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かんちゃん
ココロ・悩み

福岡県に重度心身障害児のママはいますか?次女が重度心身障害でNICUに入院中。周りに理解者がおらず、悩んでいます。話を聞いてほしいです。

福岡県に住まれている方で重度心身障害児のママはいますか?次女が低酸素性虚血性脳症で生まれ重度心身障害児です。
現在生後5ヶ月ですが、まだNICUに入院中です。
コロナの影響で面会禁止の為直接会えず、また現実を受け入れられない自分もいます。
周りに重度心身障害児を持った方がおらず、悶々とした日々を過ごしています。
お話できたらすごく嬉しいです。

コメント

パピコ

うちの子は重度心身障害児ではありません。
申し訳ございませんm(_ _)m

ただ、うちの子は色々あり、下の子は今、通所で療育に通っています。
通所の療育の中にも段階があり、歩けない子、歩ける子、グレーの子のクラスなどがあります。

うちの下の子は今は歩けないので、歩けない子の療育のクラスにいます。
そこに重度心身障害児ママさん達が沢山いて、通所時間の中で、保育、PT、ST、OTの時間があったり、何も入ってない日もあって、その空きの時間にみんなで喋ったり情報交換してます😊

どこの病院?
どこのリハビリセンターがオススメ?
オススメの装具や、靴、コルセットの話など✋🏻

皆さん、だいたい1歳前後から通っています😊✨

なので、今はナカナカ同じ境遇の人と話したりできなくて不安とかも多いですよね😭
なので、ぜひ、退院して落ち着いたら療育などを主治医の先生から紹介してもらい通うことをオススメします😣😣✨

自分ひとりじゃないんだなぁ。って思えるし、本当に元気を貰えます✋🏻✨

  • かんちゃん

    かんちゃん

    色々と教えていただきありがとうございます😊
    まだ入院中+コロナ禍ということで、ほとんど情報がなく…。ネットで調べても同じような子はおらず不安ばかりが募ってます😭
    今月中に主治医の先生をはじめ、コーディネーターさんとも話せる機会があるので、その時に色々聞いてみます👂

    メッセージをいただけただけで嬉しくなりました✨ありがとうございます😆

    • 4月20日
s♡mama

福岡市内に住んでて長男が重度心身障害児です!
今は特別支援学校に通ってます😊

  • かんちゃん

    かんちゃん

    コメントいただきありがとうございます😊私も福岡市内在住です🏠
    長男くんが特別支援学校に通ってらっしゃるんですね✨
    愛する子供とはいえ、今までご苦労もあったと思います。
    差し支えなければ、どのように乗り越えてきたのか、周りのサポートがあったのか教えていただけると嬉しいです🙇✨

    • 4月22日
  • s♡mama

    s♡mama

    乗り越えたというか、いつの間にか時間が経って今になったって感じですかね😂私も最初は自分を責めましたし、障害って言葉が非現実的すぎて受け入れるのに時間がかかりました。そのため、手帳の取得も療育も遅れました😢
    ただ、9ヶ月頃から今もずっとリハビリに毎週通って3歳の頃からは療育にも行ってました!!
    サポート的には長男が3歳の時に主人が亡くなっているので、私の母ぐらいしか周りにおらず支援学校の先生やデイの方に頼りっぱなしです💦あとは何とか自分でやってますが大したことはやってないですよ😂私の目標は子どもたちを生かすことだけなので(笑)

    • 4月24日
  • かんちゃん

    かんちゃん

    そうですよね…受け入れるのに時間がかかりますよね💦
    私の子供の場合は、病院が面会禁止でもう3ヶ月以上直接会えてなく、現実逃避したり他人事のようになってる自分もいます😭
    ご主人を亡くされているとのこと…色んな困難があられたのですね💦それでも前を向いてらっしゃるので尊敬しかないです✨
    私も主人も県外出身なので、福岡に親族はおらず、私達の親もまだ働いているので協力を求めることができず😫
    s♡mamaさんのようにサポートしていただける方に頼りながら、少しずつ現実に向き合っていきます✨
    色々と教えていただきありがとうございました😊

    • 4月25日