、口腔外科で購入した、口唇口蓋裂用のニップルで飲ませていました。
状態にもよりますが、使わなくても飲める子もいるそうです。

手術は三時間程度、入院は10日ほど。
絶飲食の期間は鼻チューブから定時に栄養を流します。
鼻チューブを抜かないように、ひじの曲がりを抑制する筒みたいなものをつけて生活します。

絶飲食の子どもの前では、可哀想で水も食事も取れないので、こっそり見えないところや、寝た時に水分や食事を摂ってました。

不安だと思います。
私もそうでしたから……。
でも、子どもはそれなりに適応して生活できます♪
ミルクが鼻から出るようだったら、先生に相談されてみてください( ☆∀☆)

  • あい

    あい

    回答ありがとうございます♡

    使わなくても飲める子もいるんですね‼︎
    まだ母子別々の病院に入院しているので、退院したら通って色々先生に聞いてみます‼︎

    手術に関しても教えていただいてありがとうございます😊
    前向きな気持ちで息子の帰りを待てそうです♡

    • 12月15日
  • わちゃ子

    わちゃ子

    私も頑張らねば産まれてすぐ、別々の病院入院で、初めて会えたのはお互い入院7日目でした……。
    保育器の中で抱っこも出来ず、涙したのを思い出しました。
    いまでは、心臓も悪いですが、気が強い、おてんばな娘に成長してます。笑

    不安だと思います( TДT)
    赤ちゃんは病院でしっかり体調管理してもらってるので安心ですよ、あいさんも今はゆっくり休んでくださいね(///ω///)♪

    早く赤ちゃんとの楽しい新生活が過ごせますように☆

    • 12月15日
  • あい

    あい

    産まれてすぐ離れ離れってものすごく悲しいですよね(;д;)
    私赤ちゃん産んだのになんでー(;д;)
    って他の赤ちゃん連れてる人が羨ましくて…

    心臓もあったんですね(>_<)
    うちは今日下顎が小さくて舌も短いからミルクが飲みにくそうって言われちゃいました(´Д` )
    でも下顎が小さくても、口蓋裂でもその子の個性ですもんね♡
    前向きに前向きに考えるようにします☆

    • 12月18日
ゆっち

私は産む前日に口唇口蓋裂がわかり、その半日後に産まれました❤️

大学病院だったので、2日目から母子同室、一緒に退院してきました!
Pigeonの口唇口蓋裂用哺乳瓶で上手に飲んでくれてます!
口唇裂の手術するまでに、体重も増やしてあげないとなので、格闘しつつ、搾乳した母乳飲ませてます!
直接母乳吸わせようとしましたが、乳頭が短くて、上手に飲ませてあげられませんでした…
看護師さん曰く、直接飲める子もいるみたいですよ!

不安なこともいっぱいありますが、ミルク飲んでうんちして寝ている姿を見ると心強いですし、可愛いです❤️
お互い肩の力抜きつつ頑張りましょうね✨

  • あい

    あい

    産む前日にわかったんですね(^^)♡
    うちの子は口唇裂がなく、口蓋裂だけだったので産んだ日の夕方に発覚しました(´Д` )

    今は私も退院して、子供が入院してる総合病院に付き添いをしてます♡
    下顎が小さく、舌も短いとの事で私も直母はだめで、搾乳してます‼︎
    コメント下さりありがとうございます♡

    私も前向きな気持ちで頑張れそうです(*´꒳`*)❤

    • 12月23日
Haru♡Y

右側不全口唇顎裂、完全口蓋裂です(●´∪`●)ヾ

うちも 2日目から同室で ピジョンの専用乳首です♪

新生児室の誰よりも上手に飲み おかわりまでしてたので 助産師さん達が褒めてました(*´∀`)
直母は無理で 搾乳してましたが
退院して一週間せず止まってしまいましたが
搾乳してる時間がなくなったので 体は楽です(笑)
体重も 3464で産まれて 2ヶ月現在で6キロ超えました( ºΔº )〣
すっくすく もりもり育ってます(笑)

手術は 一期法とかいう
口唇から口蓋までを 一回でやります★
4〜5ヶ月頃なので 3月か4月です(●´∀`●)
今 術前矯正をして 顎と口蓋の裂幅を狭くする器具をつけてます★
マウスピースみたいなやつです♪
器具をつける前から ミルクの飲みがよかったけど 完食の時間が短くなりました♪


わたしも まだ不安いっぱいですが
頑張りましょうね٩(๑>∀<๑)♡

  • あい

    あい

    2日目から同室羨ましいです(>_<)
    毎日ちゃんと飲めてるかな…
    って不安だったので(泣)

    おかわりとかすごいですね∑(゚Д゚)
    うちのは疲れて途中で寝てしまいます(笑)

    そしてその体重の増え方もすごいです‼︎
    うちの子も頑張って体重増やして手術ができるようにしないとですね٩(๑•̀ω•́๑)۶

    そんな器具があるんですね‼︎
    嫌がったりとかはしないですか?(>_<)

    同じ病気?のママさんから話を聞けて嬉しかったです♡
    ありがとうございます♡

    • 12月23日