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ひぃ
子育て・グッズ

心室中隔欠損の娘の状況を共有したい方へ。手術の可能性が高く、病名が判明。情報交換しませんか?

お世話になってます!

心室中隔欠損のお子さまお持ちの方、
情報交換お願いします🙇⤵

娘は生後60日、
心室に6㍉、心房にスリット状の穴が開いていて、
今のところ利尿剤飲んで様子見てますが、
手術の可能性高いです。

産院での一ヶ月検診で心雑音あり、
体重も478㌘しか増えてなく、
小児科、市立病院、
最終的に総合病院で検査して、
病名、状況がやっとわかりました(^_^)


いろんなこと、共有したいです!
よろしくお願いします🙇⤵

コメント

まなままん

うちも、そう診断されました!
うちは産まれた時に心雑音があり、新生児科のある大きい病院に緊急搬送されましたが、そんなに重くなく、たぶんもうふさがってるかと思いますが…
来月、再検査行きます!

  • ひぃ

    ひぃ


    心臓に雑音なんてびっくりしましたよね( ´△`)

    穴が小さいと雑音が大きく聞こえて、
    産まれたとき、入院中にわかるケースもあると聞きました❗

    お子さんの穴塞がってるといいですね✨✨✨✨

    • 11月5日
  • まなままん

    まなままん

    うちは帝王切開だったので、一人目の時も怪しかったのですが、一人目はなんとか大丈夫でしたが、二人目出産した日に搬送され、退院できたと思ったら、退院した2日後に検査しに大きい病院へ…
    エコーで見たら穴が開いてるのが発覚して、どうしたらいいかと思いました💦

    • 11月5日
  • ひぃ

    ひぃ


    帝王切開( ゜o゜)!お疲れ様です❗
    一人目の怪しかったとらどのような状況ですか??
    もし、よかったら教えて下さい!

    産後まもないときに検査。。。
    大変でしたね(;>_<;)!!!!

    穴は心室だけですか??
    心房もあいてました?

    • 11月5日
  • まなままん

    まなままん

    心雑音がするかも…と言われて、また1ヶ月検診の時に見てみようって感じで入院中は終わりました。

    穴は心室だけでした!
    呼吸が早くなるみたいですね💦

    • 11月5日
  • ひぃ

    ひぃ


    呼吸するの他の子よりしんどいみたいですね❗
    他の子と比べたことないからどのくらい早いのかが謎なところですが(^_^;)

    • 11月5日
  • まなままん

    まなままん

    保育器に入ってたので、数値が早いとは言われてました💦

    • 11月5日
  • ひぃ

    ひぃ


    そうなんやー!
    数値でどのくらい早いのか知りたいなぁ(^_^;)気になる❗

    保育器入ってたんですね( ゜o゜)

    • 11月5日
  • まなままん

    まなままん

    確か、100超えると早かった気が…

    • 11月6日
  • ひぃ

    ひぃ


    その100って
    吸って1、はいて2とカウントですよね?

    100って相当ですね!
    そして呼吸数えるの難しいですね!!( ゜o゜)カウントできないーー

    • 11月6日
  • まなままん

    まなままん

    保育器にいる時にしかはかってないので自分で数えた事はないですが、うちの子はいつも呼吸が早く産まれます💦

    • 11月6日
ハムちゃん

ひぃさんはじめまして!

うちも今生後1ヶ月で心室中隔欠損6ミリです。
うちは生後2日目に産院の検査で発覚しましたよ!場所が場所なだけに不安でショックで落ち込みました。
今は二週ごとに医大でエコー検査していただいてます。
先日の検査では、穴は塞がる傾向ですが心臓自体が肥大気味と言われてしまいました。次回の検診でさらに肥大していたら、利尿剤使うかも、と言われてしまいました。うちの病院は利尿剤使うときは一週間の管理入院が必要と言われていますが、できれば避けたいです。手術も五分五分だそうです。手術で治ると言われますが、なるべくなら自然に塞がってほしいです。
経過を見るしかない、普通にすごしてねと言われているので、落ち着かない毎日です。少し咳をしたりするだけで、もしかしたら心臓に負担になってないか?といちいち心配になったりしてます(T_T)

ちなみにうちは生後33日のとき700グラム位増で混合でミルクいっぱい飲みます(^_^)ノ
元気な姿を見ると病気のことはすっかり忘れてしまう位です。

私も経験したお子様のお話聞きたいです(>_<)

  • ひぃ

    ひぃ


    6㍉なんてかなりの親近感❗❗❗❗
    いろいろ話したい、聞きたいです❗

    利尿剤で管理入院、
    病院によって方法違うんですねー( ゜o゜)

    落ち込みますよね。。
    不安で一晩中泣きました❗

    うちも心肥大ありです❗
    そのため、利尿剤で余分な水分出して、心臓の負担を減らして様子見てます!

    ミルクいっぱい飲むのは助かりますね(^_^)
    ミルクと母乳の割合とミルク1日どのくらい飲むか教えて下さい!!

    うちは飲み悪く、ほぼミルクなんですけど、
    1日400から500㍉しか飲まないです(;>_<;)

    • 11月5日
  • ハムちゃん

    ハムちゃん

    落ち込みますよね😞先生から、大事なお話あるのでご主人も呼んで下さいって言われて、二人でお話聞きながら号泣でした。でも命に別状ないとか普通に生活できるとか聞いて旦那も励ましてくれたし少し安心したかな、、、でも初めての子供で、ただでさえわからないことだらけだったので、不安で不安で😰
    今は私が暗い顔してたら子供まで不安になるのかな、と思って前向きに過ごすようにしています。でも内心不安で仕方ありません。(笑)

    ひぃさんのお子様も心臓肥大してるのですね、利尿剤は粉薬だと聞いたのですが、ご自宅でひぃさんが飲ませているのですか?お薬嫌がったりしませんか?良かったら教えてください!

    うちの子はミルク寄りの混合なのですが、一回で30ミリ位とミルク120ミリ飲みます。1日6回で900位飲んでることになりますね、、、一応成長曲線の真ん中にはいますが、飲んでる割には体重少ないのかもしれませんね。身長のわりに少し痩せ型な気がします😓
    もしかしたら食欲は男女の差もあるのかもしれませんが、体重増えにくいと不安ですよね😰

    • 11月5日
ひぃ

もーーー!!めちゃくちゃわかります❗❗(;>_<;)❗❗
治る!ってわかってからもどうしてもネガティブ出てくるときあります!

利尿剤、薬です!びっくりでした(笑)
おちょこに小さいスプーン2杯くらいのお湯入れて薬と混ぜて、
スプーン半分ずつ4回

ひぃ

に分けてあげてます!
最初はよく泣いてました!今は泣かないときもあります!慣れたのかなー??

ほんと!けっこう飲んでくれますね!!
今、生後何日でなん㌘ですか??

ハムちゃん

ひぃさん遅くなってすみません

娘さんおりこうにお薬のんでくれるようになったのですね(*^^*)小さい子がお薬飲むなんてかわいそうとか思っちゃうけど仕方ないですもんね(>_<)薬の飲み方教えてくれてありがとうございました!やっぱり赤ちゃんには粉そのものとかじゃなく液体のほうが飲みやすいんですね

うちの子は今日で40日になりました。今日の体重はわからないけど、誕生2935グラム→生後35日で3680グラムでしたよー

  • ひぃ

    ひぃ


    たまに油断した隙にべーって吐き出されます(^_^;)

    おー!今一緒くらいです✨
    今日測ったら3640㌘でした(^_^)
    今日で2ヶ月ですが820しか増えてない。。。( ´△`)

    体重の数字だけ見てると凹みます(^_^;)
    でも見た目や動きを見てると元気そうで励まされます❗

    • 11月6日
  • ハムちゃん

    ハムちゃん


    あらら、べーってされちゃうときもあるんですね(^^;)本当はダメだけど、かわいいなって思っちゃいました、すみません(笑)

    娘さんとうちの息子同じ位なんですね!
    お元気そうで良かったです、体重気にしすぎも良くないですよ、気になりますけどね(T_T)必ず治るものだし、子供を信じて頑張りましょうね!!

    • 11月6日
  • ひぃ

    ひぃ


    いえいえ、私もべーってされたときはやられたーー!!って笑ってます(笑)
    うまいもんで私がフォローできないとき、ねらってやるから感心します❗(^_^)

    ありがとうございます❗❗
    気にしない気にしない❗本人元気だし!!
    毎日口ずさまないとですね(*´∀`)

    娘を信じてボチボチやります❗
    お互いにボチボチでいきましょうね☀

    たまにでいいのでまたコメント頂けると嬉しいです🎵

    • 11月7日
  • ハムちゃん

    ハムちゃん

    ありがとうございますー☆
    こちらこそコメントいただけて嬉しいです(^O^)
    進展あったらまたコメントさせて下さいね☆

    • 11月8日