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らぶり
ココロ・悩み

上の子が水腎症で定期的に検査。夫が付き添い、点滴で眠らされるのが辛い。息子の気持ちを思うと辛い。同じ経験の方いますか?

上の子が生まれつき水腎症(グレード4)で、定期的に医大で検査しています。
来週、また点滴で眠らされて検査です。。。
その後来月も同じやり方で別の検査をするそうです。

今までは夫婦で付き添いしてましたが、下の子が生まれ、完母のため私は自宅で待機。旦那が1人で連れてってくれます。

それでも、点滴をするということが可哀想すぎて泣けてきます。
初めてではないです。今までも何回かしてるのですが、体も大きくなってきて物事もわかるようになってきてるのでどれだけ不安で怖いか…息子の気持ちを思うと本当に辛いです。

もちろん病気を治すための検査なので仕方ないのはわかってますが、検査の時は私も精神的に落ち込みます。

同じ病気でなくとも定期的に点滴など痛い思いをされてるお子さんをお持ちの方居ますか? 考え方次第だとは思うのですが、辛くないですか?

毎日悪いことばっかりしてる子ですが普段楽しそうに笑ってるところを見ると、痛い思いをさせてしまって本当に申し訳なく思ってしまいます😭

こんな気持ちになるので逆に付き添いしない方がいいのかもしれないですが…😅家にいても本当に心配だしごめんって思っちゃいます💦私が点滴が本当に苦手なので怖さがすんごくわかるのです😭

コメント

りり

同じような病気ですでに2回手術してます!
それでもまだ完全に治ってるかは微妙で小学校入学までは定期的に受診しないといけないみたいです💦
可哀想ですが早く病気が見つかってよかったとポジティブに考えるようにしてます🥲

  • らぶり

    らぶり

    そうなんですね😖‼️息子さん本当に頑張りましたね😭✨
    それでも検査の時の点滴とか注射はまだ慣れないですよね😭

    • 1月5日
  • りり

    りり

    注射をする直前に元気が出るお薬!と言ってお菓子を口に入れてあげるようにしたら今は泣いても一瞬ですぐ泣き止めるようになりました😂💗

    病院に行く度に今日は注射するか確認されますが本人も頑張ってるのでこちらもあまり意識せず「先生に聞かないと分からないな〜」と誤魔化し、本人が注射をすると分かればじゃあお菓子食べなきゃね!と明るく振る舞ってます🤭

    • 1月5日
  • らぶり

    らぶり

    すごい🥺えらいですね😭✨!
    そのくらい理解できてくるといいですよね✨
    こちらは食事抜いてする検査だったりするので終わったあとお菓子あげるくらいしかできないですが…なんとか乗り越えたいと思います😌❗️ありがとうございます☺️

    • 1月7日
はっちゃん

私も次男が水腎症でグレード4.5だったので手術一回やりました😞ほんと痛い思いされてると思うと辛いし悲しいですよね。

また今月に手術後の経過見るため点滴で眠らされて尿の流れを見る検査をします🥲

  • らぶり

    らぶり

    11ヶ月なのにもう手術されたのですね😭お子さんもママも大変でしたね😭💦
    手術しても絶対治るってわけではないって私も聞いてましたが…点滴されるのも眠らされるのもなんかこっちが涙出そうになっちゃいます😅

    • 1月8日
蘭

次女は胎児の時にエコーで水腎症グレード4と診断されました。
産まれてからも酷く悪化してしまい、
5ヶ月の時に尿路感染で高熱がでて、入院となりました。その翌日の夜から朝にかけて、体が紫色になり手足も冷たく、膿腎症(腎臓に膿がたまる)になっていて、紫色になっていた頃には敗血症(身体中に菌が周り放置すれば死ぬ)になってしまっていて緊急手術となりました。
私は上の子がいて旦那が仕事だったので付き添いができなくて、向かおうとしていた車の中で病院から電話が来ました。
その時の担当の医師に『放置すれば死にます。早く来てください』と言われました。

緊急手術は背中側に穴を開け腎臓に管を刺し底から膿を吸い出す方法で、その一ヶ月後に2回目の手術をしました。
2回目は、尿管がえぐいほど腫れてておしっこが出せないから腎臓に膿がたまるのが水腎症の原因だったので腫れてる尿管を切除し、正常な尿管を腎臓に繋ぎ直す手術でした。7時間かかりました。

その手術から半年間尿路感染や腎臓による熱が出なければ根治と言われました。
半年間上記の内容で熱が出なかったら再発はないみたいです。

全て合わせると約1.5ヶ月入院し、傷跡も2つ作ることになりましたが、術後約2ヶ月目ですが腫れもひいていて安心できますよ!

  • らぶり

    らぶり

    命に関わる病気ではないと認識していたのでお話聞けてよかったです!
    小さいのによく頑張りました😭😭😭7時間…大手術ですよね😭😭😭入院するだけでも大変ですよね。その辺も想像するだけで病んでしまいます💦
    でも早めに手術してよかったですね。うちの子はずっと様子見で2歳になったので…だんだんと理解してきて逆に可哀想です😭💦
    お子さん、このままなにもなく完治しますように!!!

    • 1月11日