娘の二分脊椎疑いで超音波受けたが結果不明。不安で眠れず、担当医の対応も怖い。セカンドオピニオンを考えているが、紹介状が難しい。情報を求めています。
二分脊椎疑いで、超音波受けられた方、おはなし聞かせてもらえませんか？
2ヶ月になる娘のお尻にくぼみがあり、本日総合病院でエコーをしてきたのですが、
エコー中は4人の技師さんが何やら
「うーん、微妙だね」「何番目かな」
などなど話していて、
長さや太さを測っていました。
帰り際にどうだったか聞いたのですが、
「なんとも言えないので、詳しくは先生から。」
と言われただけで、本当に本当に不安で涙が止まりません。。
結果を聞く診察日は1週間後なのですが、その間眠れそうにないです…
そもそも脊髄がつながってるかどうかみるだけなのに、太さや長さを測るってやばいんじゃないかとか、
そんなにたくさんの人数でみて微妙だどうだ…っていうのって結構重症なのかなとか…
来週会う担当医の先生も怖い先生で、こちらから質問すると、普通のトーンで話してても、は？なに？と聞き返され、半笑いで返事されます。
(的外れな質問をしてしまってるのかもしれませんが、我が子が心配だからこそ聞いてることなんですが…)
セカンドオピニオン行きたいんですが、普段のかかりつけ医の先生にはもう紹介状を書いてもらえそうもなく…
なんだか取り止めのない文章になってしまいましたが、何かご存知の方おられましたら、教えてください。
- ママリ(2歳0ヶ月, 4歳1ヶ月)
コメント
R
まず、、対応が辛いものでしたね。ひとまずご受診おつかれさまでした。
二分脊椎疑いで超音波を受けたことがあるわけではないのですが、医療職の立場としてお話させて頂きますね。
まず技師さんからは良くても悪くても病状を説明する事はできません。そのエコーを見て判断した医師からしか見解/病状を説明出来ません。
うーん微妙だね、何番目かな？というのはただ技師同士でもはっきり言ってどこが病変なのかわからないから言ってるだけの事と思います。病変が明確であれば、'何番目か'という発言が出てこないかと。
今日の対応がスッキリするものではないですが、医師からの説明や対応待ちで良いかと思いますよ。 セカンドオピニオンはそれから検討されたら良いのかなと思います 🍃
退会ユーザー
上の子がそれでMRIを撮りました！
お尻に穴が開いていて、それはもう見ただけではわからないからと言われて😭
しんぱいですよね。
長さは、お尻の穴からの長さを測っていたのかな？と推測します。お尻の穴から5センチ以上上に穴があるとちょっと心配ということになるようです。
窪みがそのまま脊椎まで穴があいていると、そこから液体が出てきたりするようで、そうなるとやはり何かあるということになるそうで。
うちの子はMRIの結果穴は途中で塞がっており、脊椎とは繋がっていなかったので今問題なく過ごしています。
でも当初はものすごく心配し、将来を悲観してしまっていました💦
なので心配なお気持ちはとてもよくわかります😭
何年も前に聞いたことですし、私は医者でもなんでもないので間違っていたらごめんなさい💦
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ママリ
コメントありがとうございます。
貴重なご経験談を教えていただき、とても勉強になります✏️
長さは1.3mmとか出てたのでよくわかりませんでした…
5センチというのがひとつの目安なんですね💦
お子さんはどの辺りに穴がありましたか？？- 7月2日
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退会ユーザー
1.3ミリなら私の言っているのとは違うところを計測していたと思います、穴の大きさですかね？？
上の子はちょうど肛門から5センチ付近にあったため大きな病院に回され、MRIとなりました。
ネットで調べたり、聞いたりするといろんな怖いことが書かれていて不安になりますよね。でも、命までは取られはしません！！もしも万が一歩行に問題がでるかもしれないけど、生きられないわけじゃないんですよ！
すごく難しいけど、徐々に受け入れていった方が私は自分も楽でした。
そんなはずない、嫌だ、って思いたくなるけど、どんな結果でも受け入れるっていう姿勢は必要かなと思います。
もちろん、まだ検査結果も出ていないですし、可能性の話ですからあまり気落ちせずに💦- 7月2日
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ママリ
お返事ありがとうございます！
たしかにもし結果がそうだった時にどうするか、を考えた方が気持ちは楽になりそうですね！！
いろいろ教えて頂き、ありがとうございました！- 7月3日
ののママ
２人ともお尻に窪みがあり、下の子はエコーとCTを撮りました。
脊髄は何個も繋がってるので何番目の脊髄か見にくかったとかかもしれません。
結果は１週間後なんですね！
うちはどちらも当日聞きました。
結果が出てからセカンドオピニオンしてもいいと思います(^-^)
うちの子たちは結果問題なく今は元気に成長してます。
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ママリ
コメントありがとうございます。
貴重なご経験談を教えて頂き、勉強になります！
エコーの際、どこかの長さや太さを測っている様子はありましたか？
また、お尻のどの辺りにくぼみがありましたか？
いろいろ聞いてしまい、すいません💦- 7月2日
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ののママ
もう3年くらい前のため測っていたかは記憶にないです(>_<)
スミマセン…
窪みはお尻の割れ目の延長線上で尾てい骨あたりですね。
２人ともまだ窪みはあるけど小さい時に比べたら浅くなってきてます(^-^)
先生が窪みある子は珍しくないって言ってました！- 7月2日
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ママリ
お返事ありがとうございます！
とんでもないです、変なこと聞いてしまってすいません💦
だんだん目立たなくなることもあるんですね、ありがとうございました😊- 7月3日
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はじめてのママリ🔰
過去の質問に横からすみません😭
うちも兄弟2人ともお尻に皮膚異常が見つかりました…
上の子の時にMRIで結果異常なし、下の子も最近生まれみたら全く同じお尻のシワの異常でした💦
ののママさんのお子さん2人のお尻は似ていますか？😢
2人ともただの遺伝でお尻に皮膚異常があるならいいなと思うのですが、心配で、、
差し支えなければ教えてください😣- 3月30日
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ののママ
こんばんは😊
２人とも似てます。
ただ下の子は成長とともに窪みが深くなって、先生はお肉が付いてきたから深く見える可能性があるけど、念のために検査しましょうみたいな感じでした😊- 3月30日
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はじめてのママリ🔰
過去の投稿に返信ありがとうございます😭
やっぱ兄弟で似ているのですね😌！
うちもそっくりなので下の子もなにもないといいですが…💦
とても参考になりました😿
ありがとうございました😊- 4月1日
ママリ
うちの次男もお尻にくぼみがあり、エコー受けましたよ💡
今は足をバタバタ動かしたり、おしっこやウンチは普通に出てますか？
うちは、新生児のうちはお尻の穴が２つあるんじゃないかってくらい目立ってましたが、成長するにつれてお尻も大きくなりくぼみは目立たなくなってきましたよ😄
普通に今は過ごしてます😁
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ママリ
コメントありがとうございます。
貴重なご経験談を教えて頂き、勉強になります！
エコーの際、何か長さや太さを測定したりされていましたか？
また、お尻のどの辺りにくぼみがありましたか？
いろいろ聞いてしまいすいません💦- 7月2日
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ママリ
検査室には私は入った記憶がないので、おそらく子供だけ連れてってもらったので長さなど測ったかは分かりません😂
穴は、オムツかえるときに仰向けで寝かせて足を上げた時にお尻の穴とくぼみが両方見えるくらいの位置です。
尾てい骨あたりですかね。
そこに穴があいてるので、よくウンチが詰まってました💦- 7月2日
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ママリ
お返事ありがとうございます！
変なこと聞いてしまい、すいません💦
うちもよくうんちが入ってしまってます😅
いろいろ教えて頂き、ありがとうございました！- 7月3日
こてれす
二分脊椎の疑いであれば
MRIが確実に分かるかな？と...
息子も早産で腰に皮膚洞があり
MRIで検査をしましょうと
産院から大学病院へ紹介状が出ました！
2回検査したものの結局は
二分脊椎ではないとの診断でした。
やはり、診断や検査結果は
技師達からは言えないのもあるので
そこはしょうがないかなと...
出産は総合病院でされたのですか？
違うのであれば、産院に事情を説明して紹介状を書いてもらえないですかね？
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ママリ
コメントありがとうございます。
仰るように確定診断はMRIなのですが、ある程度のスクリーニングはエコーでもできるので、まずは負担の少ないエコーから、ということなのかとおもいます！
産院では何も言われず、私が気になり、近くの小児科で紹介状を書いてもらいました。
なので、今回の病院でこのままMRI受ける可能性もあります！- 7月2日
はじめてのママリ🔰
うちの子もお尻にくぼみ？穴？があり１ヶ月検診で指摘され
そのまま大学病院（出産したのが大学病院でした）でエコーしました。
正直エコーじゃわからないところあります🥲
次にMRIをしてやはり二分脊椎だったので大学病院では手術いらないと言われましたが、一度子供専門の病院に行ってみてといわれ子供の専門の病院にいったら手術したほうがいい！となり生後半年ぐらいで手術しました。
うちの子の場合ですが、
お尻の穴から脊椎にはつながっていなくて、背骨はくっついてるが脊椎に水が溜まって袋ができていました。それはMRIでしかわかりませんでした！
今でも３ヶ月に1回は病院に行ってます。脳外科、泌尿器科、リハビリです！
みんなと同じように走り回ってますがやはり転けやすいです😅
不安だと思いますが
先生に何度も質問して
信頼できる先生に任せたほうがいいと思います。
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ママリ
コメントありがとうございます。
貴重なご経験談を教えて頂き、とても勉強になります！
脊椎とは繋がっていなくても水が溜まってる、ということもあるんですね👀
お子さんのくぼみはお尻のどの辺りにありましたか？？- 7月2日
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はじめてのママリ🔰
尾てい骨よりもっと腰の方にあります☺️- 7月2日
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ママリ
お返事ありがとうございます、勉強になりました！
- 7月3日
nishi
検査お疲れ様でした🥲
病院って緊張するし身体的にも精神的にも疲れますよね...
私も１か月検診の際に、医師から窪みがあるので念の為にとこども病院を紹介されました。
1回目はエコーをして、私も同じく怖い先生に「うーん。これじゃぁ分からないのでMRIしましょう」と言われ１か月後にMRIをしました。（１か月間、心配で心配で検索魔になり生きた心地がしませんでした😅）
結果は、お尻よりもだいぶ上の方で、神経にも繋がってないので問題ないとの事でした。
ただ、尻尾が長くおおきくなったらイスなどに当たって痛くなるかもしれないとのこと。
結構な割合で引っかかる子がいて大半は問題ないと言われるそうですが結果を聞くまでは不安ですよね🥲
我が子を信じて、検査頑張ってください...！なにをないことを祈っています🙇
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ママリ
コメントありがとうございます！
貴重なお話を教えていただき、勉強になります✏️
エコーの時、何か長さなど測定されたかどうか覚えてらっしゃいますか？？💦- 7月3日
nishi
測定されましたよー！
そのときは「う〜ん...微妙だな、これじゃわからないからMRIしましょう」と言われ不安を煽られました。そのあとも医療用語で色々と話され、冷静ではなかったのもあり、正直なにも話が入ってきませんでした😅
わたしが行った病院では、エコーのときによっぽど悪ければ即入院になるのでそこは安心して下さいとだけ言われたのを覚えています！
エコー当日入院など、何も言われなかったのであれば大丈夫！と信じて不安かと思いますが結果を待ちましょう😊
寝れるときにしっかり休んでくださいね☺︎
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ママリ
コメントありがとうございます！
測定ありましたか！
じゃあ測定されたからといって何かあることが確定というわけではないんですね🥺
MRIの結果、お子さんは大丈夫でしたか？
くぼみはどの辺りにあったんですか？？- 7月5日
nishi
測定はみなさん必ずされますよ😊なので大丈夫かと思います！恐らくエコーだけでは分かりづらいから色々話しあっていたのではないでしょうか？うちもエコーでは何も分からずあまり説明もされませんでした💧
MRIの結果は異常なしでした！
ただ、尻尾？のような骨？が他の子より長く、成長と共に椅子に座る機会に尻尾があたるともしかしたら痛いと言い出すかもしれないとのことでした！検査も手術ももう必要なかったです！
窪みはお尻の穴より結構高いところにありました🍑
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ママリ
お返事ありがとうございます！
そうなんですね、いろいろ教えて頂き、とても勉強になりました🙇♀️- 7月7日
はじめてのママリ🔰
過去の投稿にすいません！
生後2週間のうちの子にも同じようにお尻の穴の上にくぼみがあり心配で心配で😭その後検査の結果は大丈夫でしたか❓
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ママリ
ご心配ですよね💦
ちょうど先週MRIを撮ってきたところです！特に問題なかったんですが、尾骨がとてもながいといわれ、もしかしたらそれが関係している窪みということもありそうです！- 10月11日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます❗️問題がなくて本当に良かったですね🥺尾骨が長かったら何か障害が出てくるとかではないんですよね❓
- 10月11日
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ママリ
尾骨が長くて何か支障があるとすると、体育館で三角座りしたり、長時間かたい椅子に座ったりしてると痛くなってくる、ということぐらいみたいです！
- 10月12日
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はじめてのママリ🔰
なるほど！大きな障害の可能性がなくてよかったですね(^^)
- 10月13日
ママリ
コメントありがとうございます。
医療者の方からのお言葉、とても勉強になります✏️
そうですよね、技師さんの立場からどうこう言えないですよね💦
心配で寝れない毎日を過ごしているので、何かしらの言葉が欲しくてつい聞いてしまいました…
セカンドオピニオンについてはまた追って考えようと思います。