愛知県内で、重症身心障害児の医療的ケア児が暮らしやすい市町村を教えてください。条件は、大きな小児科を持つ病院が近くにあり、自然災害が少なく、助成が充実し、預け先や在宅医療が整っていること。名古屋市以外でも情報をお願いします。
愛知県内で、重症身心障害児の医療的ケア児が暮らしやすい市町村があれば教えて頂きたいです。
・重症身心障害児で医療的ケア児が多く暮らし、相談しやすい。
・大きな小児科をもつ総合病院が近くにある。
・地震や河川氾濫等の自然災害が比較的少ない。
・助成がしっかりしている。
・重症身心障害児の医療的ケア児の預け先が充実している。
・訪問看護、在宅医療が充実している。
愛知県内だと名古屋市が大きな都市ですが、福祉が充実しているのか、その他、実際に何を重視した方が良いのか教えて頂けると有り難いです。
- Ｒママ(2歳7ヶ月)
コメント
咲や
症状によりますが、病院としては大府のこども病院か、名古屋市内の名大、市大、日赤とかに院内学級があるみたいです
名古屋市内は何ヵ所か養護学校がありますよ
守山区在住で、区役所の横に養護学校があるので時々近くを通りますが、スクールバスもありますし、送迎の車も見かけます
ただ、病院の近くだと養護学校が遠くなるという欠点がありますね😣
うちから八事日赤まで車で30分はかかるので😣
養護学校は区によってどこに通えるか決まっているみたいなので、その辺りは事前に調べた方が良いかもしれません
医療費は高校卒業まで無料です
訪問看護も無料で利用できますよ
児童デイサービスは空きがあるかどうかですね😅
最近結構色々なところに増えていますので、タイミング次第ですかね🤔
はじめてのママリ🔰
春日井市に住んでます。
娘が重度知的です。
春日井には愛知県医療療育総合センターがあり、他県からも通われている方がみえます。
娘はそこでリハビリ、内科、眼科、歯科、児童精神科に通ってます。 入所施設、ショ一トステイもできる建物があります。
敷地内には支援学校（知的）
肢体不自由児は小牧の支援学校に行くことになると思います。
放課後デイも事業所が多いイメージです。
娘が生まれる前から春日井市ですが、
娘が障がい児になってここで良かったと思ってます。
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Ｒママ
愛知医療療育総合センターがある春日井市もとても魅力的です。
入所やショートステイができる建物があるのは知らなかったです。
デイの事業所が多いのも良いですね。
地図で見ると結構山の方にある様ですが、春日井市の中心部？人気居住区？からは遠かったりするのでしょうか？
もしまた子どもが授かれたら、きょうだい児になるので、そういった子どもものびのびと生きていける土地柄だと尚良いなと思うのですが、周りの方々にいらっしゃったりしますか？- 8月17日
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はじめてのママリ🔰
人気のあるのは勝川の方ですかね🤔あちらの方からだと車で20分〜30分ほどです。
おすすめは高蔵寺ニュータウンの方です😌車がないと不便ですが、子供が少なく学年1クラスほどののんびりした学校が多いです。 我が家もこちら方面、兄弟もいますが、のびのび過ごせ、地域の方々も優しいです😌
名古屋市に比べると財政が厳しいのは確かです🥲在宅系のサ一ビスは使ったことがないのでその辺りの事はわかりません😅- 8月17日
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Ｒママ
おすすめは高蔵寺ニュータウンなんですね。
障害児のきょうだいは、住む地域によって肩身の狭い思いをするのでは...と、これからきょうだいを作るのを躊躇う気持ちもありますが、のびのびと過ごせて、地域も優しいのは1番大事に考えています。
春日井市は福祉も整っていると聞きました。
名古屋は所得制限のあるサービスもある様なのですが、春日井は分け隔てなく...とソーシャルワーカーの方から聞きました。
転居するにあたって魅力的だなと感じています。- 8月17日
はじめてのママリ🔰
上の方も仰っていますが、私も春日井かなと思います。
学生の頃、コロニーへ見学実習に行き、障害児への医療ケアを学びました。
今は、他市に住んでいますが、春日井に住んでいたら、もっと違うのかなと思いました。
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Ｒママ
愛知医療療育センターで医療ケアを学ばれていたんですね。
春日井は他の市と違いますか？
コロニーがあることがポイントでしょうか？
その他の他市と違うなという点が有れば教えて下さい。- 8月17日
てぃーぬ
西区はいかがでしょうか？
青い鳥医療療育センターがあります！
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Ｒママ
ホームページ見ました。
入所から通所まで幅広くされていて施設も綺麗そうでした。
てぃーぬさんは利用された事ありますか？- 8月18日
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てぃーぬ
申し訳ありません。我が家は障害児でなく利用したことはないのですが、看護師として働いていて、いいところだとよく耳にします！
ショートステイなどでも嚥下困難のある子にもクリスマスやお正月などその子に合わせた形態で楽しませてくれたり、本当に大切にしてくれてるんだなぁと思える対応をしてくれると聞きますよ😊- 8月19日
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Ｒママ
看護師さんでしたか！
嚥下障害があって経管栄養や胃ろうでも行事事をその子に合わせて楽しませてくれるんですね。
看護師さんの横の繋がりで対応の良い施設と言われているのであればより安心ですね。- 8月19日
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てぃーぬ
あと、西区は青い鳥があるので障害児の子供たちが多いと訪問看護をしている友人が言っていました！
お家の近くでお友達がいてママさんも同じ環境で相談できる方がいるのは心強いかな？と😊
中村日赤や名大へのアクセスもいいですし、都会すぎず田舎すぎずでオススメです😊- 8月19日
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Ｒママ
似た環境の家族が多い地域の情報はありがたいです。
誰かと話したくても健常児のママとは今は話をする気になれなくて...。子どもを育てる為の大前提として、私の心の健康を確保したい気持ちがとても強いです。
落ちついたら見学等してみようと思います。- 8月19日
Ｒママ
名古屋市は高校卒業まで医療費が無料という点が魅力的ですよね。訪問看護も無料は有り難いです。咲やさんのお子さんもこういったサービスを利用されてるのでしょうか。チラッと聞いた話だと、名古屋市は福祉のサービスの一部に所得制限があり受給の審査が厳しいとも聞きましたがご存知だったりしますか？
娘の症状はまだ乳児の為、全貌ははっきりとはわかりませんが、脳性麻痺で肢体不自由、知的、聴視覚、嚥下に障害が残りそうです。
また痰吸引や胃ろう等医療的ケアが必要です。
医療的ケアが必要な子どもも、子どもだけで預けられるデイが今後増えていくといいのですが。
咲や
所得制限に関しては詳しくなくてすみません😣
どちらかというと平均より下になるので、児童手当貰えないとかいうこともないので😅
うちは下の子が先天性心疾患です
見た目は普通の赤ちゃんですが、私の安心のために訪問看護を利用しています
生後３ヶ月で心不全で手術していますが、見た目では全く心不全は気付かなかったですね😓
聴診器当てれば心雑音は常に聞こえるそうです
Ｒママ
すぐにお返事下さりありがとうございます。
お子さん、心疾患があるんですね。
心不全の手術、心配でしたよね。
今は在宅での訪問看護で過ごされてるんですね。
うちも、上述した今後予想される疾患の他に、心室中隔欠損等の心疾患持ちで今後手術が必要と言われています。
心臓、本当に心配です。
小児の心臓循環器手術が出来る病院は限られていると聞きましたがどちらで手術されましたか？
咲や
うちの子は心室中隔欠損以外に修正大血管転位(右心室と左心室が逆)と三尖弁閉鎖不全があります
修正大血管転位が特殊で、最初に診断してくれたのは名市大の医師ですが、手術したのは中京病院です
この病名で手術出来るのが他に浜松の聖隷病院とか大阪の国立循環器とかになってしまいますね😓
中京病院で手術してくれたのも心臓外科部長クラスですし😣
心室中隔欠損だけだと手術できる病院は多いかもしれません🤔
中京病院で普段の診察をしてくれていた小児循環器科の医師が大府のこども病院に異動していたりしますしね
重度障害者の入所施設、西部医療センターにあるそうです
最近別件で西部医療センターに行ったときに見かけましたよ😃
Ｒママ
心房中隔欠損もあります。担当医から中京病院か大府のこども病院の2択と言われて、手術できる病院がそんなに限られていることにもショックを受けました。
西部医療センターの情報もありがとうございます。
咲やさんのお子さん、うちの娘と同じ学年ですね。
初めてのお子さんですか？
私は初めての子です。
障害や心疾患がありこの4ヶ月辛い思いで過ごしてきました。
最近やっと少しですが気持ちが少し落ちつき、やってあげられることをしようと少しだけ先の事を考えられる様になってきました。
なので少し先輩の方に情報を頂けて有り難いです。
お互い大変ですが乗り越えていきたいですね。
咲や
上に小一の兄がいますよ😃
病院の選択肢としてこども病院挙げてくれるだけいいかと思います🤔
私は中京病院１択だったので😂
手術入院は１ヶ月ほどでしたが、付き添い必須なので精神的にも肉体的にも大変でした😂
ならし入院４日(金曜日入院、月曜日手術)
手術後1週間ICUで私は一度帰宅
一般病棟に移る時に付き添い再開で約２週間病院にいました
もしこども病院が付き添い必須でなければ、そちらをオススメします😭
これからカテーテル検査と手術があと何回あるやら😓
１番大変なのは本人ですが、それを支える方も大変なんですよね😭
無理して倒れないように、使えるサービスは使って下さいね☺️
Ｒママ
上のお子さんがいる中、付き添い入院はより大変でしたね。
もしこちらに選択する余地があるのなら、付き添いの有無も確かめたいと思います。
使えるサービスをこれから勉強して、娘とも私達夫婦も快適に過ごしていきたいと思います。