３ヶ月の息子が片耳難聴で、三半規管の形成不良もあります。言葉の発達には影響ないが、歩行時にふらつく可能性が。次の子も同じ症状だったら不安。対処法を知りたいです。
片耳難聴のお子さんいらっしゃる方へ
３ヶ月の息子がいます、新生児スクリーニング検査でひっかかり、病院でCTで右耳の内耳と三半規管の形成不良と診察されました。
この間の聴力検査では左耳は問題なし、右耳は80デシベルで反応ありと言う結果でした。
片耳が聞こえているので、言葉の発達に影響はないと言われましたが、三半規管も形成不良のため、歩く練習をする時にだいぶふらつくと思うと言われたました。
お子さんが動き始めた時に、注意したこと、してよかったことなどがあれば教えていたたきたいです。
また、私は子供が３人位欲しかったのですが、次の子も難聴だったらどうしようと思うと怖くなってしまいました。このレベルの先天性障害は妊娠中には見つけられないし、まだ先の話ですがどうするべきなんだろうと考えてしまいます。
- パナマからのはじまり(2歳7ヶ月)
コメント
ママリ
上の子が片耳難聴です。
内耳などの形成不良とは言われてないので、少し違いますが💦
ただうちは80も聞こえてません。
注意してよかったというか、これからもしようと思ってるのは、外を歩いてる時、車の音をよく聞くことです。
80も聞こえてれば大丈夫だと思うけど、片耳だけだと遠近感覚が少し苦手と聞いています。
車が遠くから来てるのかもう近くに来てるのか、私達は見えなくても音で判断できますが、片耳難聴は判断付きにくいそうなので、もしすぐ近くだったら怖いですし。
形成不良とは言われてないけど、今思えばもしかしたら娘が今平均台とか同い年の子に比べると下手なのはそういうのもあるのかも、と質問見て思いました。
ただ、練習の時ふらつくというのは皆赤ちゃんふらつきませんか？
危なっかしくて、見てられなくて。
だから、他の子と同じだと思うんですよね。
目を話さず、すぐフォローできるところにいればいいんじゃないかなーと。
勿論先生がそういうんだから、気をつけたり大変なのはあるとは思うけど…。
そして二人目のことですが、心配はやはり私もありました。
そして、二人目も同じく検査でエラーにななったとき、またかと絶望感じましたね…。幸い大きな病院で再検査の結果、問題なさそうとのことだったので良かったですが。
でも、上の子見てて、片耳難聴なんて親でも忘れるくらい元気でお喋りで（むしろ煩い🤣）先生からもどこが？とか言われるくらいだったので、上の子の時程の絶望は感じませんでした。
そんな下の子は生後7ヶ月で尿路感染症になり、検査の結果腎臓と膀胱をつなぐ管が生まれつき太い（逆流しやすい）という病気が見つかりました。
まぁこれも幸い成長とともに狭くなってくる可能性が高いそうなので、そこまで悲観してませんが、なんでうちはこんな…と思ったりもします😓
難聴だけじゃありません。
心臓になにかあるかも、目に、足に、口に…障害や病気はどこにでもあり得るし、誰にでも起こりうることです。
その恐怖と心配は妊娠した瞬間から、子供が生まれても、大きくなっても付きまとってくると思うんですよね。
皆それと戦ってると思います。
だから、恐れないでとは言わないけど、起きてないことを過度に恐れる必要もないのかな、と思います。
でも、例えば二人目が五体満足でなかったら上の子に苦労かけてしまうからとか、一人目に十分なサポートをしてあげたいからとか、そういう理由で一人だけにするのも、間違ってないと思います。
正解も間違いもないですよね。
チョコミントさんと旦那さんがたくさん考えて出した答えが一番いいです！
ただ、年齢的に焦ってるとかないのであれば、まずは二人目云々は考えずに、上の子の今の姿だけ考えてみてもいいと思います。
経験者として、やはり医者から診断結果を聞いて半年くらいは暗いことしか考えられませんでしたから😅
うちは左耳難聴なんですが、右利きぽかったので、どうしよう？！将来大きくなったとき、電話は右耳に持ってこないとなのに、右利きだと電話持てないじゃん！左利きに直しとくべき？！とか今思えば馬鹿みたいな事も真剣に悩んでたくらいです😅
長々と申し訳ありません。
つい同じ片耳難聴を持つ親として語ってしまいました💦
はじめてのママリ🔰
こんにちは😊うちの子は両耳難聴なので少し違ってしまいますが療育施設で片耳難聴の子がいます。
その子は片耳異常なし、片耳が90ほどで形成不良かは分からないのでまた回答にはなりませんが音の反応はとてもいいみたいですし片耳だと補聴器しないみたいですが2.3歳の片耳難聴の子でもすごくお喋りしてます😳✨
次の子についてはうちは遺伝子検査しました🙆🏻♀️
これからどのくらいの確率で難聴の子が産まれてくるのか分かるので検討してみるのもいいかもしれないです✊
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パナマからのはじまり
病院でもほぼ普通と変わらないし、療育の必要もないと思うと言われたので、本当にそんな程度なのかと思っていましたが、少し安心しました。ありがとうございます！
この障害が遺伝子の問題なのかわからないので、先生に聞いてみるつもりですが、遺伝子の検査はどのように行ったか教えていたたけないでしょうか？- 3月10日
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はじめてのママリ🔰
通ってる病院に遺伝子検査したいと話してやりました！
子供と両親の採血をして検査してもらいます☺️
うちの場合、遺伝子検査の結果今後も4分の1で難聴の子が産まれてくるとわかったのでやって良かったと思ってます🙆🏻♀️- 3月10日
パナマからのはじまり
コメントありがとうございます。
とても元気がいただけました！
娘さんは補聴器などは普段使われていますか？また、片耳難聴のことを本人に伝えていますか？
先生からは1歳になったら、再度聴力検査をし、結果に応じて補聴器などを検討しましょうと言われました。
音の方向については、補聴器をつけても改善しないということなので、車などは絶対に気を付けようと思います！
電話のことはまさに今日、旦那と話してました！笑
左利きだったら、右利きに矯正しようって言ってたところです！
あとは難聴や補聴器が原因で小学校でいじめられたりしないか、スポーツや行動に制限ができるのかなど質問してました💦
わかります、私も入院中になんの問題もない赤ちゃんを見ると「なんでうちのこが‥‥」っていうことしか考えられなくて、そんな自分も嫌になって大変でした
２人目に関してもご意見ありがとうございました、
そうですよね、妊娠してみてわかりましたが、あんなに不安との戦いになるとは思ってませんでした(;´д｀)
まだしばらくは妊活しないので今は息子の成長を楽しみに見て、そこから考えようかなと思います！
ママリ
うちは最初わかったときに補聴器のこと聞きましたが、必要ないとバッサリでした😓
同じ片耳難聴とはいえ、うちとは少し違う感じの難聴なのかもしれないですね。
まだ難聴のことは伝えてません💦
小学校入学前までには伝えようと思いますが、今はまだ良くわからないと思うので、そのままです。
やはり電話気にしますよね🤣
左利きは生活しにくいことが多いから矯正はしてもいいかもだけど、逆はする必要ない！とママリで質問したときもバッサリ切られました（笑）
学校でいじめられないか…それについては私も心配です。
特に女の子は群れますから、例えば内緒話がうまく聞き取れなくてとかで仲間外れにされたりするかも、と思ったりもします。
片耳だと本当に普通なんですよね。
誰にもわかんないくらい。
だからその分、周りも手心を加えないというか、聞こえて当たり前、自分と同じであると周りは思って接してくるから、それができないとなるとイライラされそうだな、と思ったり…。
変わってあげたいと何度思ったことか…。
今もそれを考えると心配で心配で、涙出ます。
でも、もうどうしようもないですもんね。
もし虐められたらフォローをしっかりしてあげよう。
ママたちは味方だよ、大好きだよと伝えていこう、とそれくらいしか出来ない。
本当歯がゆいですが、どんなに嘆いても変わることではないので、その時に備えて親の心持ちを強くしていこうと思ってます。
きっとこれから寝返りしてハイハイしてタッチして…と可愛いところたくさん見れます！
その頃には耳のことへの心配は少し薄れて、違うこと心配するようになると思いますよ🤣
あれ、うちの子まだたっちしないんだけど😭とか（笑）
もう子供いると心配ばかりで心休まらないですよね！
今はまだ落ち込んでると思いますが、きっとそのうち少しずつでも明るく元気になってこれると思います！
まずは3ヶ月というと寝返りや寝返りがえりですかね？
それを楽しみに見守りましょう😄