口唇裂の疑いがあり、総合病院で詳しい検査を受ける予定です。気持ちの浮き沈みが激しく、経験者のアドバイスが欲しいです。
口唇裂、口蓋裂について質問です🔎
先日の検診で口唇裂の疑いがあると言われました。
おそらく間違いなく口唇裂はあるでしょうとのことで
今後は総合病院を受診する予定になっています。
そこで２つ質問があります。
①総合病院で詳しい検査をするときは
どのようなことを検査してくれるのか。
②口唇裂について病院で指摘されてから
気持ちの浮き沈みが激しくなってしまい
うまく自分の気持ちをコントロールできません。
どうやって今を乗り越えていっていいのか
経験がある方のお話が聞けると嬉しいです。
よろしくお願いします🙇🏻♀️✨
- ぴっぴ(2歳4ヶ月, 3歳11ヶ月, 5歳5ヶ月)
コメント
退会ユーザー
長男のとき疑われたことがあり大きい病院でスクリーニング受けましたがそのときは口唇口蓋裂（口蓋裂は口の中のことだから産まれてからじゃないとわからないといわれました）があるかどうかとそのほかに気になることかないかをみました！13トリソミーなどの合併症として口唇口蓋裂があるそうで13トリソミーなどの特徴は持ってないかとか諸々を詳しくみていただきました！
とくめい子
こんばんは❗️
我が子は生まれて初めて口唇裂が分かりました。
なので質問からそれますが、、、
先生が取り上げてくれて直ぐに、私にお顔を見せながら教えてくれました。「口唇裂です」と。
なんだそれは？と思いつつお顔を見たら片方だけお鼻の入り口まで裂けていました。
普通ではないお顔でしたけど、可愛くていたのとその他は何もなくて安心した記憶があります😊
その後の検査でも何も引っ掛からず、お鼻の下が裂けている以外は普通の子でした❗️（今もです✨）
4ヶ月で手術して、今3歳。
口唇裂だなんて分からないくらい綺麗になりました♪
今の医療技術はすごいです！
生まれる前から可能性を言われるのと生まれてからわかるのとでは気持ちの持ちようが違うと思いますが、悲観的にはならないでくださいね😊
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ぴっぴ
お返事ありがとうございます🙇🏻♀️
そうなんですね😌✨
初めて知るときは少し戸惑ってしまいますよね。
３歳、とってもかわいい時期ですね😍🌈
どんな状況でうまれてきてもかわいい我が子には変わりありません👶🏻💕
少しずつ前を向きにうまれてくるときを待とうと思います。
ありがとうございました😊- 10月4日
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とくめい子
もうご存知かもしれませんが、「レオナイン 口唇裂」ってサイトを紹介してもらって見ていました。
私たちの気持ちを先に経験しているママたちと、かわいい子供たちのサイトですよ〜♪- 10月4日
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ぴっぴ
初めて知りました😳✨
ステキな情報ありがとうございます！
あとでゆっくり見てみます☺️💕- 10月5日
ゆうまま
エコー検査で口唇裂だと分かってからは特にほかの検査はしませんでした！ほかの病気との合併症があるかどうかと上顎まで裂けてるかは生まれてみないと分からないと言われだけでた( ´∵｀)
口唇裂だと診断されてからは気持ちが落ち込んだり、どうして？なんで？ってなりましたがそう思うのは最初だけで気づいたら、ただ生まれくるのが楽しみだけになってました!!
生まれた時は口唇裂が気にならないくらい可愛くて可愛くてたまらなかったです✨
手術をして今では口元に近づかないと手術跡は見えないぐらいです!!
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ぴっぴ
お返事ありがとうございます🙇🏻♀️
うまれてみないとわからないことも多い疾患と先生は言っていました。なので詳しい検査をしないということもあるのですね。
診断されてすぐは誰でもそういう気持ちになってしまうのでしょうか😢
いつまでもメソメソと情けないなとさらに自分を責めてしまいます。
体験談を聞くと少し安心します。
出産まではもう少し時間があるので少しずつ前を向いていこうと思います😌✨
ありがとうございました😊- 10月4日
年子怪獣mama🦖🐾
長男を妊娠時、口唇裂が見つかり個人病院→総合病院へ転院しました！
私の場合は1時間かけてエコーしていただき(スクリーニング検査)見える限りの合併症がないか調べてもらいましたよ😌
気持ちのコントロールができないのも凄くわかります。
私も毎晩夜になると声出して泣きまくってました😂
「口唇口蓋裂の子ってみんな目が凄く綺麗でとっても可愛いの☺️」
これは妊娠中、とてもよくしてくださった助産師さんに言われた言葉です！
そう言われてから気持ちが少し楽になっのを覚えてます🥰
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ぴっぴ
お返事ありがとうございます🙇🏻♀️
合併症があるのか知りたい気持ちと知るのが怖い気持ちと複雑です😂☁️
でも、詳しく検査してくれると安心ですね😌✨
夜は特に気持ちが落ち込みますよね😢
私も今そんな感じです(>_<)
ステキなお話ありがとうございます😭💕
可愛い我が子に会えるのを楽しみに少しずつ前を向いていこうと思います。
ありがとうございました😊- 10月5日
はじめてのママリ🔰
口唇裂で生後3ヶ月息子を育てています。
私はもともと大学病院で出産予定だったので受診した際のスクリーニング検査で発覚しました。
その他の異常はなかったため、エコーでお顔をよく見て、不完全口唇裂か完全口唇裂か、またエコーでは分からないが口蓋裂があるかもしれないためその説明を受けたように思います。
また、検査後は小児科と歯学部の先生に話を聞き今後の対応や手術など説明を聞く機会がありました。
「産まれてみるまでわからないのですが、、」と言う曖昧な言葉にすごく悩まれると思います😭
でも妊娠中にできることが本当になくて、何かできたら気持ちも楽になるのにな、、と何度思ったか分かりません。
私も口唇裂が分かってから毎晩泣いていました！！
けど今は本当に可愛くて手術を控えた今も、治す必要あるかなぁ？！と思ってるくらいです👶❤️
ネットで調べて出てきた写真で落ち込んで、、って何回も繰り返しましたが、ネットの写真はアップで撮っているものが多くあまり参考になりませんよ！
赤ちゃんの顔なんて実物は写真よりかなり小さいし、その中の唇なんてほんと気になりません！！
絶対にあの時何で悩んでたんだろう、、と笑える日が来ます👶！！
長文になってしまってすみません。ぴっぴさんが少しでも前向きに過ごせますように😢
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ぴっぴ
お返事ありがとうございます🙇🏻♀️✨
お返事に気付かずお礼が遅くなってしまってすいません(>_<)
いろいろな科でいろいろな目線から見てもらえると少し安心しますね。
産まれるまでわからない、産まれるまでなにもできないと言われそれでもなにか出来ることはないか考えてしまいます。
実際に経験されたお話しはとても励みになります😭✨
私もいつか何を悩んでいたんだろうと笑える日がくるまで今はお腹の中の我が子を精一杯守っていきたいと思います👶🏻💕
お話しを聞いてとても気持ちが楽になりました！
ご丁寧にありがとうございました☺️🌼- 10月13日
みょん
質問への回答になってなくてすみません。
私自身が口唇裂です！
粘膜下口蓋裂もありますが口蓋裂はなかったので形成術は口唇裂のみで生後6ヶ月の的に行いました。私の母は気にしていたようですが、私自身は傷跡もそんなに目立たずなので全然気にしておりません☺️
口唇裂の形成術は年々進歩しており、わたしが手術を受けた26年前よりもっと綺麗に治ると思います✨
ちなみにですが、わたしは隣県の大学病院まで歯科矯正のため小学生くらいまでは2-3ヶ月に1回の通院、徐々に減って半年に1回、年々1回になっていきました。
きっと私の母と同じように、ぴっぴさんもお子さんの口唇裂かもしれないとの診断に心を痛めているんだと思います...。でもきっとお子さんの口唇裂綺麗に治るはずです。すこーしみんなと違う唇もわたしは個性だと思ってます☺️
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ぴっぴ
お返事ありがとうございます🙇🏻♀️✨
お返事に気付かずお礼が遅くなってしまってすいません(>_<)
実際の経験を教えていただきありがとうございます☺️⭐️
いろいろな方が綺麗に治るよと言ってくれます。
通院や治療、大変なことも多いかと思いますが一緒に頑張っていこうと思います👶🏻🌼
そしていつか周りの人と自分のお口は違うと思ったときに
少しでも前向きになれるような言葉をかけてあげられるようにしようと思います😄💕
みょんさんもみょんさんのお母さんもきっとステキな方なんだろうなあと文面から勝手に想像してしまいました🤔🌈笑
ご丁寧に教えていただきありがとうございました😊- 10月15日
ぴっぴ
お返事ありがとうございます🙇🏻♀️
これからもう少し詳しい検査をしていくということですね。
参考になりました。
ありがとうございました🙂✨