息子が気管切開をするか悩んでいます。気管切開のメリットや実際に経験した方の意見を知りたいです。在宅ケアをする親の方、経験を教えてください。
生まれて1ヶ月ですが、出産時に原因不明で新生児仮死となった息子がいます。その息子の脳のダメージが強く、現在呼吸器障害と嚥下障害があります。そのせいで今度気管切開をしなきゃないですよと診断を受けるであろう医師説明があります。
そこで医療的ケア児の子育てをしてるママさんに質問です。気管切開をしてのメリットデメリットもそうですが、悩んだ末に実際に気管切開にしてよかったなと思うことはどんなことがありますか？
やっぱりまだ声を失ってまで愛する子供の喉に穴を開けることに抵抗があり悩んでいます。
ですが在宅ケアをする以上、必要な処置と医師には言われると思います。なので背中を押すという面でお答えいただけたらと思います。よろしくお願いします。
- まるみん
コメント
はじめてのママリ
出産お疲れ様です😌
看護師をしていますが、在宅ケアへ移行するにあたってきかんせっかいはやはり必要な処置になると思います。必要とはいえ小さなお子さんの喉に穴を開ける行為は痛々しく親としてとても辛いですよね…😢
ただ、気管切開の方が管理はしやすく、唾液の誤嚥のリスクを減らせるなど大きなメリットもあります。定期的に必要なチューブの交換も挿管チューブより気管切開チューブの方がお子さんへの負担がずっと少なく済みます。
また、声に関しても挿管中は発声は不可能ですが、気管切開であればスピーチバルブといって声を出せる仕組みになっているチューブがあります。
いずれ嚥下の練習もできるかもしれません。
人工呼吸器を使用されているかなどの状態にもよりますが……
医療ケア児の親としての経験談ではなく申し訳ないですが少しでも参考になれば幸いです😢
お子さんと無事にご自宅へ帰られる日が来ることを願っています😌
あいう
友達の子どもが気管切開してます！
喋れないって言われてたけど4歳ではじめて声がだせるようになり、今は普通にしゃべってるし、普通の幼稚園に通ってて4月より普通の小学校に通います。
ただ、いつでも駆けつけられる体制ではいないといけないようです。
風邪をひいたりしたら命に関わってしまったりするようですが、他は普通通りの生活ですよ
気管切開をした子のママが集まるサークルとかあるから参加してみても良いかもです！
ちなみに気管切開したら在宅で管理できるように両親ともやり方を学びます。やり方を習得してからの退院になるのでそこは大丈夫だと思います
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あいう
ただ、56%〜80%くらいが将来的に外せるようですが、外せない場合もあるのは事実です！
友達も半分は外せないから…悩んでましたが、
気管切開せずに子どもの成長を奪っていいのか…いつ死ぬかも分からずビクビクしていいのか…自由にやりたいことをさせてあげたいって悩んですることにしたそうです。- 9月14日
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まるみん
コメントありがとうございます。声が隙間からもれて出るというのは医師からも聞いてましたが、普通に喋れるくらいになるとは。その子もたくさん努力したのでしょうね。
普通の小学校になんて、夢のようです。
そのような集まりもコロナ禍の今、どこにあるのか。地元の保健師さんに聞いてみてますがなかなか見つからないようです。全国各地とかで探せばあるのでしょうが。
気管切開をしていても、切開部からの管を繋がなくてもいい時間が多ければ気持ち的にもいいんですけどね💦
そうですよね。医師からも気管切開をしてあげたほうが絶対に将来的にできることが増えますよと説明されました。今の息子にはメリットしかないと。自由に色々できるようになるなら親として本望です。
やるしかないんでしょうね。いつまでもグダグダ悩んでても時間の無駄ですよね。- 9月14日
かや
時間が経っているところ失礼します。
うちの子も気管切開していますが、できないことは水に首元をつけることくらいです🤭
2歳過ぎから喋り始め(スピーチバルブなし)、3歳過ぎたら、タンポポの綿毛も飛ばせるようになっていて、びっくりしました。
走るし、踊るし、歌うし、のぼるし、食べるし。
最近は人工呼吸器も自分で付けたりもするようになりました😅
声が出ないって不安ですよね😖💧
わかります。
私もそうでした。
でも、気管切開していても、チューブと気管の間に隙間ができれば(声帯に問題なければ)、声も出せます。
発達が遅れたりしないかも不安でしたが、二語文飛ばして、単語から一気に文章になりました‼️
ちゃんと聞いて覚えているのでしょうね。
(発音はちょっと舌足らずですが)
確かに、ケアやバンドを作るなど面倒なことは多いです。
でも、チューブに繋いでいたらできなかったことがたくさんできるのはとても嬉しいです☺️
私は、気管切開して良かったと思っています。
こういう例もありますよ、ということで。
ご参考までに。
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まるみん
コメントありがとうございます。すごいです、声はほんとにカスカスしかでないものと思っていたので。たくさんたくさん頑張ったんでしょうね😌
気管切開をしたほうが口から呼吸器を挿管しているよりも断然できることが増えると医師からも説明を受け、来週くらいに気管切開の手術をすることに決まりました。
私もやるしかないんだ！と決心しましたが、手術日が近くなる事に息子に対して可哀想、大丈夫かな、と不安なことばかり考えてしまいます。
気管切開をした息子を見て泣いてしまうんじゃないかと。
気管切開をしたら障害児で幸せな人生は送れないんだと思っていましたが、かやさんのコメントを読んで、これからの息子の成長や頑張り次第でどうなるかまだ分からないと感じました。
気管切開をしたあとの息子を想像すると悲しい気持ちにはなりますが、できるだけ前向きに頑張ります。- 9月16日
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ママリ
コメント失礼いたします。
3日前に、3ヶ月の子供が気管切開をしました。正直子供の病状的に迷う余地無しでしたが、決意したあとも、本当に必要だったのか、手術せずに完治できる方法はなかったのか、たくさん悩みたくさん泣きました。
その度に看護師さんや先生に話を聞いてもらい、最終的には納得して手術することができました。
気管切開しなかった場合、突然呼吸が止まったり、病院に駆けつけるまでに時間がかかることで脳に障害が残る可能性もあったと思います。そのリスクや不安を抱えて生活することに比べたら、気管切開して、命の危険が少なくなった状態で、楽しく家族と過ごせる方がよいと思いました。
実際に、YouTubeやInstagramでも、気管切開後に上手にお話ししたり、家族で楽しく出掛けている写真を見たりして、今はかなり前向きな気持ちです。
たしかに、気管切開したことで首に穴が開いてしまったし、医療的ケアも大変ではあるけれど、いずれは普通の生活が出来るようになると思えば、あとは頑張るのみと思っています。一緒に頑張れたらうれしいです。
長文失礼いたしました。- 9月17日
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まるみん
コメントありがとうございます。やっぱり悩みますよね。私も先生や看護師さんに、いやぁ〜それは〜って苦笑いされるようなことまで言って、足掻いてみたのですが、結局は気管切開をして息子にとってメリットしかないと旦那から説得され決意？しました。
そうですよね。結局は命あれば、子供が苦しくないように、って考えれば必要な医療処置は進んでやるべきなんですよね。
私の息子はたぶん重症なほうで退院できるのも早くても今から半年くらいかかるそうです。家族で一緒に暮らすのもまだまだかかりそうです😅
子供の力は無限大、何があるか分からない、奇跡を信じてと色んな人に言われました。
そうだよね！と感じる自分もいれば、あなたたちに何がわかるの？なんでうちだけ？って卑屈な気分にもなります。
でも息子も手術することが決まってしまったので、頑張るしかない。ほんとですね。
この気持ちは同じ経験をしたものでしか共感できないものだと思います。また何かあればこういう場で繋がれればと思います。コメントありがとうございました。お互い頑張りましょう。- 9月17日
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ママリ
なんでうちだけ？という気持ち、すごくよく分かります。
『障害や病気を持った子は乗り越えられる親を選んでくる』と言われたりもしましたが、病気なんて無い方が良いに決まってるし、誰も望んでない。じゃあ変わって？と思ってイライラしたりもしてました。
『絶対に大丈夫！よくなるよ！』と医療従事者と夫以外の人に言われるのも嫌でした。
簡単に言わないでよと、かなり塞ぎこんでました。
そんなとき、インスタで同じ病気を抱えた人たちに出会い、勇気をもらうことができました。
本当に、こればっかりは同じ状況でないと分かりあえないと思います。
このような場で、たくさんお話し、少しずつ病気を受け入れ、前を向いていけると良いなと思います。
頑張りましょうね！- 9月17日
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まるみん
良くなるよ！って言ってくれる人達は私たちのことを心配して言ってくれてるのは分かっているけど、無責任だと感じますよね。乗り越えられる親ってなに？何がわかるの？ってなります。
そう言ってくる人に限って、子供の状態を言うとなんとも言えないという表情するんですよね。だからこっちは空元気というか、ホントのことを言えずに塞ぎ込んでしまいます。
周りを見回しても障害を持った子なんていないから、本当にうちだけなんじゃないかって思います。でもインスタとかママリを見ると同じような状況で同じような気持ちで悩んでいる人、経験した人はたくさんいて。不思議ですよね。
インスタで医療的ケア児を育てているパパさんは、自分の子供を障害児とみたときがない。この子の育児はこういうもんだってしか思ってませんと言う強者でした。たしかにどんな状態でも自分の子供に変わりないんだな、障害、病気を受け入れられないって言ってても、たしかに子供はこの世に生まれてきて、頑張っている。なのに親が覚悟を決めないで、子供を受け入れないでどうするの？と言われて、ハッとしました。
そんな強者に今すぐなることは厳しいですが、徐々に1歩ずつ子供と一緒に進んでいきましょう。
また長文失礼しました。- 9月17日
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かや
そうですよねぇ。
望んで我が子の喉に穴をあけたい親なんていませんし、乗り越えられる、というより、やらないとどうしようもないから、折り合いつけていっているだけなんたけど、ってのが本音ですよね😅
私も今でこそめっちゃポジティブに書いてますけれど、悩みに悩みました。
正直、気管切開の手術後数日が一番辛かったです。
辛いときは無理しないでくださいね。
哀しい時は泣きましょう！
いきなり強者になれる人なんて、そうそういないです。
困り事や悩みごとはどんどん放出して、周りを頼っていいんです。
ずーっと前向きになんて無理! 人間だもの😁
私も沢山泣きました。
こんな小さいのに、大きな手術を二回もするなんて(生まれてすぐ、食道を気管から切り離して食道と繋ぐ手術をしています)。替われるものなら替わりたかったです。
でも、気管切開前は泣くだけで青を通り越して黒くなっていた顔色は、少し青ざめるかな、くらいになりました。
今は保育園にも行けています。
どんな子でも、多かれ少なかれ何かはあるもの。
目が悪い人が眼鏡をかけるように、骨折した人が添え木をあてるように、呼吸が苦しくならないように支えを入れているんです。
……なんて、ようやく割りきれるようになりました。
0歳～18歳までの医療的ケア児が全国でおよそ2万人越えくらいなので、なかなか実際に出会う機会はないですよね……。
うちも、一緒に入院していた子くらいしか知り合いはいないです💦
こういう場で、少しでも私の体験で力になれるなら嬉しいです。- 9月17日
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まるみん
手術後がまた辛いんですね💦
手術してしまえば気持ちも諦めがついて頑張ろう！って気持ちになるかなぁ〜なんて考えてましたが、たしかに想像すると辛いです。
旦那に変わったねって言われるほど病んで泣いて、、、それこそ色んな人に迷惑かけるほど。迷惑だったりなんて声掛けたらいいか〜みたいな表情を見て素直に悩みを発散することが出来なくなっていました。だからこそママリみたいな交流の場に助けられているのですが。
お子さんもたくさん頑張っているんですね。ほんとです。呼吸器の移植なんかができるのであれば移植して私が気管切開でも胃ろうでもしてあげたいくらいです。
全国でもそんな人数しかいないんですね。そりゃ身近になんかいないですよね。
こういう場で繋がれて本当に嬉しいです。
保育園に通っているとのことですが、通っている場所は普通の保育園ですか？それとも医療ケア児が通えるところですか？失礼な質問だったらすみません😞- 9月18日
かや
食道と気管を切り離して、食道と胃を繋げる、ですね……💦
見直すと誤字出てくる慌てん坊ですみません。
私の場合は手術すると決めた時点である程度諦めがありましたので……💦
一週間もするとバンド (カニューレを固定するやつです)を作れとか言われて、慌てて実家からミシンを貰ってきたり、呼吸器を乗せられるベビーカー探してこいと言われて調べたりしていたので、すぐそれどころではなくなりましたが😅
(裁縫苦手&嫌いなので💦)
病みますよねぇ。産後で身体も精神もまだ元にもどっておられないでしょうし、ずっとお腹の中で育ててきた子のことですもの。
変わったね、ではなく、むしろ旦那様にも変わっていただきたい……😅
ちなみに、うちの夫は「こういうのは母親の方が辛いやろ。受け止めるのが俺の役目やと思う」って言ってました(泣きながら感謝しました)。
私もしばらく感情の持っていき場がわからなくて、浮き沈みが激しくて😅
私の場合は、病院が遠いため、ウィークリーマンションを借りたりしていたため、いつ退院できるかもわからない状況で、金銭面の不安も大きかったのもありますが。
正直、手術前後はある意味一番辛い時期なのではないかと思います。
先も見えない、これから子供と自分がどうなってしまうのか。
仕事に復帰できるのか、ずっと子供を(少なくとも昼間は)一人で面倒を見ないといけない……。
不安ですよね。
わかります。
今はコロナとかもあるので、なおさら大変だろうなぁと思います。
例えば、病院にもカウンセラーさんがいらっしゃると思いますし、吐き出せる場がなくて辛いときは頼るのも良いと思います。
また、在宅になったら、毎日一時間まで、訪問看護にきて貰えたりする制度もあります。
色々教えて貰えますし、本当に助かりました。
不安なことはどんどん表に出していきましょう❗️
少しずつでも先が見えてきたらもう少し楽になれるのではないかと思います。
医療的ケア児の人数、こちらから見たらそんなに少ないのか、なんですが、これでも年々増えていて、問題になってきています。
(以前別の質問に回答した、医療的ケア児支援法もその延長ですね)
こういう場で、色々共有できる世の中になってきたのも本当にありがたいです。
保育園は、市立の認可園です☺️
医療的ケア児は今はうちの子だけです。
なので、うちの子が通っている園だけは、常に看護師さんが常駐されています(5人くらいで持ち回りで色々な園をみてらっしゃるそうです)
そちらの方でも何か気になることがあれば、遠慮なくどうぞ😀
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かや
すみません。
更新してから投稿したら、新しく立ててしまいました(>_<)- 9月18日
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まるみん
考えただけで大変な手術ですね💦いろいろ乗り越えて強いお子さんで尊敬します。
そういうバンドとか家族で作るものなのですね。まだちゃんと受け入れられず気管切開についてもあんまり勉強できていなくて。
この間病院内で気管切開の子とすれ違ったのですが、本当に荷物が多いですよね💦
あれを乗せられるベビーカーはどこに売っているのか、、。
私も裁縫とか不器用で苦手なので苦労しそうです。笑
うちの旦那も心配はしてくれてるんですけどね。あまりにも毎日毎日泣くから、そろそろちゃんとしよう！お母さんでしょ！って喝を入れてくれます😅
先の見えない不安、、本当それです。今の1番は。
病院の臨床心理士さんに時間を貰って話を聞いてもらったのですが、正直に言って本当に話を聞くってだけで、気持ち的にも何の解決にもなりませんでした💦
は〜そうなんですね〜。そうですよね〜。ママさん的にはそういう気持ちなんですね〜ってだけで。それなら別に言わなくていいやってなってました。笑
今は旦那以外に吐き出せる場所がなくSNSの場に助けられています。
保育園には何歳頃から通い始めましたか？
元々市に医療的ケア児を受け入れられるところがあったんでしょうか？
今私の市には気管切開とかのケアが必要な子を受け入れている保育園とかはないと言われていて、、、。- 9月18日
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かや
手術しないとミルクも飲めない状況(胃ではなく肺に入る)でしたので、誤嚥性肺炎等にならず無事に手術が終わった時はほっとしました😅
傷口も本当に小さくて、お医者さんの技術に震撼しました。
バンドはこんな感じです。
恐らく作らないといけないのではないかと思います。
(とはいえ、メルカリとかで作って売ってらっしゃる方も。)
カニューレの横に穴があいているので、通して止めて使います。
紐を使われることもあるようですが、我が家はマジックテープです☺️
フリーマジック、というマジックテープなら、オスとメスが一体化されているので重宝しています。
1本でぐるっと止めてしまえば、切れない限り大丈夫なので(笑)
(縫ったところが破れても、バンドは外れませんので)
Yガーゼは病院もくれるのですが、肌の弱いうちの子にあわず……やむなく手作りしています。
ベビーカーですが、コンビは特定のベビーカーには、後付けで呼吸器を載せられる籠を売ってくださるそうです。
気になるようなら、一度問い合わせて見るのも良いかと。
このあたりは、ブログでも色々紹介されていますので、病院から言われたら探してみると良いと思います。
(ベビーカーに呼吸器を積まなくていいなら、正直なんでも大丈夫ですし👍)
なるほど。きっと旦那様もななみんさんのこと心配されているのですね。
でもまだ1ヶ月ですし、無理はしないでくださいね……💦
ちなみに、私の場合は、手術後すぐは面会できなかったので、母が心配して観光に連れ出してくれました。
ずーっと籠っていると余計に辛くなりますので、体力に余裕があるなら、気晴らしされるのも良いですよ。
お母さんが倒れてしまったらもとも子もないですし。
そのときばかりは子供に悪い、とか考えなくて大丈夫です。
他の方だって、一時保育に預けたりして気晴らしするものですし。
色々不安ですよね……。
手術で全身麻酔するのも、予後についても、その後のケアについても。私も全部全部不安でした。
ひたすら先生を質問責めしていました。
論文まで手を出して、ひたすら調べまくっては質問していました😅
(真摯に根気強く対応くださった先生方には本当に感謝しております)
ななみんさんも、疑問は全部ぶつけるスタイルで行くと良いかもしれません。
素人ですから、ずれたこと言ってしまうのは当然ですしね。
保育園は一歳の４月からです。
(コロナため、まともに通い始めたのは7月から)
0歳3ヶ月の時に役所で話を聞く(気管切開したタイミング)
⇒0歳9ヶ月のときに子供連れて面談
⇒一歳過ぎて入園が決まってから、園の看護師さんと、主治医と面談
⇒医師の指示書(どういったケアが必要かを書いてもらう)入手
⇒入園してから実際の手技について看護師さんに説明
⇒2週間付き添い登園
⇒2週間ならし保育
⇒年4回くらい面談(状態が変わったりしたときメイン)
……みたいな感じです。
他の子より圧倒的に荷物と、面談などが多いですね🤔
ただ、うちの自治体は、医療的ケア児を普通に受け入れてくれる自治体(入れる園に制限はありますが)でした。
今、受け入れがないなら、より早めに行動して、まずは看護師さんを常駐させてもらえるようにした方が良いのかな、と思いました。
……看護師さん(もしくは、教育を受けた保育士)がいないとどうにもならないので。
医療的ケア児を受け入れるのに、国からの支援もありますし、ガイドラインも作られました。
受け入れは『責務』です。
体制がないなら、体制を作りなさい、が国のスタンスです。
希望はあると思うのですよね。- 9月20日
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まるみん
誤嚥性肺炎、、怖いですよね。
息子も誤嚥性肺炎までにはなっていないけど、近いところまでなっているようで。
ミルクが肺に入ってしまうなんて自分で考えてみると本当に恐ろしいですよね。
ハンドメイドの写真ありがとうございます🙇♀️
今日じゃないですか！自分がこういう風に作れるのか不安です。こういうのも病院で教えて貰えるものなのですかね？ガーゼまで手作りなんて大変ですね。でも息子も肌が弱いようなのでうちもやらなきゃかもです😅
旦那も息子が帰ってきたら2人でお出かけなんかしばらくできないだろうから、今のうちに旅行とかして思い出作っとこう！って提案してくれました。正直将来的にお金がけっこうかかると思うので節約したい気持ちと息子に申し訳ない気持ちでそこまで乗り気なわけではないですが、、、。
息子が帰ってくるまで近々仕事復帰する予定なので、気晴らし程度にいいのかなと割り切りました😅
全身麻酔したらどのくらいで目覚めるものなんですかね。
先生は最低1週間は絶対安静だって言っていますが、、、。
あんな小さな子に強い麻酔なんて打って大丈夫なのか、、。知識がないからこそ不安ですね。今日手術する先生からの説明を受ける日なので聞いてみようと思いますが。
保育園での受け入れの責務については調べていました。でもうちの自治体の保健師さんは息子みたいな子を受け入れる保育所はないと言っていて、、。
ただその時は私のその制度のことを知らなかったので、明日にでも連絡して聞いてみようと思います。ということはかやさんは現在仕事されているんでしょうか？
ママさんとお話してて思いますが、いつまでもグチグチいって息子の状態を受け入れないでいないで、しっかり次の行動をしていかなきゃですよね。頑張ります、、、。- 9月20日
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かや
誤嚥性肺炎、怖いですよね💦
近いところまでいっているのですね。
それはとても心配です。
バンドとガーゼは直線縫いだけで作れますよ(笑)
ミシンで真っ直ぐ縫えない私でもそれなりに作れます🤭
いかに簡単に作るか、試行錯誤しました☺️
立体につくらないといけない、人口鼻カバーは外注しています🤗
うちの場合は、病院が作り方くれました(昔、気管切開をされた子のお母さんに作っていただいた説明書だそうです)。
ただ、ネットで調べたり、素材を変えたり魔改造してます🤣
旅行!
いいですね🎵
お母さんが笑顔でいる方がきっと子供さんも嬉しいと思います。
近々、旅行支援も復活する、とか言われていますし。
楽しんできてくださいね✨
全身麻酔、うちの子の場合は、手術の時はしっかり眠らせる(点滴)⇒手術後、麻酔が切れてきたら、少しずつ(とろとろ眠るくらい)を継続的に入れて一週間安静⇒医師がカニューレ交換⇒麻酔なくす⇒二週間後に私がカニューレ交換、という感じでした。
手術後に泣いちゃったりすると、傷口に障りますからね……💦
なので、おっしゃる通り、完全に目覚めるまでは一週間くらいかかった記憶です。
納得できるまでしっかりお話聞いてきてくださいね！
私はフルタイム復帰です👍
夫：時短で送り迎え&体調不良のお迎え
私：お休みするときに在宅勤務(夫と入れ替りで出社するときも)、入院するときに在宅勤務
みたいな感じです。
……半分も保育園行けてないんですけど😅
保育園については、『医療的ケア児保育支援モデル事業』というものもあります。
補助金も出ますし、まず制度として使えるかどうか確認するのが良いかもしれません。
あと、できれば直接役所に向かうのが良いです。
私の場合ですが、実は『医療的ケア児の日常用具給付制度』が使えないって言われたことがありまして。
「その制度はうちの市にはないです」って門前払いされたらしいです(連絡は病院がしてくれるので)😅
でも、制度は平成27年に国が定めているので、本当はそんなことをしてはいけないはずなのですが。
……電話ではらちがあかないので、早速翌日、役所に行きました。
「この制度が使えないと聞いたのですが、どうしてですか？」
「今まで利用される方がいらっしゃらなかったので……。皆様障碍者支援の給付制度を使われますので」
「なるほど。では、これから制定いただけるんですよね？いつになりますか？」
「わかりません」
「今まで利用者がいなかったから、制度を制定していないのですよね？ 国で定められている制度ですが、使えないのですね？」
「そうです」
「……では、今、申請者が来ました。うちの子は利用できませんが、次に来る子は利用できるのですね？
これから制定されるんですよね？
希望者がいることわかりましたものね？」
……と、いうような感じで直談判しまして……制度を1ヶ月でととのえてもらったことがあります。
(理不尽にクレームつける気はないのですが……面倒な親だと思われたかもしれません😅)
ななみんさんは十分受け入れておられると思いますよ😀
普通？の子でも子育ては悩みがつきないものです。
ましてや、なかなか側にもいられず、心配な状況が続いているのですもの。そんなもんです。
ゆっくり、子供と一緒に進んで行ければ良いと思います。
頑張りすぎないでくださいね。
(偉そうにすみません💦)- 9月20日
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まるみん
ミシンなんて学校の授業で少し触ったくらいで家にもないので、手縫いで頑張ります😅
作り方も病院で教えて貰えるなら良かったです。いきなり作って持ってきて！って言われても難しいですもんね💦
実は今日手術を担当する耳鼻科の先生から説明があって、また後日に麻酔科の先生からの説明があるとの事でした。
だんだん手術が近づいてる感じがすごく嫌ですね💦
気管切開するだけでも新生児だといろんなリスクがあるみたいで少し不安です😞
まだ説明を聞いていないからですけど、ちゃんと麻酔から目が覚めるのかとか、麻酔の副作用？とかで何か障害が増えたらどうしようとか考えちゃいます。まぁどっちにしても先生にお願いするしかないんですけどね。
フルタイム復帰！羨ましいです！そういう制度の知識はどういうところで得ましたか？
調べてはいるのですが、ちゃんと記載されているところが見つからなくて💦
ママリとかSNSで教えていただいたのを保健師さんとかに伝えてみようとは思っていますが、ちょっとした知識だけだと、私も門前払いされそうで、、、。
かやさんみたく知識をしっかりつけて息子と家族のために役所と戦おうと思いました！
面倒な親だと思われても、それが息子のためになるならですよね。
確かに出産したはずなのに子供がそばにいなくてなかなか心身ともにママになりきれず自信がありません😅
たしかに医療的ケアが必要でも、この子の子育てはこういうもんだって思えば普通に頑張れるのかもしれませんが💦
退院してそばにいればまた違うんですかね。
こういう先輩方とお話出来てだいぶ心が助けられています。全部捨てて消えてしまいたい！と思った時も何度もあったので。
ありがとうございます🙇♀️- 9月20日
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かや
私も中学の時以来でした🤣
保育園の鞄？買えばいいじゃーん!
だったのに、裁縫することになるとは夢にも思っていませんでした💦
とりあえず、私が一番簡単だと思うバンドの作り方おいておきます。
ご参考までに。
使えそうだな、と思えば利用してやってください。
①写真のようにフリーマジック(オスとメスが一体化したマジックテープ)をカットする
(太いところは首に当たるところ(約1 cm)で、細いところはカニューレの穴に通すところ(約0.5 cm)
市販のものを縦半分に切って耳を落とすと約1 cmになります。)
角を落としておくとちくちくしないです。
⇒うちの子が新生児の時は、カニューレの穴から穴まで16 cmでちょうどでした。
これは、手術後に病院で確認してくださいね。
②ダブルガーゼを長方形に切ってら4つ折か6つ折にする(長さは、①の太いところと同じ。幅は約3 cmが使いやすい。4つ折なら幅12 cmでカットする)
この時、端をなかに折り込むと○🙆♀️
③ガーゼが開かない程度に縫う。
そして、肌に触れない方に①のマジックテープを貼る(真中の辺。裁縫上手、というボンドを愛用しています)
④マジックテープが外れない程度に縫う
以上!
ポイントは、フリーマジックを使うことですね。
ガーゼは単純に首もとの保護目的なので、重要ではないのです。フリーマジックさえ切れたり、粘着が弱くなったりしない限り外れないので、安心感があります。
ちなみにこの前貼ったやつも、ベースはこれです。
ガーゼの中にクッションを入れているだけです😁
手術の説明を聞かれたのですね。
お疲れ様です。
美味しいものでも食べてゆっくりしてくださいね。
そうですよねぇ。できるなら手術なんてしたくないですものね。
刻一刻と迫ってくるのは私もすごく嫌でした💦
自分が何もしてあげられないもどかしさもありました。
私も、うまくいくことをお祈りします。
一時は、片方専業か、と身構えていたので、復帰できて本当に助かりました。
いざというとき(自分が入院したりとか)に預けられる(頼れる)ところがある、というのも心強いです。
制度の知識は、「医療的ケア児 厚生労働省」で調べたら出てくる、国のHPです。
最終的には必ずここでチェックして、間違いがないか確認しています。
どんな支援があるか、実績はどうか、など全部のっているので。
でも、情報が多すぎて見づらいんですよね。
ほとんどpdfですし。
なので、NPO法人のフローレンスやアンリーシュが情報をわかりやすくまとめてくれたり先取りして記事を書いてくれていたりしますので、そういったものも見ています。
あとは、ニュースですね。
日常的に調べていると、そういうニュースもトップに表示されやすくなりますので😁
勿論、個人のブログを拝見したりもします。
ただ、こちらは参考程度です。
とはいえ、私もまだまだ勉強不足です。
是非一緒に勉強していきましょう❗️
ですよね。
うちの子も半年入院していたので、頻繁に会いに行ってはいましたが、どうにも寂しかったです。
それに、帰ってきてからどうなるのか、ちゃんと面倒見れるのか。
家で苦しみだしたらどうしよう？
お風呂とかどうやっていれたらいいのかとか見当もつかない、と不安ばかりで。
でも、私の場合は、症状が安定して、退院が見えてきたら大分落ち着きました。
ななみんさんも、GCUなどでお世話とかができるようなれば少しずつ変わってくるのではないかと思います。
話がつい長くなってしまって、読みづらかったらごめんなさい😱
少しでもお力になれたのであれば嬉しいです☺️- 9月21日
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かや
取り付けイメージはこんな感じです。
カニューレは、昔、娘が使っていたものをもらってきました😁
(親や上司に説明する用)- 9月21日
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まるみん
分かりやすい説明ありがとうございます🙇♀️
気管切開する前にこういう準備が知れてよかったです。
あとは病院から受けた説明とあわせてチャレンジしようと思います。
色々知っていくと本当に医療的ケア児のママさんパパさんの強さが分かりますね。そさしていかに自分が覚悟できていないか、、、。
昨日初めて入院費の請求がありまして。病状が悪く断乳してた日もあったのに思った以上に入院費が高くて驚きました😞
そしてこうなるとは思っていなくて新居も建てているところでローンとかもあって、本当に働きに出ないとやばい状況でして💦
そういう制度の知識をしっかりつけて挑もうと思います。
色々とありがとうございます。時間はたっぷりあるので勉強します。
本当にこの場でかやさんとお話できてよかったです。
これからも繋がることが出来ればと思います🙇♀️- 9月21日
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かや
ちょっとバタバタしていました💦
バンドについては、病院から指定される可能性もありますので、それが良いと思います😀
心も身体もまだ追いつかない時だと思います😔
でも、どうにかできるように病院もサポートしてくれます。
私も陰ながら応援しています。
頑張りすぎると倒れてしまいますので、そこだけは気を付けてくださいね。
入院費用……手術代とかかからなくても高いですよね💦
おむつ1日1200円とか、食費1200円とか😱
さらにそこに交通費とかのってきますし。
ところで、病院や自治体に何か補助がないか聞かれたことはありますか？
発達が遅いわけではないから、養育医療(食費全額補助あり)は対象外になってしまうんですかね……？💦
もし、病名がついているなら、小児慢性特定疾病(食費半額補助あり)に当てはまらないか確認してみるのも良いかと思います。
退院するときは、特別児童扶養手当とか申請してみるのも良いかと(これは県によって取得しやすさが大分変わるのですが、一級だと、毎月56000円くらい補助がおります。でも、退院が決まるまでは申請できないのです💦)
ただ、この辺あまり詳しくなくて😫
病院の主治医やコーディネーターさんとか保健師さんに相談してみるのも手です。
少しでもななみんさんのお力になれたなら嬉しいです☺️
もし、何か気になることがあれば、コメントいただければ、できる限りお答えさせていただきます☺️- 9月23日
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まるみん
お忙しい中ありがとうございます🙇♀️
補助がないかと直接聞いた時はないですが、請求額を見た時に食費に関しては聞いてみました。ミルク代は医療費なのでって言っていた看護師さんもいたので、、、。でも実際にはミルクを注入するシリンジ代で1日1300円くらい取られているらしくて。それは医療費とかには含まれず実費でと言われました🥲
私もそういう制度はまだ勉強中のところで詳しくないので、次病院に行ったときに聞いてみます！
そういうの聞かずとも教えてくれたらいいのに、、って感じですよね。
知らない人が損をするっていう、、。
教えていただいてよかったです。少しでももらえれば助かりますからね💦
本当にありがとうございます🙇♀️- 9月24日
まるみん
コメントありがとうございます。息子は起きている時間は自発呼吸が出来ているのですが、眠くなってくると呼吸器のサポートに呼吸をおまかせしてしまうそうです。あと換気ができていないとか。
でも出生時できなかったことが成長を経て出来るようになった部分があって。だから挿管しているうちに呼吸回数のサポートの量？をちょっとずつ減らすなどで呼吸の訓練？みたいに出来ないのかなと、、、。
素人なので下手な説明でごめんなさい。
このことを医師に言うと、そんな赤ちゃんが頑張らなきゃいけないことは今のところはしません。と言われるのみです。気管切開をしちゃったらおわり。ならしないうちにチャレンジできることは全部して納得して、やっぱり気管切開がいいんだって思えたら、、って考えてしまいます。
でも挿管よりも気管切開のほうがいい面が多いということは分かりました。たしかに気管切開をしていても歌を歌っている人の動画を見た時あります。ただこんな新生児で、喋るってことを知らないうちから気管切開をしてしまったらスピーチバルブにしても結局は喋れないんじゃないかと思ってしまいます。
挿管か気管切開をしなきゃいけないなら気管切開を選択しますが、どちらもしないでいいなら、、、って変に期待してしまい、無駄に足掻いているんでしょうね。どうしようもない親です。
看護師からの目線でのコメント嬉しいです。ありがとうございます。
長くなってすみません。
はじめてのママリ
覚醒時は自発呼吸できているんですね！！頑張り屋さんな息子さんですね☺
ななみんさんの仰るように人工呼吸器を離脱するときは呼吸器の設定を変えながら自発呼吸へ持っていき抜管します。
今は在宅に向けた長期的な管理や安全に命を継続することを最優先に考えた結果、気管切開が必要と判断されたのではないかと思いますが、今後成長に伴って呼吸状態が安定した状況になることがあれば、同じく呼吸器の離脱、さらには気管切開の抜去も可能性がないわけではないと思います。気管切開をしたら最後、一生このまま、、とは限りません☺
子供の回復力は未知数です✨今ななみんさんが感じられているようにこれからも成長や変化を見せてくれると思います😌
どちらもしなくて済むなら、、私もそう思いますし、親として当然の気持ちだと思います。どうしようもない親なんかじゃないですよ。息子さんを大切に想われているからこその葛藤だと思います。
担当医でも看護師でも「こんなこと聞いてもいいのかな」と思うようなことでもどれだけでも聞いて下さい😌お子さんにとって最善の選択をご家族と一緒に考えることが医療者の務めですから、納得ができるまで同じことでも何度聞いたって大丈夫です😌
お子さんの回復を信じて願っています。
まるみん
ありがとうこざいます。そうですよね、病院としては命があればって感じですもんね。
いつかは気管切開を外せるかもしれませんよね？と聞いてもやっぱり病院としては不確かなことも言えないし、希望を与えることも言えなくて分かりませんとしか言われず、、、。でも成長していく上で何があるか分かりませんもんね。気管切開したとしてもできることがありますもんねきっと。
今は最悪な状態でも、きっと上手くいきますかね、、、。
正直、いくら我が子でも医療ケアがたくさん必要な育児は自信がありません。
徐々に進んで行ければとは思ってます。