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キーウィー
子育て・グッズ

昨日、娘が特発性てんかんと診断されました。同じ経験の方、お話しませんか?

ご自身、娘、息子さんが特発性てんかんと診断された方いらっしゃいますか?
昨日下の娘が特発性てんかんと診断されました。約半数の方が完治できると先生に言われたんですが、もう不安で仕方なく検索魔になってます。
同じ境遇の方お話させてください🙇‍♀️

コメント

はじめてのママリ🔰

息子がそうです!
1年半前くらいに診断されましたが発作も1回しか出てなく薬も治療もしてないです!

  • キーウィー

    キーウィー

    1回だけでも診断されるんですね😭うちはもう3回発作起こしてます...

    • 2月19日
s♡mama

私が特発性てんかんでした!
中学生の時に初めててんかん発作で救急車で運ばれましたがそれ以来発作は無いです😊
大学生になる前ぐらいまでは薬を飲んでいましたが飲み忘れとかもよくありました💦

  • キーウィー

    キーウィー

    そうだったんですね❗️その時はどういった状況で倒れたんですか😞?

    • 2月19日
  • s♡mama

    s♡mama

    寝てて急に痙攣発作が出たらしいです💦

    • 2月19日
mama

突然コメントすいません。
キーウィーさんのお子さんは脳波やMRIは異常なかったですか?😢うちの上の子も原因がわかっておらず発作を繰り返してます。

  • キーウィー

    キーウィー

    うちの子は来週脳波の検査します🙋‍♀️
    でも先生には特発性てんかんと診断されました😩たぶん脳波には何も異常はみつからないだろうと...。
    mamachanさんのお子さんはてんかんとは診断されなかったんですか?

    • 3月5日
  • mama

    mama

    うちの子は脳波もMRIも何度撮っても異常なし。でも時々発作が起きるんです。3歳になって無熱性けいれんを2度起こしました。大きい病院に紹介なって最近言われたのがドラべ症候群かもしれない。と言われました。でもドラべについて調べると発達や精神遅滞、歩行障害とか書いてたのですが、発達も知能も3歳児並みで、歩行も普通というか運動神経良いと保育園で言われるほどなのですが、、今度遺伝子検査することになりました😢特発性てんかんじゃないのかなっててんかんならドラべ症候群という難病じゃなくて、原因がわからない特発性てんかんであってほしいと思ってます😔ほんとはうちの子に限ってって否定する気持ちが大きいのですが、、、長々すいません。

    • 3月5日
  • キーウィー

    キーウィー

    そうだったんですね😞それはすごく心配になりますね😭
    保育園でもお家でも発達や歩行障害も何も感じられないのであればてんかんかな?って感じもしますけどね💦
    どんな感じのけいれんなのですか?うちの子は全身けいれんです💦

    • 3月5日
  • mama

    mama

    その日によって様々です😢強直性もあれば間代性もみられます。結果出るまで2ヶ月以上はかかるので不安でたまらないです。

    • 3月6日
  • キーウィー

    キーウィー

    そうだったんですね😞本当不安だらけですね😭💦
    2ヶ月って長い😣てんかんだといいのですが...。お子さんを信じないと❗️大丈夫です❗️

    • 3月6日
  • mama

    mama

    ありがとうございます。子ども信じないとダメですよね、、😞😞ありがとうございます。

    • 3月8日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    突然コメント失礼します。
    うちの娘もてんかんかも?と思うことが多く、お子さんのその後の経過はどうでしょうか...?

    • 9月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    突然コメント失礼します。うちの娘もてんかんかも?と思うことが多く、お子さんのその後の経過はどうでしょうか?
    教えて頂けると幸いです。

    • 9月16日
  • mama

    mama

    その後も何度か発作はありました、、、遺伝子検査は異常はみられませんでしたが、発作の種類や回数でいうと、そのドラべ症候群に似てるから遺伝子検査が陰性でも疑いっていう診断かな、、、となんともはっきりしない感じです

    • 9月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    お返事ありがとうございます🙇‍♂️
    そうなのですね。
    娘にも気になる症状が何個かあり、今度大きい病院を受診予定なので、参考になりました。ありがとうございます!

    • 9月16日
  • キーウィー

    キーウィー

    うちの娘は2月から薬を飲み始めて先月薬を飲み始めてから初めての発作がありました。今までは頭をぶつけて発作という感じだったのですが、今回は急にパタンと倒れたので、薬の量を増やして様子みてます。

    初めてのママリさんのお子さんもてんかん発作の様な症状があるんですか💦?

    • 9月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    お返事ありがとうございます。
    てんかんかどうかは分からないのですが、下瞼のピクピクが続いていて眼科であらゆる検査をして異常なしということでてんかんの可能性もあるかも眼科の先生に言われました。

    • 9月17日