子供がリンパ管種で、MRI検査が苦手。1ヶ月後の検査に不安。父親の協力なし。抱っこ紐が必要か悩んでいます。同じ経験の方、話を聞きたいです。
私の子供は生まれつきリンパ管種という病気で生まれてきました。
治療もして今は定期的に受診、1年に1回のMRI検査してもらってます。
今日がそのMRIの日だったんですが、
流れは眠り薬を飲んで、浣腸してうんちを出して
寝たら検査する。という流れなんですけど、
薬を飲んでも環境が違うから寝ません💦
普段は布団で寝るし、抱っこで寝ないから、
今日は病院だし外来なのでベッドもないし、
抱っこで1時間ゆらゆらしましたが、
人が通ったり物音したらすぐ目が覚めちゃって。
結局検査出来ませんでした。
1ヶ月後にまた検査の予定を立ててもらったんですが不安でいっぱいです。
お腹も蹴られまくりですし、父親は全然協力的じゃないので私一人で受診です。
抱っこ紐がいいんでしょうか、、
なにかこのような体験されてる方お話聞きたいです😭
- まき(2歳11ヶ月, 5歳6ヶ月)
コメント
ママリ
うちは一歳半の子ですが、川崎病後の定期検診で心エコーのために薬を飲んで眠らせてから検査しています。
いつもは薬を飲ませて抱っこ紐でゆらゆらして寝かしつけていたんですが、この前はどうしても寝なくて困っていたら、病院の方が小さな部屋のベッドを貸してくださってそこで横にならせてもらえました。
電気を消して薄暗くして、ようやく寝てくれました😅
そういった場所があればいいんですが、そちらの病院はなさそうですか？
2歳のお子さんだと抱っこ紐で抱っこするのも重いですよね💦
ママリ
それはつらいですね😢
ベビーカーでうろうろとかも無理そうですか？
布を被せて暗くするとか・・・💦
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ママリ
すみません💦
返信が下になってしまいました😣- 5月2日
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まき
ベビーカーも乗らず、、布被せたり、人気がない廊下があるのでそこウロウロしようと思います😢
- 5月2日
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ママリ
大変だと思いますが頑張ってください😭
- 5月2日
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まき
ありがとうございます😭💦
- 5月2日
はじめてのママリ🔰
だいぶ前の投稿に質問すみません💦
お子様が先天性のリンパ管種と言うことですが、うちの子も同じく先天性で今治療方針を固めているところです。
その後の経過ってどんな感じですか？
教えていたあだけると助かります🥲
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まき
遅くなってしまってすみません💦
リンパ管腫、あまり聞かない名前だから不安ですよね💦
うちは生まれてすぐGCUに入り、生後5日？10日？に硬化療法をしました！
リンパ液を抜いて、ピシバニールという薬を入れて感染を起こさせてリンパ液の漏れを防ぐという治療だった気がします！
その治療を2回してもらって、その後は一度も腫れることなく過ごしてます！- 7月2日
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はじめてのママリ🔰
返信いただきありがとうございます！
先週受診時、硬化療法の検査も説明されました。
お子様はどの部位にあったのですか？
うちの子は膝下になるのですが、生まれつきですが自然吸収されるかもしれないから2〜3ヶ月様子見しますと言われて今4ヶ月ですが結局変わらずだったのでリンパ管腫の診断がつき次エコーをするようです🤔
その治療をした時は痛みもあると見ましたが、結構泣いたりと大変でしたか？
あと2回目はどのタイミングでしましたか？
たくさん質問してすみません🙇🏻- 7月2日
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まき
下にコメントしてしまいました💦
- 7月2日
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はじめてのママリ🔰
なるほどです🧐
首のところが1番多いみたいですね🧐
丁寧に教えていただきありがとうございます！- 7月2日
まき
色んなところにできるって言いますもんね！うちは左の首でした💦
首なので生まれてから自発呼吸出来るか、口からミルクや母乳を飲めるか問題がでたのでうちはすぐ治療開始でした。2回目も1回目の治療の10日後？2週間後？とかでした。
治療の時は立ち会いできず、生まれたてというのもあったので、、どのようにやったかは分からないです💦
泣かずにやってくれたと看護師さんは教えてくれました。
ただ、針を刺してリンパ液を抜くので痛みはあると思います🥲🥲1歳とか超えると治療も大変になりそうだから、寝返り出来ない今のうちが良さそうですけど、心配ですよね🥲
まき
私が3月までそこの病院で働いてたんですが、全くないんですよ😭
中央処置室(採血や点滴するお部屋)にベッドはあるんですが、個室ではなくお部屋も明るくて💦
抱っこ紐かなり前からつけてないし、妊娠中でお腹も気になるんですよね😰
私も個室とベッドと部屋を暗くするって環境があれば寝れると思うんですけど、、、詰んでます😢