コメント
ママ乃
ネフローゼ…食事制限も大変だし、長期入院はお互いストレスになりますよね…
なにかリフレッシュできる方法があればいいのに…
本当にコロナの中の入院大変ですよね…
しー。
付き添い入院ということですか？
私も先日まで３週間息子の付き添い入院してました(;_;)
心が折れそうになる気持ちわかります
ご飯も病院内のコンビニ弁当かカップラーメンでした
息子だけが癒しですがずっーと病室で2人きりというのも疲れてしまいますよね
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はじめてのママリ🔰
付き添い入院です！
3週間大変ですよね、、😭😭
まだ10日目ですがすでに涙がとまりません🥲- 3月19日
しー。
私は大きな病院で手術入院だったのですが、保育士さんもいて保護者のシャワーなどの時間には来てくれて見てもらえるという感じでさした
それが唯一の息子と離れられる時間という感じでした🙄
涙がでそうな気持ちもわかります😭
ですが、絶対終わりはきます！！
今は少しでも気を紛らして退院できる日を待つしかないです(>_<)
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はじめてのママリ🔰
保育士さんいてくれるの救いですね！！
うちはお風呂も一緒なので離れる時間がないです、、
ベビーベッドは毎晩泣き叫んでます🥲
終わりを目指して頑張ります、、- 3月19日
miyu★
私も今付き添い入院中です。
特発性ネフローゼ症候群で入院４日目です。
先がまだ長いし、本当に心折れます。まともにごはんも食べられないし、コロナ禍で基本的にベットにいないといけないのは子供も大人も辛いですよね。
10日とのことですが、ステロイドは効いてきましたか？なにか変化は出てきましたか？
４日目なのでまだ数値で効果が分からず不安です。
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はじめてのママリ🔰
先長いからほんと参りますよね、、すでに涙がとまりません、、。
うちは1週間でステロイド効き、浮腫なくなり体重戻りました！
4日目だと不安ですよね。- 3月20日
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miyu★
少しでも変化が分かると安心しますよね。尿蛋白の値も下がってきましたか？
- 3月20日
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はじめてのママリ🔰
ステロイド投与し始めてちょうど1週間で尿蛋白マイナスになりました！
ステロイド減薬したらどうなるかわかりませんが、、- 3月20日
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miyu★
そうなんですね！まだ５日だと変形がなくて心配だったのですが、少し希望が持てました。その状態なら退院予定は決まっているのでしょうか？
色々聞いてすみません。- 3月21日
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はじめてのママリ🔰
減薬してからの数値によりますが、順調にいけば4月2週目当たりが退院かなと言われました！
減薬後数値あがればまた量戻すので退院伸びますが、、、- 3月21日
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miyu★
順調に行っても４月２週目ですか。先が長いですね。
- 3月21日
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はじめてのママリ🔰
中々長い道のりです、、
- 3月21日
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miyu★
色々聞かせていただいてありがとうございました。不安だったので、とても助かりました。
お互い大変だと思いますが、早く良くなるように祈っています。- 3月21日
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はじめてのママリ🔰
miyu★さんも大変だと思いますがご無理せずに、、
回復を祈ってます！- 3月21日
退会ユーザー
私も2歳の息子がネフローゼで付き添い入院中です。。
ちなみにもう2ヶ月以上入院しています😢
うちは付き添い交代ありだったので2ヶ月の入院でもまだなんとか耐えれてますが、交代禁止なら1ヶ月以内で退院したいですよね。。
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はじめてのママリ🔰
2ヶ月以上入院されてるのですね、、
減薬してから尿蛋白あがったのでしょうか？😭
交代ありでもしんどいですよね、- 3月21日
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退会ユーザー
そうです😢4週間プレドニン服用中は寛解維持できてましたが減薬して割とすぐに蛋白が上がってしまいました💦
またそこからプレドニン増やして、今は免疫抑制剤も服用して、このまま寛解維持できれば退院というところまできました😭
とはいえまだ時間かかりますが😢
はじめてのママリさん、今本当にお辛い時期だと思います😢
私はその頃、将来的に再発しないかや、普通に生活できるのかで心配したり、長い付き添い入院で絶望していました。- 3月21日
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はじめてのママリ🔰
そうだったのですね、、
心配なりますよね😭
長い入院お疲れ様です😭😭
うちも可能性はあるので覚悟しないとですが、道のり長くてしんどいですよね🥲
再発も気になるので主治医にめちゃくちゃ聞いてます🙇♀️- 3月21日
さや
わたしの息子も2歳でネフローゼ発症し2ヶ月入院していました。
交代は妊娠中ということもあり可となり、土日は夫にお願いしていました。保育士さんもいたので1時間お願いできました。
なので、一人で付き添いしているママリさんがとても心配です😭正直、入院中にお母さんなんでも言ってくださいねと看護師さんは言ってくれますが、見といてほしいなんてお願いできないし、外に吐き出せる場があるのか気になります😞
おしっこがでるまで、飲水制限、行動制限、なれない場所での子供なりに感じるしんどさ等など、親自身もとてもしんどいですよね💦子供の顔がお岩さんみたいに腫れて見るも無惨だったので、利尿期に入って顔がすっきりしてきたら私自身のメンタルも少し落ち着き、1日何したらいいんだろうかと時間を持て余す日が続きました😵💫
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はじめてのママリ🔰
看護師さん忙しいそうなので中々頼めず、保育士さんいらっしゃる病院あるんですね！😲
精神的に参ります、、
旦那と交代で引き続き交渉するしかないかなと🥲
今も1日長すぎて院内歩いてます- 3月21日
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さや
大きい病院だったので、4人保育士さんがいました！その間にお風呂やご飯の買い出しや、保育士さんと話したりリフレッシュする場があったので助かりました。
交渉する余地ありです！付き添いが必要なのに、付き添う人がまいってしまっては意味ないですし💦
わたしも院内あるいたり、おもちゃを家から持ってきたり、最終ユーチューブ三昧でした😒
プレイルームなどはないのでしょうか？- 3月21日
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はじめてのママリ🔰
プレイルームもあまりおもちゃなく早々に飽きてしまい、甘えたなのか抱っこでうろうろしてます😂
そろそろ腰が限界です、、
うちもYouTubeざんまいです😭- 3月22日
マママリ
こんばんは。
うちの息子もネフローゼと診断され入院10日目です。
今コロナで面会も付き添いも禁止ということだったんですが、息子があまりにも泣くということで特別に許可が出て、付き添い4日目です。
同じ境遇の方がいるというだけでなんだかホッとしてコメントさせていただきました。
こんな珍しい病気…なぜ我が子がという思いでいっぱいです。
将来的にどうなるのか分からず、息子が寝た後ずっと検索しています。
大人になるまでにほとんどの子が再発しなくなるという情報だけが心の支えになっています。
10年か、それ以上かわかりませんが、寄り添うしかないと思えてきていますが
私が過ごしてきたような自由な幼少期はこの子に体験させてやれないのかと思うと、また不安な気持ちでいっぱいになります…。
そしてステロイドの副作用か、ちっとも寝てくれなくて
今も目の前で寝たくないと泣き叫んでます😅
しんどいです…。
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はじめてのママリ🔰
付き添い禁止は初めて聞きました！
しんどいですが付き添いしてた方が安心ですよね🥲
わたしも日々検索しまくってます、、
ステロイド副作用で夜泣きすごかったので飲み薬処方してもらいましたよ！そしたら夜泣きなくなり寝てくれます🥲
ぜひ聞いてみてください！- 3月22日
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マママリ
うちの病院厳しい方なんですね…。
確かに主治医の先生にも、この病院は頭が硬くてね…付き添いすぐ許可できずすみません。って謝られました😅
そしてやっぱり夜泣きはステロイドあるあるなんですねー。
副作用に書いてあったのでもしやと思ってたんですが、こうもハッキリ出るとは。
今朝先生に相談してみました！薬出ることを期待します。
ありがとうございます！
今後お互い再発しないといいですね…。
他コメントも拝見しましたが、ネフっ子のお母さん方がこんなに集まっていて本当に心強いです。
ここにコメントしてくださってありがとうございます。- 3月22日
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はじめてのママリ🔰
お互いしんどい状況続きますが頑張りましょう！！😭
- 3月22日
さや
まだ病院に、お子さんもなれないですよね💦うちは1ヶ月くらいしなら、せんせーと看護師さんたちに近づいていくようになりました☺️
今は仕方ないと、You Tubeでだいぶ助けられました！退院した後は、そこまでYou Tubeに依存せずだったので、見せててもそこまで問題なかったです😊
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はじめてのママリ🔰
バイバイはしますが怖いのか目は絶対見ません😇
YouTube依存しないか先行き不安でしたがそれ聞いてちょっとホッとしました🥲- 3月22日
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さや
まだ、嫌なことされる人って感じですもんね😅しばらくしたら、病棟内をうろうろしたりしだすと思いますよ😌うちはお風呂に入ろうと服を脱がしたら、すっぽんぽんで廊下を走り出したりふざけるようになりました☺️
退院したらYou Tube以外に楽しいものがたくさんあるので、大丈夫です😊見てる間は親も休めますし、見せてる間横になって休みましょう！- 3月22日
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はじめてのママリ🔰
主治医から来週から空いてたら病児保育預かってもらえることになりました！😭
まだがんばれます！！！- 3月23日
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さや
うわー！よかったです😭
目標ができると、気持ち的にも少し軽くなりますね☺️
わたしの息子も再発しかけていて、産後のため外来でステロイドぎりぎりだしてもらい、自宅療養中です。元気に過ごしている姿が救いです😌お互いなんとかのりきりましょうね🙆- 3月24日
ママリ
私も去年娘がネフローゼになり付き添い入院してました。
私も小児病棟から一日15分しか出れず、娘は体は元気なので外に行けないストレスで夜泣きが酷くなりました。
私も精神的にしんどくなって、まだステロイド投薬中でしたが予定より早く退院させてもらいました🥲
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はじめてのママリ🔰
付き添い入院ストレス溜まってしまいますよね、、
うちは退院したのですが早速再発しました、、
再発されましたでしょうか？- 5月25日
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ママリ
もうすぐ1年経ちますが再発してないです！
数値が下がるのが遅かったのでほぼ再発するとは言われましたが今のところ大丈夫です😀- 5月25日
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はじめてのママリ🔰
再発なしよかったです！
安心ですね！！
うちも再発ないよう祈るばかりです😭- 5月25日
はじめてのママリ🔰
中々リフレッシュもできず、ほんとコロナが憎いです、、