5ヶ月の子供が喉頭軟化症で在宅酸素治療中。治療効果に不安とストレスを感じている。同じ経験の方のアドバイスを求めています。
喉頭軟化症、咽頭狭窄、咽頭軟化症の病気を持つ5ヶ月の子供を育てています。
2300g台の未熟児で産まれ、生後1ヶ月半で喉がヒューヒューゼーゼー鳴っていることに気がつき病院を受診→総合病院に紹介状→検査入院(気管支ファイバー？)→診断という流れです。
ミルクは時間がかかっていましたが、全部飲み切ることが多く体重も増えていました。
検査入院の結果、酸素飽和度が90%を切ることが多いため、生後2ヶ月から24時間(お風呂以外)在宅酸素を使用しています。
首が座ると症状が改善する事が多いと言われましたが、4ヶ月手前の検診ではやっぱり酸素は低いままでした。
次は半年で健診になりますが、それでも酸素飽和度が下がるなら次の治療に移った方がいいかもと主治医に言われました。
電話診療で伝えられたため、次の治療が何かとかは聞いていませんがかなり不安です。
今もゼーゼー苦しそうにしたり、寝ている時にいびきをかいたり、ミルクを飲む時にむせたりして治りそうに無いです。
酸素チューブを嫌がって取ったり、付けようとしたら大泣きします。
出かける時は酸素ボンベを持っています。
これだけでもかなりストレスになっており、次はなにを、、、と考えただけで涙が出ます。
子供のためなのは分かりますが、結婚を機に実家から2時間ほどの場所に引っ越し友達もいない状態での子育てのため、なかなか前向きになれません。
同じような病気のお子様がいる方、在宅酸素をされている方、いつ治ったか等教えていただきたいです。
- はじめてのママリ🔰(3歳0ヶ月)
コメント
満腹中枢ないのすけ
うちの子も双子の片方が咽頭軟化症その他生まれたときから病気があります🐥
うちは生後５ヶ月くらいまでですが在宅酸素をしていました😊
今もボンベなどは予備で置いています😊
酸素濃度を測る機械も常に着けている状態で濃度が下がるとアラームが鳴るのでその音に怯えて全然寝た気にならなかったです💦
空耳が聞こえるときもありました💦
チアノーゼを発症するのでそれに対する手術をしてやっと９０超えるようになりましたが最近は７０台とかです💦
定期的に通院していてその度に測りますが看護師さんに毎回「低い」と言われます💦
お顔に着いてる物なので指が引っ掛かって取ってしまったりしますよね💦💦
治ったというよりも離乳食が始まってチューブが邪魔になるなどの理由で一旦外しましょう
となりました😊
本当は一泊入院をして万全の態勢で酸素チューブを外した状態を見てからの判断が良かったそうですが、上の子と双子の片方が居るので病院から機械を借りて一晩自宅で様子を見る
ということになりました💡
哺乳力が弱く母乳ではなかなか難しくて完ミでしたが、むせながらもゆっくりしっかり飲んでくれてて今はギリギリ成長曲線に何とかおさまってる状態です😅
酸素を持ち運んでの移動は本当に大変ですよね💦
うちは双子+片方がそういう状態だったので好奇の目がとてもストレスでした💦
りり
息子も口頭軟化症とその他で生まれました。
成長と共に治ると言われて１歳位の時、呼吸音を気にしなくなった記憶げあります。
２か月位で退院、息子も酸素濃度計る機会、在宅酸素、もう一つ機械をリースしていました。
ミルクも上手く飲めず全て吐いて脱水症状で病院に何回もかけ込んだ記憶があります。
体重が増えなかったので離乳食開始は７ヵ月からでした。
私もその時は主人と離れて暮らしてたのでとても辛かったです。
初めてのママリ🔰
初めまして🙇♀️
全く同じな事が子どもにも起こっているので質問させてください(＞＜)
過程は全て同じで、酸素持ち帰りでこれでも改善しなければ気管切開と言われています。改善するかしないかは子どもによってまちまちなのでなんとも言えないとの主治医からの回答でした😔お子様の今の現状を教えていただきたくて教えてもらえたら幸いです🙇♀️
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はじめてのママリ🔰
初めまして。
酸素本当に大変ですよね…
お母さん毎日お疲れ様です💦
我が子の場合、7ヶ月ごろには酸素は取れて今2歳4ヶ月ですが手がつけれないほどの暴れん坊になっています😂笑
でもやっぱり身体が弱いのか、結構頻繁に風邪を引いてしまいます。
風邪を引くと喘息のようになったりクループになったり…
発達面の遅れも今のところはないみたいで特に他の子と変わらないかなって感じです🌈- 4月18日
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初めてのママリ🔰
お返事いただけてすごく嬉しいです😭読んでくださりありがとうございます(＞＜)！
7ヶ月で！！👏それは優秀です✨次の治療にうつった方がいいと言われたの記載がありましたが、その治療はなんだったのでしょうか？💦
軟化症の方はいつ頃改善されていきましたか？😔
やはり気管支が元々弱めだと、風邪もひきやすいのですね💦そのことも医者に言われました😔でもそれはすぐに病院へ行けば重症になることはなく済んでる感じですか？☺️
わー。。気付けば質問ばかりで申し訳ないです😭- 4月18日
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はじめてのママリ🔰
その時にはあまり詳しいことは聞いていなかったのですが、CPAPだったんだろうなと思います💦
7ヶ月の時には入院はしましたが、酸素の測定だけで気管支ファイバーでの検査はしていないため、その時に完治していたかと言われたら分かりませんが呼吸の時のゼーゼーはほとんどしなくなっていたと思います⭐️
そうです、今のところは大きな病気で入院ということはなく喘息ぽい場合でも吸入でなんとかという感じです😇
ただ喘息予防のための薬は毎日飲ませてます💊
全然大丈夫ですよ！
我が子のことは心配になりますよね💦- 4月18日
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初めてのママリ🔰
やはりCPAPですよね💦
気管支ファイバーは今後何かトラブルがないともう調べないのかもしれないですよね🧐今子どもが2ヶ月なのですが、すごくゼーゼー言ってるしたまに陥没呼吸もあって、泣くと顔が真っ赤というより赤黒くなるのですが、小さい頃はそういった事もありましたか？💦
お薬が処方されているのですね✨安心ですよね、少しでも軽減できる何かがあると💊
ありがとうございます😭本当に心配だったので色々お話し聞いてくださって救われます😢- 4月18日
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はじめてのママリ🔰
病院によると思うので何とも言えませんが💦
陥没呼吸もチアノーゼもなったことは無かったので息子の場合は軽度だったのかもしれないです💦
チアノーゼみたいになったら凄い心配になりますね😭
いえいえ、少しでもお役に立てて嬉しいです🥺
お互い子育て頑張りましょうね🤍- 4月18日
まんま
初めまして。
我が子もたった今在宅酸素をすることになり、心配で検索した時にこちらの質問を発見し、コメントさせて頂きました。
主さんのお子さんはあれから症状は改善されたのでしょうか？？
うちの子は1ヶ月半後に検査入院するのですが、それまで心配で質問させてもらいました💦
よろしければ教えてください🙇♀️
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はじめてのママリ🔰
お返事遅くなりすみません。
👆🏼のお返事に詳細を記載していますので、そちらを読んでいただけたらと思います😌😌- 7月6日
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まんま
お返事ありがとうございます🥲
ほんとですねすごく詳しくお返事されているのに、病院で焦って質問したから、全然見れてなかったです😭すみません！！
すごく参考になりましたし、わが子もいつか外れるかも？と期待がもてました🥹
1番心配していた発達面のことも、今のところは大丈夫そうと、主さんのお子さんの様子も知れてよかったです！
我が子は4キロ超の巨大児で、哺乳時も音は目立つけど飲みっぷりはすごくいいので、ほんとに病気？と思うほどです🤔日割りで77ｇ増えてる時期もあり、増えすぎなぐらいです🤣
主さんは酸素生活の時に外出の頻度はどのくらいでしたか？私はいろいろお出かけしたいのですが、治療をしている以上、何もしていないお子さんに比べて頻度減らすとかなるべく外出しない方がいいのかな？と思ってしまって🥲宜しければ教えてください🙇♀️- 7月7日
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はじめてのママリ🔰
大丈夫ですよ👌
発達面が遅れる可能性があることが一番心配ですよね💦
3歳で最後の検診(発達検査)を受けて問題なければ、病気のことでもう通院はしなくていいみたいです😌🤍
1ヶ月で！大きいですね笑
我が子も小さく産まれた割には、2ヶ月ちょっとで5.3キロになっていましたが🤣🤣🤣
私も病院の先生も驚きでした、、、笑
11月産まれで寒かったこと、コロナもあり本格的に外出を始めたのは春頃でした。
それまでは買い物にも連れて行ったことは無かったです🤣
本当はダメですが、外出の時短時間なら酸素を外したりしていました🤣🤣- 7月7日
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まんま
そうなんですね！この生活の見通しがもてなくて不安だったので、情報があるのは凄く助かります🥹！！
短時間なら外されてたんですね🤭
来月からワンオペになるので、どうしてもな外出の時どうしようと不安になっていたのですが、私も短時間なら外そうかな？🤔（笑）と思います。外したからってすぐにすぐ命が危ない訳では無いですもんね！
主さんの質問や、教えていただいたこと、主人と共有して2人で安心したところです🥲
ほんとうにありがとうございます🙇♀️- 7月7日
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます。
双子ちゃん＋1人だけ酸素となると確かに注目浴びてかなりストレスになりそうですね😂💦
今の我が子ぐらいで外せたのですね！5ヶ月になったばかりですが、そろそろ寝返りしそうで、離乳食も始まるので何とか外せたらと思っています。
酸素濃度70台は不安になりますね💦
我が子も完ミですが7キロのムチムチベビーなので本当に病気なんだろうかとよく思ってしまいます。笑
満腹中枢ないのすけ
双子でも注目浴びるのにプラス酸素チューブだったので😂
うちは寝返りが早かったのでうつ伏せになってチューブをいじいじしたりチュッチュしていました😂
低い子は低いそうですが濃度を測る度に毎回看護師さんや機械を変えてになるので７０台ってよっぽどなんだと思います💦
動きたいけど動くとしんどいようで自分でセーブしてて疲れたら休む
の繰り返しです💦
ムチムチベビー想像したらたまらんです🤤💕
はじめてのママリ🔰
絡まれる率高そうですね😌
我が家は田舎であまり赤ちゃんがいないからか、お年寄りに良く絡まれます。笑
チューブを見てどうしたの？って聞かれてもやっぱ気になるよな〜と思ったり、聞かれなくても内心は気になってるんだろうな〜と思ったり、、、外出の時は常にモヤモヤしてます😂
これ以上チューブにちょっかいをかけられると思うと、付け直しにも苦労しそうです😂
看護師さんも測り間違えたかなと思ってしまうのかもしれませんね💦
お互い早く良くなるといいですね💦