医療ケア児のお子さんがいる方への質問です。仕事をされていますか？住宅ローンなどもあるため、働かないと生活が難しいです。保育園で預かってもらえない状況で、復職予定です。遺伝子疾患の検査中で、経管栄養でミルクを摂取しています。働くお母さんたちはどうしているのか気になります。アドバイスをお願いします。
医療ケア児のお子さんがいらっしゃる方に質問なのですが、みなさん仕事はされていますか？？
障害児だと色々手当などが貰えるのは知っていますが、住宅ローンなどもあるので働かないと生活ができないです、、、。いまは産休育休中なのですが、年末までには復職予定です、、、。
子供はおそらく遺伝子疾患でいま検査中です。
ミルクが飲めないので経管栄養でミルクを飲んでいる状況です、、、。
保育園では医療ケア児は預かれないと言われたので、働いてるお母さんはみんなどおされているのかと。。。
何かアドバイスいただければうれしいです。😢
- まむまむ(3歳0ヶ月)
コメント
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長女(５歳)が年少の時に発症してケア児(在宅医療)になりました。
フルタイム共働きです。
保育園在園中でしたが、看護師のいる園に市役所の指示で転園しました。
まだ、お子さんが小さく保育園入所が難しければ、育休延長か介護休暇で収入確保しつつ、復帰できるタイミングを待つのはできますかね？
はじめてのママリ🔰
私も難病で、
ミルクを飲めないです😭😭口からも練習してますがのめて40とかです🥺🥺
答えになってないですが、
これから分からないことだらけで大変ですよね😭
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まむまむ
本当にわからないことしかなくて辛いです、、、。
うちは全く飲めなくなってしまったので、、、。経管栄養をされてますか？😭- 2月22日
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はじめてのママリ🔰
してますしてます😭😭
ほぼほぼチューブです、、
チューブにしてから逆にまた飲めなくなりました😭- 2月23日
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まむまむ
うちも吐くので1ヶ月ほど哺乳瓶をやめますと言われたのでやめてから全く飲むのを嫌がってしまい。。。辛いですよねぇ飲めないの😭😣保育園も預ける先はないし、、、。
３時間ごとの注入なのでミルクに常におわれているかんじです😣- 2月25日
まむまむ
コメントありがとうございます😢保育園が落ちたとゆう証明書があれば育休延長は可能なのですが、そもそも医療ケア児が普通の保育園の申し込みができるのかも不明で、、、。
経管栄養もいつとれるかわからないので育休もいつまで伸ばせるのかも、、、😞
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医療ケア児の法律が改正させたので経管栄養なら保育園に看護師がいればできるはずです。
なんなら、自治体は必要に応じて看護師配置することが責務になったので、入所申込不可はできないはずですよ！!!!厚生省からもガイドライン出てます。
なので、申請して市役所の都合で不認定(待機児童)の流れはできると思います。
が、看護師配置して受け入れてくれる園があればいいですね。
まむまむ
なるほど、、、。今日ソーシャルワーカーさんがそのような話を市役所に聞いてみてくれたそうなんですが、現状は預かる園がないと言われたそうで😞
一度市役所に来て下さいと言われたのですが、本当に動いてくれるのか謎で、、、。
まさか自分が障害児の親になるなんて1ミリも思ってなかったんで働けないなんてすごく困るのにこんなにも医療ケア児を受け入れてくれる保育園がないんですね、、、。
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こればっかり当事者にならないと理解してもらえないし、ましてや市役所の担当のやる気次第のところもありますからね💦
あと、市役所が看護師の求人を出したところで人が来るかも不透明です。
お子さん小さいですが４月復帰ですか？
あと、方法としては、訪問看護を保育園に派遣する。
退院後１ヶ月はうちもこの形を取りましたが、保育園の看護師とうまく行かず契約解除しました。
契約内容として、子どもが保育園にいる時間ずっといてくれるわけではなかったので、臨機応変な対応ができなかったのも原因です。
今は保育園の看護師さんと担任の先生で上手にやってくれていますが、年中さんなんで💦
あとは、保育園ではなく放課後ディケアサービスも視野入れてもいいですね。赤ちゃんから見てくれるところもあるかもです。
まむまむ
そうですよね、、、。
デイサービスも赤ちゃんからみてくれるとこなんてほとんどないですよね。。。
医療ケア児は親が付き添い必須だったり。。。復帰は11月末予定なんです😢
もーなにもかもうまくいかず、絶望感がすごいです。。。
色々教えていただきありがとうございます😭