初めての投稿です。第二子が誕生し、ダウン症と告げられました。不安で涙が止まりません。経験談を聞きたいです。報告はお正月まで待つことになりました。いますか？

ちゅたろぅ

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  のぞみ

  
  早々のお返事本当にありがとうございます。
  
  まだ親族に話さないでおこうと言ったのは主人なのですが、今日先生から告知されたばかりで、私達もしっかり説明出来るほど理解できていないという事と、まだ入院中で退院の目処も立っていないので、まずは退院して落ち着いてから、という事で決めました。
  
  赤ちゃんの外見は、素人が見る限り、普通の赤ちゃんと変わりありません。先生も染色体の検査結果が出て、「そう言われれば少しつり目かな、、」と仰っていました。
  ダウン症を疑ったのは外見よりも、肺高血圧や、動脈管開存症の、ダウン症にみられる症状があったからだそうです。
  
  親族は両家とも関係は良好です。
  私の退院日から今日まで、義理の母に泊まり込みでお手伝いして頂きました。
  
  確かに、毎日上の子のお世話をし、搾乳、面会、家事を１人でこなさなければいけない孤独感、辛いです。まだ、帝王切開の傷口も痛むので…
  主人は育メンなのでその点はありがたいのですが、帰ってくるまでは孤独を感じてしまいます。
  
  赤ちゃんの退院が延期になり心配している実母には、何もかも打ち明けて泣きたい気持ちがあります。

  • 11月20日
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  ちゅたろぅ

  
  そうだったのですね。
  
  今日告知され、まだのぞみさん自身も気が動転されていると思います。産後の身体もお辛いでしょう。私も帝王切開だったので…(´･_･`)
  
  赤ちゃんの退院の目処がたってから…というのも納得です。
  しかし、私はのぞみさんが1人で抱え込んでしまうことが心配です！！旦那さんも、両家のご両親とも関係が良好とのことで安心しましたが、それならばなるべく早く話したほうが気持ちの面でも楽になるのかな…もっといろんな事を甘えたり協力してもらえるのかな？と思いました。
  
  上のお子さんの負担を考えると、心配される気持ちも分かりますが、まだ年齢的には大人が心配するほどの心配はないと思います！いつか、障害の事を知る日が来るかもしれませんが大切な妹であることは変わりません！のぞみさんを始め、みんながありのままのお子様を受け止め、愛情を注げば、それを見てきっと、思いやりのある優しいお兄ちゃん？お姉ちゃん？になると思います。
  
  私は看護師として働き、学生の頃はダウン症の方とも接する機会がありました！
  ご家族の方や、周囲の方に愛されとても幸せそうな笑顔を見せてくれたのが印象的です！
  
  今後の事を考えると色々心配や不安があると思います。
  
  だからこそ、旦那さんを始めのぞみさんを支えてくれる人たちにたくさん甘えて、話をして、泣いて…相談してほしいです。
  
  話すだけでも気持ちがラクになったり、心の整理ができると思います。
  
  医者や看護師でもいいです！
  泣いていいし、相談してください。そのためにも医療スタッフがいるのです。
  今後のサポートについても情報を教えてくれるとおもいます。
  
  経験者でもないのに長々と失礼しました。
  休めるときに休んでくださいね。のぞみさんの身体が心配です。

  • 11月20日

Kana

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  のぞみ

  せっかく、お返事をくださったのになかなか返信できず大変失礼しました、、
  何度読み返しても涙が溢れてしまいます。本当に、強くて優しい言葉をかけてくださってありがとうございます。
  ちゃちゃちゃんまんさんさえよければ伺いたいことがあるのですが、
  ・「お母様から言われた一言」とは、どんなことを言われたのですか？
  ・また、三人目の長女のお子さんも21トリソミーだったということで、妊娠中に分かって中絶を選択されたということですか？
  ・ダウン症の次男くんが産まれてから現在まで、大きな病気になりましたか？産まれてすぐ心臓などに疾患がありましたか？
  
  というのも、私も、三人目は欲しいと思っていますが、やはり二人目が21トリソミーだと、三人目も確率が高いのかとても不安です。二人目までは個人の産婦人科で検診、出産しましたが、もし三人目を妊娠できたら、今娘が入院している大きな病院で検診から出産までお願いするつもりです。
  私は29歳ですが21トリソミーの子が産まれました。高齢出産ではないのに、、やはりダウン症の子が産まれるのは女性が原因なのでしょうか？主人と、ダウン症だと診断されてから、原因は、、という会話は一切していません。逆にしていないので、どう思っているのか正直夫婦間での意思疎通が出来ていない感じで少し不安です。
  でも、ダウン症の娘に対してはしっかり愛情はあります！ただ、いつか何かの苦しい場面で、「ダウン症になる原因は女性のほう」みたいな言葉を言われた時に、そこから一緒に頑張っていく自信がありません。
  だからこそ、今の段階で意思疎通をしっかりしたいと思っているのですが、なかなか怖くて出来ません、、
  ちゃちゃちゃんまんさんは、ダウン症のお子さんが産まれた時は既に離婚されていたのですよね？でも、また妊娠されてダウン症で、、
  立ち入り過ぎていたら大変申し訳ありません。夫婦間の絆、じゃないですが、その点も少し不安で、よければ経験されたことを伺えればと思います。
  
  ちなみに、娘は産まれた時から動脈管開存症により、今も肺の血圧が高く、鼻から酸素吸入と併用して肺血圧を下げるお薬と、今日から貧血のお薬を飲んでいます。
  来週やっと退院の目処が立ちましたが、在宅用の酸素ボンベの貸し出し、外出時も携帯用酸素が必要です。
  産まれてから、このようなご経験はありますか？？
  病気に対して何かと弱いんだろうなとは思っていましたが、早くも不安で、、実際に育てていらっしゃる方の実体験を伺いたいです。
  乱文かつ長文、失礼しました、、

  • 12月7日
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  のぞみ

  先週、やっと実母に報告出来ました。私が途中から泣いてしまったからか、母は冷静に対応しようと努めてくれました。でも最後は少し目が赤かったです。きっと悲しかったと思います。でも泣きたい気持ちを堪えていた母は強いなと思いました。
  他の皆さんからも、実母には報告した方がいいと励まして頂き、本当にありがたかったです。
  報告したとき、支えて貰えるんだと思うと、とても気持ちが楽になりました。もちろん、言ってもらえた言葉の意味通り甘えるつもりはありませんが、１人で抱え込んでいなくて済むんだという気持ちになれました。きっとお正月明けまで報告せずに我慢していたら、私自身が壊れていたかもしれません。
  ちゃちゃちゃんまんさんをはじめ、皆さん本当にありがとうございました。心から、深く感謝いたします。

  • 12月7日
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  Kana

  こちらこそ遅れてしまい、すいません。
  お母さんに無事に報告でき、退院の目安もついて良かったです( *´꒳`* )♡
  何かお役に立てれば良いのですがお役に立てなかったらすいません…😟💭
  少し長くなりますが私の母は今もですがシングルで家の支払いをしてます。そんな中、私は中学の時に道を外し、家に帰らない、警察のお世話になる、学校からの呼び出し、親に沢山迷惑をかけてき、挙げ句の果てに挨拶も出来ない様なクソと未成年の時に勝手に結婚。長男が産まれてから仲は修復しましたが色んな理由がありいつかは絶対！100%離婚する。と思ってました。(嫌いとかではなく気持ちはあったんですが…)当時の私は離婚して再婚=虐待、将来の兄弟関係などを気にしたり、私自身一人っ子で育ったので長男と血が繋がった兄弟を作ってあげたくて2人目を望んでました。甘い考えであり、親のエゴかもしれませんが離婚を視野に入れ2人目を望み授かりましたが思った通りの離婚。シングルで次男を産みましたがその時、母に「育てられ無い、強さもない親の所には産まれてこないよ」とたった一言ですが今迄、母に私の人格自体を否定されていたように感じていましたが、一気に認められた気がして本当に嬉しく私もスイッチが入ったのがキッカケです。
  3人目の長女については妊娠中に判明し中絶をしましたが、私は次男がダウン症、転座型だと分かってから「遺伝率が高い」と言われ検査をして私が原因だと言われての結果なので若いうちにダウン症を授かったから次の子も…って事はないです。若くても偶然に起こる事でもあります。先生からはダウン症で何型か？など聞いてませんか？😕
  ダウン症には3種類あり遺伝じゃなく95%の割合でおこる標準型。遺伝率が非常に高く3%の割合でおこる転座型。見た目でも分からない事が多く1、2%の割合でおこるモザイク型。とあるので、のぞみさんのお子さんが何型かによると思います。若くても偶然に起こる事があるのが染色体異常なので女性側に原因があるとは限りません。種と卵の相性もありますから。ただ、もしも、お子さんが転座型だったら可能性として旦那さんではなく奥さん側の確率が高いです。男性は染色体の遺伝子を引き継ぐ確率も低く、もしそうだとしたも次の子への確率はほんの数%です。逆に女性側が保因者だとしたら確率は年齢がいけばいく程、100%です。もし保因者なら20歳の時点で確率は高齢出産の方より高く高齢出産と言われる年齢になれば、ほぼ健康な子を産む事は無理だと思わないといけないらしいです。私の旦那は長女を授かり、やっと保因者と言う事を理解し辛さを覚えたのか自ら逃げ出したので夫婦の間の事については、すいません。なにもお役に立てません(◞‸◟)
  
  次男が産まれた直後はチアノーゼや無呼吸症候群、心臓の穴、ミルクが飲めずチューブで飲んだりでしたが、幸い合併症もなく今は健康体です。免疫が弱く入退院を繰り返すとも言いますが、産後1ヶ月のみでその後は入院もしてません。母乳も直母ができず相当苦労しましたがそれでも搾乳して8ヶ月ころまで続けました(´∀`;)ミルクにするかしないかで免疫力がかなり変わると先生から言われ保育園は4歳を目安に…と言われましたが10ヶ月で保育園に入れ、小さいうちは外出も控えないといけないみたいですが、それも守らず逆に外出してました。イオンなども平気で連れてってました。息子がどのくらい弱いのか確かめたかったので( °°)
  
  お母さんへの報告、一番つらかったのは、のぞみさんですからお母さんもグッと堪えたんでしょうね。親は子が思うより強いですからね。我が子が幸せになる為なら、きっと色んな所で味方になってくれますよ！夜分遅くにすいません💦

  • 12月11日

トコトコ

Ee-chan