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はじめてのママリ🔰
産婦人科・小児科

我が子は小さく生まれNICUに入院。心臓の欠損が見つかり、保育園入園を悩んでいます。同じ経験の方、保育園の対応を教えてください。

我が子は2100gと小さく生まれNICUに入院し、入院中の検査で心室中隔欠損、心房中隔欠損が見つかりました。心房の方は塞がるか分からないと言われています。8ヶ月で保育園も入れる予定でした。(入れるなら入れたいです)病気による症状は今のところないのですが泣くことさえも心配です。同じ様な経験された方いますか?また、保育園はどうされましたか?

コメント

あみぴ

娘ではないのですが、私自身が心房中隔欠損症です。
1,600gで産まれ、成長とともに塞がるかもと言われていた穴も逆に大きくなり、20歳のときに2センチ超になったため、パッチ手術(自分の心膜で穴を塞ぐ手術)をしました。
人工心肺・開胸手術だったので、ちょうど胸の谷間に手術の痕があります。
しかし、穴の開いている場所によっては、カテーテル手術が可能な場合もあるようです。
また、5歳のときに、足の付け根の血管からのカテーテル手術で穴の様子などを検査し、その際は1センチに満たなかったため、手術は見送り、様子見となったようです。
幼少期から大人になるまで日常生活に特に支障や制限はありませんでしたが、風邪を引きやすかったり、疲れやすく、体力は他の子と比べるとありませんでした。
あと、すごく汗っかきです😅

私の場合、母と祖父がとても心配性・過保護だったため、5歳から幼稚園に通い始めました💦
保育園については参考にならずにすみません😣

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます!すごく参考になりました。わたし的に、大きくなってから手術するよりは、学童期で手術した方が良いのではないかと考えているのですがそこは先生との話し合いですよね。今現在は5ミリですが成長とともに穴も大きくなりますよね、、きっと。親としてはスポーツを頑張らせたいという気持ちもあるのですが、病気のことがあるとなかなか怖くて。ちなみに手術してからは疲れにくくなった!などの自覚とか、良くなった自覚はありますか?

    • 10月2日
  • あみぴ

    あみぴ

    私の親戚には、小学校に上がる前に穴が塞がった男の子もいましたよ!
    ただ、ママリさんの息子さんは心室中隔もあるので、手術の時期は先生と相談された方が良いかもしれません。
    スポーツについては、私が運動音痴なのもあって得意ではありませんでした😅💦
    こちらも参考にならずすみません💦
    正直、マラソンなども「キツくなったら休みなさい」と言われても、走ることは誰だってキツイだろうし、どのレベルからが心臓に悪いキツさなんだろう?と思っていました💦

    手術後、たしかに風邪を引く回数は減った気がします!
    大人になったからかもしれませんが😅
    20歳の時に手術をした理由として、当時大学生で夏休み期間に時間が取れることが1番の理由だった気がします!
    穴が空いたままでも支障はないけど、40、50代になったときに血栓のリスクやペースメーカーの可能性もあるとのことで、今のうちにしてしまおうか、といった感じでした。

    また、ちょうど先日、一年に一回の検診日だったのですが、心房中隔欠損症の場合、70歳になるまで分からなかったおじいちゃんとかもいたみたいです😂
    心房だけだと手術の有無や血液の漏れなど、日常生活へのリスクはないとのことでした。

    • 10月2日
あひるまま

上の子がVSDでした💦
感染症だけが怖いと言われ2歳になってから保育園入れました💦