生後6ヶ月の娘が先天性心疾患で入院中。退院後の生活や情報共有したい。経験談やアドバイスをお願いします。

はなこ

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  おむすび

  お話聞かせて頂きありがとうございます。
  うちも在宅酸素をしています。
  今回の手術後取れるかもと思っていましたが、予想していたより上がらず在宅は継続になりそうです。
  体重は痩せているとの事ですが、やはり心疾患ある子は増えずらいのでしょうか？
  
  娘さん、２歳になったばかりですね♪カテーテル検査終えて保育園行ける様になるといいですね。

  • 6月3日

Milk

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  おむすび

  貴重な体験談ありがとうございます。
  大血管転位症、実は娘が初めの病院で疑いに上がった病名です。わたしも当時その病気について調べました。
  幼い頃に大きな手術にとても頑張ったんですね。
  コメント涙しながら読ませてもらいました。
  自分の娘の将来と重ねてしまいます。きっと娘も大人になるまでは辛い事も多いと思います。妊娠も厳しいと言われました。
  そんな中Sugarさんのお話が聞けて希望が持てました。現在妊娠中だなんてほんと素晴らしいですね✨妊娠出産に至ってはきっとお母様は心配されてるんじゃないでしょうか。親としてはやはり娘が1番ですからね。
  小さい頃から出産は出来ないと思っていた娘から孫を見せてもらえるなんて考えただけでも泣けますね。最高の親孝行です！出産ももうすぐですね！頑張って下さいね。
  
  「心臓病〜の会」は入会を検討していた所でした。このご時世でイベント事が無くても、そうゆう繋がりがあるだけでも気持ち的に安定するんではないかなと思っていた所です。
  
  ママさん側ではなく、娘側の立場の貴重なお話ありがとうございました。

  • 6月4日
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  Milk

  完治はしないので、定期検診や今後人工血管の取り替え、カテーテルで癒着した血管を広げるような処置は症状が悪化したら検討しないといけない状態ですが、周りからはとても心臓病に見えない（いい意味でだと思いたいです笑）と言われるくらい元気にしています😊
  主治医曰く「今後医療がもっと発達すれば人工血管の交換もオペではなくカテーテルで出来るようになる」とのことでした😊
  そうすると体の負担も最小限で済むのでありがたいですよね。
  
  ありがとうございます☺✨医師を頼りに出産頑張りたいと思います！
  
  守る会は私の両親も助けられたようです。そこで知り合った疾患持ち同士の子どもとの繋がりも出来ますし（私も子どもの頃から続く交友関係があります）オススメです。
  色々な病院の先生を呼んで講演会などもあったので、ツテは沢山あった方が安心ですしね😊
  今は不安なことも沢山あると思いますが前向きに進んでいってほしいです😊✨

  • 6月4日
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  おむすび

  今の医療って凄いですね。カテーテルで出来る様になると願いたいです✨
  守る会は子供の繋がりも出来るので良いですね！加入する方向で近いうち問い合わせてみます！
  
  Sugarさんご自身の体験談ありがとうございました。とても前向きになれるお話で、初めてのママリで投稿して良かったです。
  これから出産に向けてお身体大事にして下さいね。元気な赤ちゃん産んで下さい♡
  月齢近いので子育ての相談もどこかで出来たら嬉しいです。
  ありがとうございました(^^)
  (下の投稿は間違えて途中で投稿してしまったので削除しました)

  • 6月4日
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  Milk

  海外ではもっと医療が進んでると言ってました😊これからの未来に期待です✨
  
  グッドアンサーありがとうございます☘私のお話で少しでも前向きになってくださったなら勇気をだしてコメントしてよかったです☺✨
  あと1ヶ月もないのでドキドキ💗ですが、頑張ります😊
  是非、今度は子育ての相談でお話したいですね🥰
  ちょこさんも娘さんも、これから暑くなるのでお身体に気をつけてお過ごしくださいね☘

  • 6月4日

なち

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  おむすび

  ありがとうございますー！大きな手術頑張ってくれました。
  
  初めて同じ病名のお子さんのママさんに出会えました😭
  お子さん無事フォンタン終えたのですね。良かったですね！！
  フォンタンは何歳の時に手術したのですか？うちの娘はまだオシッコの出が悪くて、、、心臓病は浮腫みやすいとも聞くのですがお子さんはどうですか？
  乳び胸、、、恥ずかしながら初めて聞きました。何か些細なことでも医師に相談してみます！

  • 6月8日
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  なち

  
  2歳半ごろにフォンタンでした(•‿•)
  冬の浮腫はやばかったです！！普段丸に近いパッチリおめめなんですが、半分くらいしか開かず(*﹏*;)昼過ぎからだんだんむくみが取れてきて、次の日また浮腫む、みたいな…
  でも、3歳過ぎた頃からは気にならなくなりました！
  
  うちはグレンが一歳近かったので、乳び胸の説明があったのかもです。脂質制限がかかるので>.<
  
  入院中で心配かと思いますが、今のうちに助成制度とか確認しておくといいかもです！

  • 6月8日
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  おむすび

  やっぱり浮腫むんですね💦今うちの娘はオシッコ沢山して浮腫みを取る事に専念している様です。ミルクの水分制限もしています。
  なちさんは特別児童手当は申請しましたか？
  ウチはダメでした😣病院のSWさんに再度申請してみる様に言われたのですが、次はどのタイミングで申請しようかと迷ってます。

  • 6月8日
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  なち

  早く制限解除されてお腹いっぱい飲めるといいですね>.<
  
  特別児童扶養手当は生後4ヶ月で申請しました！今更新手続き中ですが、フォンタンもおわって障害者手帳も3級→4級にかわったので、今回はだめかなぁと思ってます。
  
  在宅酸素ありですよね？うちはなしで通ったので、ほんと地域差がすごいですよね…
  手帳更新のときは市役所の人がいい人で『先生にもう少し加筆してもらって！』とアドバイスもらいました>.<

  • 6月8日
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  おむすび

  申請通ったんですね！今は在宅酸素してるのですが、申請した当時はしていませんでした。
  当時と状況も変わるので再度申請してみようと思います！
  
  お子さんは元々Spo2は割と安定していたのですか？
  元々どのくらいで、グレン後どのくらいまで上がったか教えてほしいです。

  • 6月9日
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  なち

  今度こそ通るといいですね(*´ω｀*)
  うちは肺動脈閉鎖もあったので、出生時80前半→80きるようになってシャント手術→退院→85前後で安定→グレン→サチュ変わらず→フォンタン→95前後で今です！
  グレンしてもあまり変わらずでした>.<

  • 6月9日
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  おむすび

  そうだったのですね。うちは逆にバンディング手術を生後3週間頃しました。退院当時は80あったのですが、そのうち80切ってしまって在宅始めました。
  娘さんもグレン後あまり変わらなかったんですね！グレン後上がると聞いていたので在宅も取れると期待しちゃってました。うちもフォンタンで上がるといいな。
  今は通院とお薬だけですか？
  色々聞いてしまってすみません🙇‍♀️

  • 6月9日
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  なち

  いえいえ！先生と話す時間も限られてるし、わからないことだらけですよね(*﹏*;)
  
  私もグレン手術でサチュレーション上がるのなーと思ってたのでえー！ってなりました(+_+)しかも『安定してるから大丈夫！』とのことで、85のまま、フォンタン手術まで1年9ヶ月あきました(+_+)
  今は2ヶ月に1度の通院と、朝晩の薬です！

  • 6月9日
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  おむすび

  色々参考になりますー！
  今は通院とお薬だけなんですね。フォンタンに進められない子も居ると聞いていましたが、娘さん経過も順調そうで何よりです！本当よく頑張りましたね✨✨
  グレンからフォンタンまでの間、家庭での生活で何か気を付けたとか注意した事とかってありますか？
  次の手術入院が決まっているのでそれまでにお気に入りのアイテム(ぬいぐるみやDVD等)を見付けておこうかなーとかは思っています。
  あと、胸の傷的にうつ伏せは避けた方がいいの？とか思っちゃうんですが平気でしたか？

  • 6月9日
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  なち

  ありがとうございます！びっくりするほど頑張ってくれました(*´ω｀*)
  乳び胸の脂質制限は2ヶ月ほどありましたが、他は普通通りでした(•‿•)旅行にも行きましたし！（無脾症もあるので、それで人混みを避けることはありましたが>.<）
  あと、胸の傷や薬を見て、親族が『かわいそうにねぇ』とか言うのを止めさせました。『自分はかわいそうな子なんだ』って思ってほしくなくて。。。『頑張ってるね、えらいね』って言って、とお願いしてましたよ(•‿•)
  
  うつ伏せは、こっちから積極的にやることはなかったですが、勝手にコロコロしてました笑
  胸に簡易ドレーンの管ついたまま病院のプレイルームではしゃいでて、こっちが心配になるくらいでした笑

  • 6月10日
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  おむすび

  すっごい分かります！！
  うちも母親も何かと可哀想と言う人で、、、可哀想ではなく頑張ったね！と褒めてあげてくれと先日話したばかりです。
  コレすっごい共感です！！
  あの年代特有の口癖なのか、何か報告する度に可哀想と。在宅も可哀想と言われました。手術も投薬も在宅も我が子には必要だからやってる訳で。こんなに頑張ってる子によく言えるなと😩母親ながらかなりキツめに注意をしました。(あたしも術前で神経質になってたかもですが)
  
  うつ伏せはもぅ自らですね♪
  ドレーンのまま遊べるくらい元気だったんですね✨意外と見てるコッチが勝手に心配するだけで、本人は全然だったりしますよね！本当子供の回復力って凄いですね！！

  • 6月10日
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  なち

  わかります！
  そして、うちは旦那もそのタイプでぶちぎれました笑
  
  ほんとすごい回復力です！ハラハラします笑
  私達は信じて応援あるのみですね(*´ω｀*)

  • 6月11日
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  おむすび

  なんと！旦那さんそのタイプでしたか😂
  そうですね、私たちは応援隊ですね！子供が頑張ってる姿を側で見てるから1番の理解者でありたいですね😊
  
  最近になって徐々にSpo2が上がってた様です！退院が待ち遠しいです♡
  今回は色々お話し聞かせて頂きありがとうございました😊

  • 6月11日