出産時に重症新生児仮死と診断され、脳に深刻なダメージがあります。21トリソミーの疑いもあり、心配で絶望的な気持ち。同じ状況の方の経験を聞きたいです。

あおた

• 

  Ｒママ

  
  あおたさんの息子さんも最初は哺乳も呼吸も補助が必要な状況だったんですね。運動機能も聴力も今まさに私が心配していることですが、ゆっくり成長して良くなっていっているんですね。赤ちゃんの生命力や回復力ってすごいんですね。
  
  お医者さんから重度の障害が残る可能性が高いと言われて、もう寝たきりなのか...と絶望していましたが、うちの子もあおたさんの息子さんみたいにゆっくりでいいので出来ることが増えるといいなと思います。
  
  受け入れも育児をしていくうちに前向きに考えられるようになりますかね。あおたさんからは、息子さんを想う気持ちが伝わってくるので、私もいつかそうなりたいです。

  • 4月22日

はじめてのママリ

• 

  Ｒママ

  
  優しいお言葉、ありがとうございます。
  今は責めてしまう気持ちばかりですが、いつかこの気持ちが少しでもなくなるといいなと思います。
  娘を育てていくうちに変わっていくくことを願っています。

  • 4月23日

てんちゃん

• 

  Ｒママ

  順調な出産、成長されていた中での突然のことでとてもお辛かったと思います。きっと色んな葛藤を経てる上で、今が穏やかに過ごせているとのことで本当によかったです。
  
  私も出産直後に後遺症が残ると聞いた時に娘と2人で消えて無くなりたいと最低なことを考えてしまいました。お気持ちが痛いほどわかります。こんなに楽しみにしていたお産がなんでこんなことになってしまったのか訳がわからなくて、あの時こうしてたら違った？等、責めて責めて気が狂いそうでした。
  
  私自身、自分の中で解決しようと抱え込んでしまう性格ですが、てんちゃんさんがおっしゃる様に、これからは周りのサポートに頼れる様に変わっていかなければいけないなと思います。
  
  まだ娘はNICUに入院中で、一緒に暮らしていない分、想像と不安だけが先行している状態です。
  今後どうなっていくかわからないですが、ゆっくりと現実を受け止めて、てんちゃんさんの様に子供が可愛くてしょうがない、みんなに見せたいと思える日がくるといいなと思います。
  きっときますよね？
  くると信じたいです。

  • 4月23日
• 

  てんちゃん

  その後いかがですか？
  元気に生まれてくることが当たり前、というか、こんなことになるなんて想像もしていなかったので、未知な部分が多く余計に不安になると思いますが、少しでも不安に思ったり、辛くなったら吐き出してくださいね。人につたえるでもよし、書き溜めてもよし、とにかく出しましょう。
  私はNICUに入ってないのでわかりませんが、子ども繋がりで知り合ったママさんが、NICUが一番辛かったと言ってました。大学病院のNICUにいたそうなのですが、他のお子様や親御さんも当然辛い状況で、その場にいることができなかったと…
  自分が自分でなくなる不安があって
  可能な限り早く転院させてほしいと医師に伝えたそうです。
  子ども専門の医療センターに転院し、私たちはそこで出会いました。
  NICUから私たちのいる病棟に移動して来られた時、とても喜んでいました。機器にチューブに何も減ってないけど、気持ちが楽になったそうです。
  もしかしたらNICUから出られた時、お気持ちが少し軽くなるかもしれないと思い、書かせてもらいました。

  • 5月1日
• 

  Ｒママ

  度々のコメントありがとうございます。
  娘は現在も状況は変わらずNICUにいます。
  先日、言語聴覚士のリハビリの先生に診てもらったところ、吸啜反射がほぼ無い為、今後口からミルクを飲んだり嚥下は出来ない可能性が高いと言われました。今は微かに聞こえる可愛い声も聞けなくなるのかと思うと辛くて仕方ないです。また、胃逆流があり上がってきたミルクで口の中がブクブクしているのが苦しそうで可哀想で...代わってあげたいです。
  
  知り合いのママさんがおっしゃるようにNICUという空間にいることが私もかなり辛いです。心拍や血中酸素を測る機械の音やアラームの音が常になっている中、先生からのお話を聞いて悪い事ばかり伝えられる状況に汗と動悸が止まりません。毎日面会に行きたいけど、行くたびに辛い思いをして気持ちも落ち込みます。
  退院してからの生活は不安ですが、早く我が家で娘と一緒に暮らしたいです。

  • 5月2日

mちゃん

• 

  mちゃん

  ちなみに哺乳は
  退院する日が決まったときは
  まだチューブでした。
  このままだとまだ哺乳が難しいからチューブで退院かな？
  と言われましたが
  退院の2日前にチューブが外れました！
  ミルクを嫌がる事が多かったんで本当に大変で
  立って抱っこしながらミルクをあげたりしてましたw
  でも今はご飯も刻み食やし
  こだわりが強めで大変ですが
  口から食べたり飲んだりできています(*^^*)
  あとは好きな歌が流れたら👏したり、気分が向いたら
  あーいって返事したりもするようになりました(´д⊂)

  • 4月24日
• 

  Ｒママ

  
  胎動が２日もなかったのに、生きて生まれてきてくれた息子さん。うちの娘もそうですが、生きたいという想いがとても強かったんですよね、きっと。
  
  様々な後遺症の疑いや症状は、成長するにつれて出たり落ちついたりしていくんですね。うちは、1ヶ月たった今、まだ鳴き声を聞いたことがなくて、ミルクも口から飲んだことがありません。胃からミルクが逆流してくるので一回35mlずつしか飲めません。たまに微かに声を発する程度です。先生はまだ体重が軽いというのもあるし、脳の影響かもしれないし、まだ1ヶ月じゃわかんないねと言いますが、周りの子とやっぱり違うのでNICUで泣いてる子の声を聞いて辛いなと感じています。きっと可愛いだろう声を聞きたいなと願う毎日です。
  
  mちゃんさんはじめ、お返事下さるママ達は本当に愛情深く、強い方々だなと思います。
  でもそれって一緒に生活して何年もかけて受け入れて強くなっていっているんだなと感じます。
  私も自然に受け入れていけるのかな。まだ1ヶ月で実際に一緒に生活していないので不安ばかりで...、ダメですね。強くならなきゃですね。もうやるしかないのですから。

  • 4月25日
• 

  mちゃん

  最初から強くなれるわけないんです。
  私は３人目でしたが初めてのことだし
  不安ばかりでしたよ。
  初めてのお子様だし、そうゆう状態なら
  なおさらすぐには受け止めれないのが当たり前だと思います。
  無理して受けとめなきゃダメな母親とか思うことは絶対ないです。
  無理すると余計に受け入れにくくなりそうな気もしますし...
  一緒に過ごしたりがんばってる姿を見て
  一緒に頑張っていかなきゃって自然になりますきっと！
  
  息子も最初そんな感じでした。
  消化が間に合わないから引き上げられたり？
  してました。
  体重が増えていけば体も強くなってくる部分はあると思います。
  21トリソミーだと外見でわかる場合が多いから
  違う可能性も高いと思いますが心配ですよね。。
  本当に早く泣き声を聞ける日がくるといいですね🥲
  お気持ちわかります。。

  • 4月25日
• 

  Ｒママ

  
  寄り添った言葉をたくさんかけて下さりありがとうございます。今はなかなか家族以外に色々話す気になれなくてめいっていたので話を聞いて頂けて寄り添って頂けて嬉しいです。1人目なので時間はかかるかもしれませんが、可愛い、愛おしい、守ってあげたいって受け入れていけたらいいなと強く思います。
  
  出産当日は小児科の先生は21トリソミーではないねで一致したそうなのですが、呼吸が少し弱いことや心疾患や甲状腺疾患があったことで浮上した疑いがでたみたいです。脳性麻痺との重複はいくらなんでも可愛そうなので違うといいのですが。
  
  今はとにかく、声を聞きたいです。
  色々聞いて下さりありがとうございました。

  • 4月25日

ぽち🔰

• 

  Ｒママ

  うちはまだ生まれて1ヶ月なのでわからないのですが...。
  私の質問に返信頂いたどなたかへの質問でしたか？

  • 4月25日
• 

  ぽち🔰

  失礼しました。間違ってコメントのほうにしてしまいました。。ご丁寧に返信ありがとうございます。

  • 4月25日

はじめてのままリ👩🏻

• 

  Ｒママ

  
  極低体重で出産されて、産声聞けなくて不安でしたよね。うちも産声上げず、今も1ヶ月たって約1900ｇになりましたがまだあまり声が出ません。はじめてのままリ👩🏻さんのお子さんはNICUに入ってすぐに声や泣き声を聞かせてくれましたか？NICUを卒業して一緒に生活してから心境や愛情等も大きく変わりましたか？
  
  現在は泣いたり笑ったりしてくれて成長を感じられている様でよかったですね。お今後のことを考えると不安が大きいですがお互い子供の生命力や回復力を信じたいですね。

  • 4月25日

はじめてのままリ👩🏻

chi

• 

  Ｒママ

  
  コメントありがとうございます。
  お子さん、亡くなられてしまったんですね。悲しいですね。辛いですね。心臓がギュっとなりました。
  それても後悔ないと言えるchi
  さんは障害を受け入れた後、毎日の生活で本当に愛情深くお子さんを育てて、いろんな想い出を一緒に作られたんじゃ無いかなと思います。
  
  私は最低ですが、出産直後は無かったことにならないかな...とすら思ってしまいました。最低ですよね。母親という以前に人として終わってるなと自分が嫌になりました。
  こんな自分が育てていけるのか、
  受け入れられるのか、
  同じ境遇の方に聞きたいと思い、
  トピを立てさせて頂きました。
  皆さん状況は違えど、
  受け入れる迄の苦しみと
  受け入れた後には健常のお子さんと変わらず深い愛を持って育てられているので、先が不安でもありますが、希望にもなりました。
  
  呼吸したり口から食べたり、
  当たり前だと思っていたことがそうではなくて、毎日が当たり前じゃない奇跡。本当にそうですね。
  
  chiさんは現在お二人目を妊娠中ですか？お身体を大切に残りのマタニティライフをお過ごし下さいね。
  お空に旅立たれたお子さんがきっと守って下さいます。

  • 4月29日
• 

  chi

  ここだけの話、私も親として
  人として思ってはいけないことを
  思ったこともありましたよ…
  NICUの他のママさんとかとも交流
  ありそれはみんな同じなんだと
  思いました…
  みなさん表面上言わないだけで
  ブラックなことを思ってしまって
  いるようですよ。
  中には障害が受け入れず面会に
  来なくなった方もおられると
  聞いています。
  
  逃げ出したいと思ったことも
  可愛く思えない日もありました。
  日々関わる中で子供が笑うとか
  出来るようになる事も少しでは
  ありましたが増えていき受け入れる
  ことができました。
  
  1人目のことがあるので2人目も
  ずっと不安ではありますが
  あと少し会えるのを楽しみに
  しています。
  産婦人科から羊水検査や絨毛検査の
  話もありましたが命の選別に
  なるみたいでできませんでした。
  医療的ケア児が大変なことも
  それでも幸せなことも両方
  知っているからこそ…
  ありがとうございます😊

  • 4月29日
• 

  Ｒママ

  
  皆さんも少なからずブラックな感情になるんですね。私が異常なのかと思っていたので少し安心しました。
  NICUの他のママさんとの交流があるのも驚きました。
  
  医療的ケア児が大変だけどそれでも幸せって思える様な毎日を積み重ねて行きたいと思えました。
  ありがとうございます。

  • 4月29日

fuk's mama

• 

  Ｒママ

  コメントありがとうございます。
  お返事遅くなってすみません。
  fuk's mamaさんのお子さんも嚥下への影響と麻痺があるんですね。それでもゆっくり成長してズリバイが出来る様になるなんて感動ですね。耳も補聴器があれば聞こえる段階までになって涙が出ますね。
  出産時にfuk's mamaさんは腹痛と出血を訴えたのに放置されたなんて...病院を恨みたいですね。
  
  うちの子はあれから検査の結果がでて、21トリソミーでした。まだ入院中です。21トリソミーの疾患と、低酸素脳症による脳のダメージとで、嚥下がうまくいかず、また筋緊張による反り返りもあり呼吸などが辛そうです。胃逆流もある為、今はミルクを十二指腸チューブで与えている状態です。1600g台だった体重も2800台になり赤ちゃんらしいフォルムになり可愛いです。体重が増えて嬉しいのですが、4000gを目処に胃逆流の手術や、胃ろうの手術をすすめられていて、小さい体にメスを入れることの決断をしなくてはいけない状況が辛いです。胃ろうに関しては絶対必要ではないけど、胃逆流の手術と一緒にやった方が赤ちゃんへの負担が少ないからと言われています。
  
  fuk's mamaさんのお子さんも3度にわたる心臓の手術頑張りましたね。ご両親もたくさん悩まれたと思います。生きてくれるなら、手術をすることで子供が毎日苦しまなくてすむなら...。決断された時どういった想いだったのでしょう。
  私も何だか取り留めないお返事になってしまいました。

  • 6月17日
• 

  fuk's mama

  お子さん、しんどい中でも産まれてから１キロ以上も体重増えてすごいですね！本当に毎日毎日、小さな身体で頑張ってるんですね。
  
  うちの場合は一回目は生後4日目で、他の２回も緊急手術で、もうお願いするしかない状況でした。
  女の子なのでやっぱり傷が残ってしまうことも辛かったし、申し訳ない気持ちでいっぱいでした。
  でも、赤ちゃんの再生能力ってすごいです。手術から１年たって、傷痕も白くなってだいぶ綺麗になりました。
  とは言っても、完全に目立たなくなることはないですが、娘が頑張った証しだすし愛おしいです。
  
  うちの娘は鼻から胃までの経管栄養で、自宅でチューブ交換をしているのですが毎回苦しそうでかわいそうです。
  常にテープが顔に貼られてる状態なので、どこかしらテープかぶれもあり、しょっちゅう顔もかきむしってます。
  なので、もしうちの娘が他の手術のついでに胃ろうの手術が出来るならお願いすると思います。
  とは言っても、我が子に傷をつける決断するのは辛いですよね。
  
  お子さんがまだ入院中とのことですが、Rママさんはしっかり休めてますか？
  私の話になりますが、産後数ヶ月がなかなか現実を受け止められず、先のみ遠しも立たず毎日泣きながら搾乳して、一番辛かったです。

  • 6月17日
• 

  Ｒママ

  私の身体の心配までして下さりありがとうございます。もうすぐ３ヶ月を迎えるのですが、まだ、現実を受け止められておらず、この先どうなっちゃうんだろうということばかり考えています。一人で搾乳していると虚しさで押しつぶされそうです。fuk's mamaさんも同じ様な想いで過ごされたんですね。辛いですよね。
  
  生後4日での手術は何が何だかわからないうちにで不安だったと思います。傷口をお子さんが頑張った証と言えるfuk's mamaさん素晴らしいです。私もそうやって言えるようになりたい。経管栄養はやっぱり肌荒れ気になりますよね。うちも今顔がかぶれてしまって可哀想です。女の子だから顔まわりをスッキリしたい気持ちはあります。でも胃ろう、身体に穴をあけるの嫌だなぁ..

  • 6月17日
• 

  fuk's mama

  凄くわかります。家に赤ちゃんがいないぶん搾乳してるときが一番辛いし、だしきるまで暇だからいつも以上に色々考えちゃって…。
  途中から字幕に集中しなきゃいけないような海外ドラマとか、Huluとかのバラエティー見ながら搾乳してました💦
  なので、夜中とか特に辛いときは本当にこれお勧めです！
  それまで色々考え過ぎて泣くための時間って感じでした💦
  
  偉そうに言える立場じゃないんですけど、産後数ヶ月はどうして周りは元気な赤ちゃん産んでるのに私は同じように出来ないの？とかこの子の赤ちゃんは早産だけどただ小さいだけで…
  とか、娘が頑張ってるのに周りと比べたり、面会に言っても泣いてばかりで優しい言葉もなかなかかけれなかったです。
  娘が生後２ヶ月になる少し前に、NICUから急に心臓が止まりかけて蘇生した、すぐ来てくれって連絡がきて、どんなことがあってもこの世からこの子がいなくなることほど辛いことはないんだと思ってから、自分なりに前向きに捉えるようになってきました。
  もちろん今でも不安になったり、友達からの出産報告とか心がかき乱されることもありますが、
  娘は２才前なんですか運動面の発達は生後半年から９ヶ月らしいです💦なのでら周りと比べると出来ないことばかりに目が言ってしまうので、今は娘が１ヶ月前、昨日よりも成長してることを見つけて喜ぶよう意識してます。
  
  私も娘が３ヶ月とかのときに胃ろうを提案されたら消極的だったと思うので、赤ちゃんの可能性って障害や病気に限らず未知数なので、今すぐ決断なんてしなくて良いんですよ。
  心づもりだけして、その時その時の子どもにとって最善な選択を家族で決めていければ十分だと思ってます。
  
  そのためには、ママの心にもゆとりがないとしんどいと思うので、今日は好きなもたくさん食べて搾乳はしても捨てちゃう！とかどうかリフレッシュできるところはしてください。
  誰かに吐き出したいことがあれば、私で良ければ受け止めます。お互いたくさん悩んで泣いて、愚痴りながらお母さんになっていきましょう☺️

  • 6月18日
• 

  Ｒママ

  私もいつもNで同じこと思ってます。隣の子、1000gないけど元気に泣いてるし、早産だけどミルク口から飲めてるじゃない...とか、周りと比べても仕方ないのに自分より不幸なケースを探してしまっている自分がいます。目の前で頑張っている娘に本当に申し訳ない。
  うちも２ヶ月になる前に誤嚥性肺炎で状態が悪くなって病院から電話があった時には同じように、死なないで死んじゃ嫌だ！って思いました。そう思えた自分に、もうこんなに大切な存在になっていたことに驚きました。
  
  脳の視床下部にダメージがあるので、耳はリファーで再検査、目はこれからですが見えないのかもしれません。泣かないし声も聞けない。どうやって成長していくのかわかりませんが、fuk's mamaさんや他の先輩ママがおっしゃる様に、この子なりの小さな成長を喜ぶ様にしたいです。
  
  字幕の映画みたり、好きなもの食べて搾乳したの捨てちゃったり、目から鱗でした。やってみます。悩んで泣いてお母さんになっていきましょう。ありがとうございます。

  • 6月18日

まるみん

• 

  Ｒママ

  ご出産お疲れ様でした。
  きっと辛いお産になってしまって毎日泣いてらっしゃるのではないでしょうか。
  
  娘は生後４ヶ月になりましたが、まだ入院治療中です。
  自発呼吸はありますが、ハイフローで送風のみ送っていて、外しても大丈夫ですが、嚥下機能が弱いのでヨダレや痰が詰まりそうになると自力で酸素濃度が戻ってきにくいのでハイフローを外すことができません。
  また、2度も誤嚥性肺炎になってしまった為、在宅になる場合は自発呼吸があるけれど気管切開になる可能性も言われています。
  
  胃逆流が酷かったのでその手術と胃ろうの手術を8月末に予定していましたが、先日新たにウエスト症候群を発症してしまい、今現在そちらの治療を最優先にしています。
  
  ダウン症による心疾患もあるので、今後は最も長い予想としては、ウエスト症候群の治療→心臓の手術→もしかしたら同時に気管切開→胃逆流と胃ろうの手術を経て退院となります。
  
  ひとつ、成長して良い方向に変わってきたのが、あんなに酷かった胃逆流が、身体が大きくなって来たことで良くなってきて、もしかしたらその手術はしなくていいかもしれないんです。
  
  それでも健常な赤ちゃんとは大きく違い、お手本の無い育児や、もしかしたら短命かもしれない命に不安と怖さでいっぱいです。ただ、４ヶ月たった今、NICUで娘を抱っこしていると穏やかな気持ちになる瞬間があったり、少しだけ先の未来を考えられる様になりました。
  産後すぐの絶望しかなかった自分では考えられない気持ちなんです。
  
  ななみんさんのお子さんは生まれてまだ数日ですか？
  NICUに行くことも、赤ちゃんがいない部屋で搾乳している時間も、押し寄せる不安も辛いですよね。
  私もママリで色んな方のお話をきいたり、ブログを書かれてる方に個別で質問したり、本を読んだりしてます。私でよければ話を聞きます。お互い乗り越えていきたいですね。

  • 8月18日
• 

  まるみん

  お返事ありがとうございます。嚥下機能の件に関しては全く同じ状況ですね。息子も退院するには気管切開が必要になると言われています。まだ誤嚥性肺炎はなっていませんが、そのリスクもすごく高いそうです。
  ダウン症や、ウエスト症候群も発症しているのですね。ウエスト症候群に関しては息子も発症する可能性があるので不安に感じていました。
  息子は生まれて17日目です。最低でも1ヶ月以上の入院と言われていますが、もしかしたら息子も4ヶ月になっても帰ってきてくれないかもしれませんね。入院している病院も遠くて、週に２回ほどしか行けず、面会に行けない日はただただ搾乳の時間が来たら搾り、あとは横になって過ごしていて、息子が命をかけて頑張っているのに自分だけ何をしてるんだという感情で嫌になります。不安でいっぱいですよね。

  • 8月18日
• 

  Ｒママ

  生後17日なんですね。
  まだまだ身体もボロボロの状態なので安静にする時間は絶対に必要ですよ。私は病院が近かったので自分が退院してすぐから毎日面会に言っていましたが、安静にしていなかったからか、悪露も長引いてしまいました。今も体が本調子ではありません。罪悪感はあるとは思いますが、１ヶ月は安静な時間を長く取ることをおすすめします。
  
  私は誤嚥性肺炎になった時に抱っこしていたのですが、本当に苦しそうで、娘がこんな辛い思いをするのは見ていられないと思いました。なので、身体に穴を開けるのは絶対に嫌だけど気管切開を提案されたら受けると思います。
  全身麻酔の手術なので最低でも4000gほしいと言われ、4ヶ月でやっと4000gを少し超えたくらいです。息子さんが低体重でのお生まれでしたら体重増加加減によって手術や退院の目処も変わるかもしれないですね。

  • 8月18日
• 

  まるみん

  息子を出産した時はすでに正期産で3000gでした。医師からは必要な状態になればすぐにでも気管切開できると言われています。
  まだ知識が少なくて、気管切開になったときに将来どのような生活を送るのか考えると、ちゃんと育てられるのか不安になります。でも確かに苦しんでる子供は見たくないですよね。その選択をする時がくるのでしょうね。
  
  産後の体は交通事故にあって全治3ヶ月と言いますが、少しめまいがするくらいで、あとは普通通りの体になっています。そう思ってるだけかもしれませんが。でも面会できる日以外は搾乳以外特にすることもないので、横になって過ごしたいと思います。

  • 8月18日
• 

  Ｒママ

  正期産で3000gだったんですね。
  私も気管切開した後の生活が想像できませんが、病院側からの計らいで、すでに在宅で気管切開や胃ろうで生活されている家族とお話する機会を設けてもらい少しずつ生活をイメージし始めています。
  ななみんさんの病院もそういった対応をしてくださるかもしれません。もう少し気持ちが落ちついたら聞いてみてもいいかもしれませんね。
  
  また何か聞きたいことがあればわかる範囲でお答えしますのでコメントくださいね。

  • 8月18日
• 

  まるみん

  素敵な病院ですね。私のところは気管切開すると決まるまで、障害が出るまでソーシャルワーカーの方とも話ができないと言われました。確実でないことはお話できないそうです。気管切開してもご飯が食べられる、喋れるという人がいるようですね。なんの違いなのか、、、。
  でも同じような境遇？の方がいて辛いのは私だけじゃないんだという気持ちです。
  ありがとうございます。

  • 8月18日