息子は病弱で、過去に脳症や痙攣を経験。最近も高熱が続き、食欲不振。病院を迷っているが、信頼できる医療機関を探している様子。医師の診断に疑問を持ち、親としての責任感が強い。
病弱すぎる息子がいます。
同じように体の弱いお子さんをお持ちの方とお話ししたいです😭
まず、喘息、アトピー、クループ持ちの息子です。
【息子の病歴】
①2年前の7月➡︎発熱からの6度の痙攣➡︎急性脳症➡︎入院
（7割の確率で後遺症が残ると言われましたが
奇跡的に後遺症なし）
②1年前の7月➡︎発熱が5日間続き、意識朦朧
➡︎MARS（マーズ）という一過性脳症発症➡︎入院
（99%後遺症が残らないタイプの脳症）
近くの総合病院は①②の時に
息子の脳症を発見できず、痙攣が起きても酸素を与えるのみ。
退院させられそうだったので、
私は入院中にめちゃくちゃ調べまくり、
「息子の様子がおかしい、脳症だと思う。
あなたが分からないなら、遠くの子供病院（車で1時間半）に
転院させて下さい。」と強めに言い、転院させてくれました。
その結果息子はやはり脳症で、
その後適切な治療が受けられ、後遺症が残りませんでした。
その後も息子は毎月1〜2回風邪をひき、
ほぼ毎回クループなどに陥り、軽傷では済みません😭
①②の件から今年も7月を恐れていました、、が、
6月23日〜27日まで高熱が続き、
今は熱は下がりましたが、食欲は23日からほぼありません。
（小児科は2度受診していて薬服用中です。）
今朝は調子が良かったので
お庭のベンチ（日陰）に30分だけ座らせると
また具合が悪くなってしまい、
昼飯も食べられずに顔色は青白く、唇も白くなり
今はなにも食べずにお昼寝しています。5時間とか寝ます。
遠くの子供病院に相談するべきでしょうか😭😭😭？
近くの総合病院の医師は信用ならず、
でも遠い子供病院は2ヶ月の次男を連れてはいけません…。
なにが怖いって、これまでの病歴で経験したことは
医師の診断を疑わず、言いなりになっていたら
息子は重度の後遺症が残り、
きっと歩けない、話せないような状態になっていました。
だから【息子を守れるのは私たち親だけ。息子の病状を調べて調べて調べつくして、あらゆる事態に対応しないといけない】
と緊張感が抜けない事です😭。
医者って自分の経験値の中で、
当てはまる症状に無理やり当てはめようとしませんか😭？
うちの近くの総合病院の医師だけですかね😭？
初めての症例ならきちんと自分で調べて、
患者の病気を見つける努力？みたいなのをしてほしいとすごく思います。
誤診をしても、『あの時のあれは誤診でしたよ』と
転院先の病院が注意するわけでもなく、
誤診したことすら知らずに次の患者を診察している現状に
ゾッとします。
ほぼ愚痴になってしまいました😭💦
- ママリ
コメント
K
心配ですね、
私なら2ヶ月の子を連れていく大変さより過去の経験からも手遅れになることの方が怖いので信用できる病院につれていきます！
顔色が青白く唇が白く食べれないのはこのままひどくなればこの暑い時期特に脱水や栄養失調も心配です
お母さんが気になるとゆうことは必ず何かあると思います
母の感はバカにできません
病院に連絡してスムーズにみてもらえるようにお願いしてみたりして、早めに病院行ってあげた方がいいかなと思いました
早く良くなりますように、、、
ママリ
コメントありがとうございます😭
そうなんです（ ; ; ）
1日1.2回しかおしっこは出ないし、
脱水と栄養失調がとても心配です😭
とりあえず今日の午後に
近くの小児科に見てもらって
先生の判断を仰ごうと思います(T . T)
お話を聞いてくださっただけで
心すくわれました…😭
気持ちをわかっていただいて
本当にありがとうございました😭✨