ココロ・悩み

息子は病弱で、過去に脳症や痙攣を経験。最近も高熱が続き、食欲不振。病院を迷っているが、信頼できる医療機関を探している様子。医師の診断に疑問を持ち、親としての責任感が強い。

病弱すぎる息子がいます。
同じように体の弱いお子さんをお持ちの方とお話ししたいです😭

まず、喘息、アトピー、クループ持ちの息子です。

【息子の病歴】
①2年前の7月➡︎発熱からの6度の痙攣➡︎急性脳症➡︎入院
（7割の確率で後遺症が残ると言われましたが
　奇跡的に後遺症なし）
②1年前の7月➡︎発熱が5日間続き、意識朦朧
➡︎MARS（マーズ）という一過性脳症発症➡︎入院
（99%後遺症が残らないタイプの脳症）

近くの総合病院は①②の時に
息子の脳症を発見できず、痙攣が起きても酸素を与えるのみ。
退院させられそうだったので、
私は入院中にめちゃくちゃ調べまくり、
「息子の様子がおかしい、脳症だと思う。
　あなたが分からないなら、遠くの子供病院（車で1時間半）に
　転院させて下さい。」と強めに言い、転院させてくれました。
その結果息子はやはり脳症で、
その後適切な治療が受けられ、後遺症が残りませんでした。

その後も息子は毎月1〜2回風邪をひき、
ほぼ毎回クループなどに陥り、軽傷では済みません😭

①②の件から今年も7月を恐れていました、、が、
6月23日〜27日まで高熱が続き、
今は熱は下がりましたが、食欲は23日からほぼありません。
（小児科は2度受診していて薬服用中です。）
今朝は調子が良かったので
お庭のベンチ（日陰）に30分だけ座らせると
また具合が悪くなってしまい、
昼飯も食べられずに顔色は青白く、唇も白くなり
今はなにも食べずにお昼寝しています。5時間とか寝ます。
遠くの子供病院に相談するべきでしょうか😭😭😭？

近くの総合病院の医師は信用ならず、
でも遠い子供病院は2ヶ月の次男を連れてはいけません…。

なにが怖いって、これまでの病歴で経験したことは
医師の診断を疑わず、言いなりになっていたら
息子は重度の後遺症が残り、
きっと歩けない、話せないような状態になっていました。
だから【息子を守れるのは私たち親だけ。息子の病状を調べて調べて調べつくして、あらゆる事態に対応しないといけない】
と緊張感が抜けない事です😭。
医者って自分の経験値の中で、
当てはまる症状に無理やり当てはめようとしませんか😭？
うちの近くの総合病院の医師だけですかね😭？
初めての症例ならきちんと自分で調べて、
患者の病気を見つける努力？みたいなのをしてほしいとすごく思います。
誤診をしても、『あの時のあれは誤診でしたよ』と
転院先の病院が注意するわけでもなく、
誤診したことすら知らずに次の患者を診察している現状に
ゾッとします。

ほぼ愚痴になってしまいました😭💦

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