9ヶ月の息子が終糸脂肪腫と診断されました。切除手術の必要性について情報を求めています。奈良県立医大の小児脳神経外科に通っている方の情報も希望しています。
9ヶ月の息子が、先日MRI検査で『終糸脂肪腫』を指摘されました。
そこの先生からは、今時点で治療の必要はない。と言われてます。
ただ、調べると予防的に切除手術をしている子が多いような印象を受けます。
同じ病気のお子様がいらっしゃる方いますでしょうか？もしいらっしゃれば、どのように治療していっているのか教えていただきたいです。
また、奈良県立医大の小児脳神経外科に通われてる方はいらっしゃいますか？どんな先生なのか、もし情報お持ちであれば教えていただけると幸いです。（今通ってる病院は大阪です。）
- もちはは🔰(4歳0ヶ月)
コメント
yama
小児脳神経外科で看護師経験があります！脂肪腫のお子様看てました。
現時点では排泄に関する障害や下肢の運動障害などなくても、将来でてくる可能性があるため早めに切除する子が多かったかなと思います。
私の勤めていた病院は
大体2〜3週間入院してもらい
術後1週間は横向きかうつ伏せで管理してました。(仰向けは傷に負担がかかるため)神経をいじるので、手術による神経障害がないか確認して退院してました。
答えになってなかったらすみません😅
A
前の投稿にすみません、、、
失礼ですが、お子様がMRIをとる事になった経緯を教えて頂けませんでしょうか？
うちの娘も先日脳外科に行ったのですが検査の必要は無いと言われまして、、、💦
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もちはは🔰
うちは元々先天性疾患があり、生後2日目に手術してるんです。手術前のエコー検査で脊髄も指摘され、念のためもう少し大きくなったらMRI検査を。と言われておりました。
参考にならずすみません💦- 12月9日
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A
そうだったんですね💦
お話してくださり、ありがとうございます！- 12月11日
リラックマ
12月初旬の質問なので需要があるかわかりませんが、わかることをお伝えします。
奈良医大の小児脳外科の先生、知ってます。
腕は確かですよ。声が大きいしちょっと変わってる印象はありますが笑(どこの先生もそんな感じですけど笑)
淡々としてるので怖い印象をお持ちになる方もいらっしゃるかもしれません。私も実際苦手だなと思ったことはあります。笑
でも子どもは好きなんだろうなとは思います。経過もしっかりみてくれていました。(私は他科でしたが一緒に働いたことがあります)
私が知る先生以外にも、きっと他に何人か先生いてはると思います。
もちははさんと息子さんが納得のいく説明や治療が受けられますように。
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もちはは🔰
貴重な情報嬉しいです！ありがとうございます！！
確かにどこの先生も、皆様、淡々とお話しされますよね。笑
今通ってる病院が遠く、奈良医大の方が近いので転院もありかな？と考えていたところなので、いただいた情報も参考にしながら考えたいと思います。
本当にありがとうございます。(^^)- 12月18日
もちはは🔰
看護師さんとして働いてらしたんですね！すごい！
貴重なお話、大変嬉しいです😭本当にありがとうございます。
将来のために、予防としての切除手術は
一歳超えてから手術されてる子もいたかとかって分かりますか、、、？
yama
一歳超えてから手術のお子さんもいらっしゃいますよ！ただ、一歳を超えると本人も色々わかってきてしまうのと力もついてきます。私が勤めていた病院だと術後1週間は横向きかうつ伏せで管理と書いたんですが、食事も寝たままになります。それが年齢が上がるにつれて本人にとってかなりストレスがかかると思います。他の病院が術後どのような管理をしているかわからないのでなんともいえないのですが😅
もちはは🔰
ありがとうございます。そうなんですね。そういった理由で早めに手術される方が多いんですね。
他の病院の先生にもセカンドオピニオン聞いてみようかなと思います。
yamaさん、参考になるお話していただき、本当にありがとうございます。
yama
いえいえ！不安ですよね、、
よくなって元気に退院していっている子が多いので！！
もちははさんもあまり気を落とさないでくださいね😌
初めてのママリ🔰
過去の質問に申し訳ありません😔
先日、1歳の娘が終糸脂肪腫の手術をしました。術後5日目で尿道カテーテルを取ったのですが自尿がでず、術後7日目の現在もまだカテーテルを入れています。
yamaさんが働いていらっしゃった病院では、術後自尿が出なかった子はいらっしゃいますか？😢
yama
娘さんも脂肪腫があったのですね…！
まずは手術お疲れ様でした。
私が働いていた時から年数が経ってしまって記憶が曖昧なのですが…自尿が出ない方もたまにいらっしゃったと思います。割合としては少なかった印象です。
術後自尿がなく、「ご家族に導尿の手技指導しないとかな」と話が出ていた患者さんもたしか検査かなんかして（うろ覚えですみません…）結局問題がないことがわかり導尿の必要もなく退院された方がいました！！
yama
すみません！質問者様と勘違いしてしまいました💦
初めてのママリ🔰
申し訳ございません、そして質問者様も申し訳ありません。💦
やはり少ないとはいえ、いらっしゃるのですね。。自尿が出ないという事は一生恐らく出ないということで間違いないですよね？😔記憶を遡っていただいてありがとうございます😢