膠原病の可能性があり、不安や希望が交錯しています。治療や将来のことが気になります。
膠原病についてです。
妊娠34週妊婦です。
一ヶ月ほど前から関節痛で整形に通っていました。
腱鞘炎と診断されていましたが、最初は右手首だけだったのが左手首、中指と、次々に関節痛を発症し、整形の先生が血液検査を行ったところ赤血球沈降速度の値が平均15mmのところ52mmとゆう値でした。
総合病院の内科に紹介状を書いてもらったのですが、そこではこの数値で考えられるのは膠原病とゆう風に言われ、膠原病内科に紹介状を書くので行って下さいと言われました。
次々と関節が痛くなり、今は両手だけですが明日の朝には足も痛くなるのかな…と不安でたまりません。
考えても仕方ないと、主人は家事を率先して行ってくれていますが、自分の体の事なのでつい考えずにはいられなくて、私は無事出産出来るのだろうか…赤ちゃんを抱っこ出来るのだろうか…と不安で泣きそうです。
膠原病について調べましたが、原因不明と書かれていたし今は治療薬があるとの事ですが、私の友達の知り合いにも膠原病の子がいて、一時は車椅子、介護用ベッドでの生活だったと聞きました。今は合う薬が見つかり仕事も復帰しているとの事でしたが…。
私もだんだん体が動かなくなってしまうのではないかと、今すでに両手動かせないだけでも主人や娘のお荷物になっている気しかしなくて、つい弱気な自分がいます。
長々とすみません。
私はこの先どのような希望を持って過ごせば良いのでしょうか。
- m...🕊(2歳3ヶ月, 21歳, 22歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
リウマチとかですかね。
いまはかなり治療がすすんでますよ
いももい
私も膠原病（全身性エリテマトーデス）です。
今現在34wで親近感わきました。
痛みが強まったり、
自分がこの様な状況で
これから先どうなるのかなって不安になりますよね。
すんごくわかります。
膠原病疑いなのは不安で仕方ないですが、原因がわかった事で治療など対処法がひろがるので
どうか一緒にほどよく自分のペースで頑張りましょう！
私はSNSを通じて同じ病気の人とお話をしますが病名は同じでも、ひとりひとり症状の出方が違う感じがします。
なのでまずは自分がどの状況元にいるのか知る事が大事だと思います。
治療をして寛解期きたら
きっと痛みとか楽になれますよ。
大丈夫です！今医学は進歩してます❣️
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m...🕊
ありがとうございます。
励みになります。
どんな事があっても、弱気にならずに前向きに頑張っていこうと思います。- 8月1日
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m...🕊
ありがとうございました😊
あの後総合病院の膠原病内科にかかりましたが６時間待ってやっとされた診察はとてもずさんな対応でした。
かかりつけの産婦人科にもうちでは見れないと言われて、看護婦さんに「じゃあ私はどこで出産したらいいんですか？」と言ったら「総合病院に電話したらいいじゃないですか！」と酷い対応を受けました。
昨日は一日中病んでました。
６時間待ちの挙句診察は適当なもので、その上産婦人科の看護婦にはそんな事を言われ、お先真っ暗です。- 8月4日
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いももい
コメントありがとうございます！
それはお辛い経験されましたね😢
実は私も経験あります。
膠原病は診断をつけるのがなかなか難しい病気とききました。
医師によっては意見がバラバラだったり…。病院を何年も何回も転々する方もよくいらっしゃるとききました。
経験上ですが、個人のリウマチ膠原病内科クリニックの先生はしっかり診てくれました。もちろん総合病院の先生が駄目と言ってる訳でなくて私の経験上です😅なので総合病院に拘らず、個人のリウマチ膠原病内科クリニックもおすすめしますよ！
え！産婦人科の看護師さんそんな事を😱？
はじめてのママリさん、
もう妊娠後期ですよね
不安ですよね？
膠原病疑いによりそちらの病院では分娩できないって事でしょうか？
もしできない場合、紹介状はお願いできませんか？
それはさすがにお辛いです…💦- 8月4日
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m...🕊
本当に辛くて、悲しくて絶望でギャン泣きしてしまいました。
主人が怒って産婦人科に電話して、そんな対応はないだろう。妻は心配で不安で電話をしたのに。今まで見といてうちでは無理と言うなら何処かに紹介状を書いて下さい。と言う話をしてくれて、看護婦さんはいかがなものかと思いますが先生はまともな産婦人科医なのできちんと紹介状を書いて下さいました。
また、15日に紹介状の総合病院にかかる予定なのですが
それまでにもし産気づいてしまった場合には総合病院に救急搬送してもらうか、うちでお産を見ますと言って下さいました。
ひとまず安心しました。
本当に昨日は死ぬ思いでした🥲
辛いですね。病気になって、妊婦になって、はじめて気づいた事がたくさんあります。
人の優しさだったり、薄情さだったり、色々。- 8月4日
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m...🕊
私はもともと持病で精神疾患があり、実の母に何度も捨てられ、何度も拾われました。
そのせいか、躁鬱でかれこれ20年近く患っています。
不安障害、パニック障害、不安障害、発達障害も合併していて精神障害者手帳二級、地元の福祉サービスも受けています。
その最中の今回の事だったので、本当にくじけそうになりました。- 8月4日
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m...🕊
私も出産さえしてしまえば、個人病院に変わろうと思っています😊
総合病院は待ち時間がすごく長いし、医師も天狗な方が多いようなので…。
そうじゃない先生方には失礼ですが。- 8月4日
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いももい
お返事遅れてごめんなさい。
色々大変な思いをされたのですね💦
今は出産に向かって良い方向に向かっている様子でホッと安心しました！
お大事にしてください💓- 8月15日
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m...🕊
ありがとうございます😊
今日総合病院を受診してきました。やはり関節リウマチや膠原病の疑いは少なくはないようで、血液検査やレントゲン、たくさんの検査で８時間も病院にいました😵
その上産科では赤ちゃんが横位で臍の緒が下にあるとゆう事で、かなりリスクの高い手術になるようで予定よりもかなり早めに入院となりました。
頑張ってお互い可愛い元気な赤ちゃん産みましょうね😊
お話聞いて下さってありがとうございました☺️💞- 8月15日
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m...🕊
膠原病は本当に診断が難しい様ですね。
手首のレントゲンを撮ってもらいましたが、関節の破壊とかまではいってないらしく、医師も判断がつきかねる。といった感じでした。
なっとうもちさんはどの様な検査で膠原病を診断されたのですか？
やはり血液検査とかですか？
私は症状から見て全身性エリテマトーデスではないかと思っています。
日に日に体は硬直していて、朝は特にこわばり、痛く、日中には良くなり夜になるとまた痛みだす。といった感じでその繰り返しです。
早く診断を下して治療して頂きたいです😞- 8月15日
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m...🕊
おはようございます😊
調子はどうですか？
そろそろお互い出産ですね。
頑張りましょう🕊
ところで質問なんですが、なっとうもちさんはエリテマトーデスで有名な斑点は出来ましたか？- 8月17日
いももい
おはようございます！
私は今、管理入院をしていて来週37w入ったあたりで誘発分娩を予定しています。
8時間も膠原病の検査お疲れ様でした！
そしてリスクがある手術とは心配ですね🥲
どうか母子共に何事もなく無事手術が済むのを祈ります。
斑点とは皮膚症状とかでしょうか。私は顔が典型的な蝶形紅斑になりました💦
今のご時世、マスクで隠せますがやっぱり落ち込みますね。
寒いとレイノー現象が頻繁でしたが妊娠中は落ち着いていました。医師曰く産後気をつけてとの事なので
お互い大事にしましょうね！！
m...🕊
ありがとうございます。
リウマチの検査もしましたが、リウマチの値は−でした。
はじめてのママリ🔰
そうなんですね。膠原病にはいろんな種類がありますが抗体もしらべましたか？
m...🕊
まだです。
紹介状が出来上がり次第、膠原病内科に行く予定です。