コメント
そうくんママ
うちの息子が、先天性の眼振です。
3ヶ月検診で小児科で指摘されて、眼科へ行きました。
そこは小児眼科がなかったので、こども病院に紹介状を書いてもらいましたが
小児眼科があれば、小児眼科ですね。
※本ページは一般のユーザーの投稿により成り立っており、当社が医学的・科学的根拠を担保するものではありません。ご理解の上、ご活用ください。
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そうくんママ
眼振について、気になることや聞きたいことがあったら質問してくださいね😊
どんなことが、気になられてるかわからないので。
ちなみに、眼振は弱視にもなりますが、うちの子は眼鏡で矯正していて裸眼で0.6くらい眼鏡かけて1.0くらいありますよ😊
mee🍓
おかげさまで先程小児眼科の受診が終わりました🙇♀️
娘は右眼だけ小刻みにプルプルと左右に震えるのでとても気になっていました
一応簡易検査で遠視と乱視があったのですが、赤ちゃんなのでこれから変化していくかもと…
そして眼底検査も行ったのですが、異常なしで眼振に対する眼科的所見は特に無いとのことで、眼振による視力低下に対する経過観察のみとなりました
脳に関しては小児科なのでこの結果を小児科に伝えてくださいとのことです…
基本は両目に起こるので片目というのも気になっていて、詳しく脳の検査もした方がいいのか悩んでいます😭
そうくんママ
そうなんですね🤔
うちの子は、
当時、千葉に住んでいて
→今は静岡
千葉のこども病院にお世話になったんですが、
CTを撮ったとしても、多分何も出ないと言われました。
脳からきてるもので間違いはないけれど、先天性の場合は脳腫瘍ではないとのことでした。
そうですねー🤔
うちの子は、両目なんですよね。
ちなみに、、
静岡って遠いですかね❓🤔
mee🍓
新生児の頃から眼振ありましたか？🤔
うちは気付いたらあったのと小刻み過ぎて動画などでは判断しにくくていつからなのか確実には分からず…💦
静岡はちょっと遠いですね🥲
うちは神奈川です🙂
そうくんママ
うちは、私が眼振というものを知らず、、💦
3ヶ月検診で、この子眼振だねから始まりました、、
静岡駅前に
羅眼科というとこがあるんですが、日本一の腕の小児眼科医で→ちょっとクセあり先生ですが😅
全国から患者さんも来ます。
うちも、静岡に引っ越すときに千葉のこども病院の先生がすすめてくれました。
かなーり細かい検査もしてくれるので、いけない距離ではないとは思うので、、
検討してみてください。
そうくんママ
ちなみに、うちは
1歳から通っていて
静岡も広いから😅
うちは、三島に近いので1時間半ほどかけて行ってます。
mee🍓
脳の検査などせずにその時点で先天性だと判断されたんですね！
うちも先天性の可能性が高いみたいなんですが、もしも脳腫瘍などあったら…なんて考えてしまって😭
調べてみました！
とても人気だけど院長先生が色々凄そうですね💦
行けない距離ではないので今後の様子で受診を検討してみたいと思います🙇♀️✨
そうくんママ
こども病院の先生には、CT撮ってもほぼ100%何もうつらないと思うよと。被曝のが心配だと言われました。
うちは、両眼、常に揺れています😅
最近は、院長先生も年のせいか⁉️優しくなりましたよ🤣
はっきり言ってくれるし、私は腕をとりましたよ。
おかげで、視力は回復したし
何も問題なく育ってます。
ちなみに、、
こども病院でも
羅先生でも、小児科受診はすすめられたことないです。
その辺の小児科だと、CTもとれないし、行くなら総合病院とかの脳神経外科だと思うんですが、、🤔
小児科の先生に眼振の話しても、スルーされます。はいはーいって。小児眼科行ってるんだよねって感じで。
あんまり、知識ないんだと思います。
たまたま見つけてくれた先生は、かかりつけ医じゃなくて空いてるから健診だけだからと思っていった人気ない小児科で、めちゃくちゃ感じ悪い先生なんですが、、
ベテランおじいちゃん医師でした。それ以来、感じ悪いから🤣行かなかったですが、
今となっては見つけてくれて
よかったと思ってます。
そうくんママ
眼振ってかなりマイナーなんですよね💦
そして、ネットではマイナーがゆえにマイナスな情報しかないですが、、、
早めの治療をしていけば、生活には支障はないです。
今は、コンタクトにもできるそうですよ。
保育園で、園長をはじめ
みんな知らなくてどんな病気❓🤔ってめちゃくちゃ聞かれました。
ただ、今は斜視や弱視の子も多いから眼鏡してるだけで
ぱっと見はわからないし。
眼は、どんなふうに子供が見えてるのかわからないので
→息子にとっては、今の見え方しか知らないので眼鏡で見やすいことを知ってから眼鏡を離せなくなりましたよ。
早めに完治は無理だけど、
治療していくのがいいとは思います。
まあ、眼鏡は3歳くらいからにはなりますが、、、
mee🍓
やっぱり眼振ってマイナーなんですね😵💫
一応大学病院への紹介状を貰い、色々と検査をしてきました
娘の場合は右だけと言われていたので真っ先に脳の異常を疑われていたのですぐにCTと血液検査をしましたが確認できる異常はなしで
来月MRIも撮ることになりました
小児科、小児眼科では右だけと言われていましたが、今回大学病院の眼科で再度診ていただくと微妙だけど左も揺れているが右の方が揺れが強いと言われ
本当に片目だけの揺れじゃなくて先天性の可能性が強まり少し安心しました
でも左右差が大きいので脳腫瘍などの脳の異常がある疑いは消えていないからMRIをするまでは何とも言えないとのことだったのでまだまだ心配ですが
脳腫瘍などではなく先天性の揺れだと診断がついて早期に治療ができると嬉しいです🥲
そうくんママ
大学病院に紹介状！
早くみてもらえてよかったですね。
千葉のこども病院の眼科の初診は、半年待ちで💦
無理矢理予約外来の日に入れてもらえましたが、1ヶ月先でした😅
確かに、片方だけだと心配ですよね、、💦
脳になにもないといいですね。
ただ、脳に何もなくても
異常は、異常ですからね😭
→羅先生に言われた。確かに、、🤔
うちの子の場合は先天性なのでもう、完治はないから一生うまくお付き合いしていくしかないなと思って７年です。
ネット上では、不安なことしか書いてないですが、、
今は医療も発達しているので、事例が少ないだけです。
7年間で当初は手術は、顔の向きを治すだけと言われてましたが、それ以外もあるよと最近言われました。
早くお母さんが気づいてあげたことが、本当によかったと思いますよ。
前向きに頑張りましょう！
mee🍓
1ヶ月先は大変ですね💦
CTは空いてたらしくすぐに撮ってもらうことができたのですが、うちもMRIは来月になります🥺
眼振自体の情報が少ないし、大体が弱視を伴うのが一般的とか書いてあるし…基本ポジティブなんですがもう落ち込むしかありません…
もっと早く対応してあげることができたのではと思ってしまいますが、もっと遅くならなくて良かったと言い聞かせて頑張ります🥲
そうくんママ
私もかなり泣いたし落ち込みましたが、、
こども病院に行ったら、酸素ボンベとかつけてたりする子たちもいたりして、、
命に関わるわけじゃないし！
私が前向きにならなければ
だめだ！と思いましたよ。
うちの子も、弱視でしたが
３歳から眼鏡矯正で今は0.8〜1.0もありますよ。
早く対応したとこで、うちも１年に1回の受診で経過観察でしたよ。なので、結果一緒ですよ。
今は、眼振じゃなくても弱視多いし→斜視でも弱視になるし
未熟で産まれると眼の疾患は多いです。
こども病院でも、眼科が一番多いと。
息子のクラスの子は多分眼振ではないとは思いますが、息子より視力全然低いですよ😅
眼鏡男子、女子はたくさんいますしね。
ママリでも眼鏡の話はよく出てますよ！
mee🍓
眼鏡矯正で視力も上がるんですね！
その視力なら私よりもある…！🤭
うちは低体重でも早産でも無かったんですけどね😢
ちなみに眼振は左右に結構揺れてますか？小刻みにプルプルしてる感じですか？🤔
そうくんママ
うちの子も大きめで産まれたんですけどね😅
左右に結構小刻みに揺れてます。
じっと見ないとわからないてますが。
隣のおばちゃんが、息子の友達に眼振の子いるけど
見てわかるくらいだよーと。
確か、確か縦揺れは良くないといいますよね🤔
ちなみに、吹っ切れてからは
周りに普通にこの病気のこと話せます😊
mee🍓
そうなんですね！うちも標準サイズなんですけどね😭
うちも小刻みでじっと見なきゃ分からないので一緒ですね🤔
あ！それ言われました！
病院でも縦揺れしてるなと思ったらすぐまた来てくださいって言われました！🤭
そうくんママ
確か縦揺れは、脳腫瘍の可能性って聞きましたよ！
mee🍓
そうなんですね！😳
きっとうちは左右差があってMRI撮るまで脳腫瘍の疑いが消えてないので注意してと言われたんですね💦